Reislust

Wie mijn blogs al een tijdje volgt, weet dat ik ondanks mijn ziekte en beperking, mijn reislust niet kan onderdrukken. Toen de coronapandemie in Europa aankwam, wist ik meteen dat mijn cruise naar de Middellandse Zee in mei niet zou kunnen doorgaan. Onder die omstandigheden was ik ook niet vertrokken. Als risicopatiënt moet je het gevaar niet gaan opzoeken en bovendien breng je zo onnodig anderen in gevaar door mogelijks het virus mee terug naar huis te brengen.

Maar zelfs in die omstandigheden zocht ik naar mogelijkheden om even ertussenuit te gaan. Vakantie in eigen land dus!

Een gelukkig toeval: ons jaarlijkse familieweekje hadden wij vorig jaar al sowieso in eigen land geboekt. We wilden de bungalowparken van Landal eens achter ons laten nu de kinderen van mijn zus wat groter worden en kozen voor een alleenstaande gîte in het land van Herve. We vielen meteen voor de charme van een ecologisch gerestaureerde kippenstal die uitkeek over één van de prachtige dalen in het glooiende gras- en heggenlandschap. Ik kende het land van Herve enkel van de Hervekaas moet ik bekennen, maar geloof me: de streek heeft veel meer te bieden! Met onze familiebubbel trokken we eind juli dus naar dit prachtige stukje Wallonië.


De gîte heeft het A+ toegankelijkheidslabel en biedt plaats voor 8 personen. Er is een slaapkamer op het gelijkvloers, voorzien van een apart toegankelijk toilet en een badkamer met onderrijdbare lavabo en drempelvrije inrijdouche. Er is ook een douchezitje en waar nodig zijn beugels aan de muur bevestigd. Op de 1ste verdieping zijn er nog 2 dubbele slaapkamers met elk hun badkamer en één apart toilet en op de 2de verdieping was nog een duplex met 2 enkele bedden, ook voorzien van een on suite badkamer. Op het gelijkvloers is een prachtige leefruimte met een ruime, uitgeruste keuken. Er is een open haard, een hoop gezelschapspelletjes en een grote tv. Het grote terras is voorzien van tuinmeubelen, een barbecue, parasol en ligzetels en via een trapje naar beneden kom je bij de tuin waar de kinderen kunnen genieten van schommels en een klimrek. Ook in de boomgaard tussen de schapen mogen de kinderen spelen. De eigenaars zijn heel flexibel. Een kinderbedje bijplaatsen, een zwembadje zetten,… je hoeft het maar te vragen. Het vriendelijke koppel verkoopt ook lokaal bier en verse eieren van hun eigen kippen en spreekt overigens vrij vlot de 3 landstalen (zoals de meesten in de streek). Je kan zeker ook bij hen terecht met je feedback of vragen over de toegankelijkheid van hun verblijf.


Het land van Herve is gekend voor zijn prachtige natuur. Vlakbij de gîte vertrekt een mooi spoorwegpad waar je ook met een buggy of rolstoel perfect een mooie tocht kunt maken. Maar ook meer avontuurlijke tochten in de natuurdomeinen en watersporten behoren er tot de mogelijkheden. Vlakbij ligt ook de Blègny-mijn, die als museum ingericht is en erkend als werelderfgoed. Omdat wij vooral buitenactiviteiten zochten (je weet wel: ‘coronaproof’), bezochten wij onder meer ook de prachtige abdijtuinen van Val-Dieu (met onder meer een ‘groene kathedraal’ waar buiten missen gehouden kunnen worden). Je kan er ook een rondleiding volgen in de gebouwen van deze ooit volledig zelfvoorzienende abdij. Zo maakten ze hun eigen brood, kaas en bier wat uiteraard allemaal geproefd kan worden. De uitkijktoren op het drielandenpunt met Nederland en Duitsland biedt een prachtig zicht op de streek en is een vertrekpunt voor vele wandelingen en mountinbiketochten.


Vlakbij de gîte ligt ook een indrukwekkend Amerikaans militair kerkhof ‘Henri-Chappelle’, waar maar liefst 7.989 Amerikanen die sneuvelden in de 2de wereldoorlog hun laatste rustplaats vonden. Blanken, zwarten, christenen en joden gaven er hun leven in de strijd tegen het nazisme en liggen er nu zij aan zij. Ook vandaag nog stemt het tot nadenken. In Remouchamps kan je prachtige grotten bezoeken. Je start te voet, maar eindigt met de langste ondergrondse bootvaart van Europa (enkel manuele rolstoelen). In safaripark ‘Le monde sauvage’ mag je met je eigen wagen tussen de savannedieren rijden, gevolgd door een bezoek aan de prachtige zoo. Plezier voor jong en oud! Het land van Herve heeft ook voor de bourgondiërs onder ons heel wat te bieden. Degustaties van bier, wijn en kaas zijn mogelijk op heel wat plaatsen en de streekproducten zijn uiteraard ook te proeven in de lokale restaurants. Hoewel de horeca open was eind juli, kozen wij ervoor extra voorzichtig te zijn. Er valt dus ook voor ons nog heel wat te ontdekken voor een volgende keer.

Meer info over de gîte en de streek vind je op www.lepetitchevalblanc.be en www.toerisme.plombières.be . Wil je zeker zijn van een plekje volgende zomer, aarzel dan niet te lang, want er zijn al minstens 2 weken bezet 😉… In mijn volgende blog vertel ik jullie over mijn 2de weekje weg in eigen land. Hebben jullie ook een tripje in eigen land gedaan of gepland? Aarzel dan zeker niet om jouw tips door te geven in de reacties!

Chronische lockdown

In juni blogde ik over hoe ik als chronische zieke en hulpbehoevende (wat haat ik dat woord trouwens…) omging met de lockdown en hoe mijn 1ste ziekenhuisopname verliep tijdens die periode. Intussen zijn we alweer 2 maanden verder en is er veel gebeurd. Eén constante loopt echter door ieders zomer: corona.



Toen we op 4 februari het 1ste positieve geval van corona hadden in België had niemand van ons kunnen vermoeden dat dat ‘nieuwe Chinese griepje’ onze maatschappij vandaag nog steeds in zijn greep zou hebben. Gemotiveerd ging ik in maart in lockdown. Twee weken rust leek me eigenlijk niet eens zo slecht want ik had net een heel drukke periode achter de rug. Mijn huisarts peperde me in dat ik extra voorzichtig moest zijn omdat ik een hoog risicoprofiel heb. Even geen familiezorg, iedereen die binnen moet zijn die draagt een masker en liefst ook een schort en handschoenen. Handgel in elke kamer. Mijn moeder mocht zelfs even niet werken omdat ze te veel risicocontacten zou hebben en mij zo zou kunnen besmetten gezien we in een kangoeroewoning wonen.

Intussen zijn we bijna september. We kregen versoepelingen, een tweede golf, verstrengingen, en nu terug wat versoepelingen. Het is te zeggen: de meeste mensen krijgen versoepelingen. Ik krijg namelijk steeds te horen: ‘maar voor jou telt dat niet, jij moet extra voorzichtig blijven’. Stilaan voel ik me een beetje behandeld zoals de mensen in de woonzorgcentra. Anderen beslisten (met erg goede bedoelingen uiteraard) wat het beste voor me was.

En plots had ik het gehad. Ik had er genoeg van. Genoeg van alles: het constante ziek zijn, het voelen dat mijn mogelijkheden steeds meer opschuiven naar beperkingen, de hitte, het geklaag en gezaag van half Vlaanderen over dat ze maar met 5 in hun zwembad mogen,… Zo ben ik normaal niet. Iedereen heeft wel eens een dipje natuurlijk, maar over het algemeen ben ik echt een positief ingesteld persoon. Een tegenslag kan me even uit het lood slaan, maar ’s anderendaags ga ik er meestal weer tegenaan. Nu niet. Geen goesting. Zo kan ik het, het beste omschrijven: nergens goesting in. Geen zin. Geen zin-geving eigenlijk. Wat had mijn leven nog voor zin op deze manier? Dagelijks verbijt ik de pijn, negeer ik de vermoeidheid, probeer ik me niet te frustreren over mijn beperkingen, kom ik mijn bed uit en begin ik aan mijn dagtaken: verzorging, kine, doktersbezoeken, infuusjes,… Waarom?

Net toen kwam ik deze Chinese wijsheid tegen.

Plots ging het licht aan in mijn hoofd. Wat was het dat me daarvoor in staat stelde om door te gaan? Waarom hield ik vol? Omdat ik momenten had om me aan op te trekken. Kleine geluksmomentjes waarop ik kon teren tijdens de beproevingen die mijn ziekte oplegde. Die geluksmomentjes zijn niet eens de ervaringen op zich, maar wel het feit dat ik ze samen met iemand doormaakte. Een uitstapje, een terrasje, een theater, concert, film, festival, barbecue, boswandeling… in aangenaam gezelschap.

Ik besloot dat ik niet langer onder een glazen stolp wou leven. Want wat is mijn leven waard? Gaat het over kwantiteit of kwaliteit? Als je het mij vraagt, zeker en vast het tweede! Een mens is een sociaal wezen. Enkele dagen later zag ik voor het eerst sinds februari (!) mijn beste vriending. Op het terras buiten, op voldoende afstand. We kletsten honderduit boven een pak friet van de frituur. We lachten om onze beperkingen en luchtten ons hard over de laatste maanden. En ik voelde de energie opborrelen, de goesting om door te gaan. Ik had de sleutel gevonden om mijn nakende depressie te overwinnen.

Sindsdien probeer ik terug kleine plannen te maken. Plannen die nog steeds binnen alle nodig maatregelen vallen, maar die niet meer extra streng zijn omdat ik een risicopatiënt ben. Neem ik daarmee een risico? Ja, natuurlijk. Ik weet dat covid voor mij bijna zeker fataal zou aflopen. Maar een vaccin laat waarschijnlijk nog maanden op zich wachten. Als ik daarop moet wachten, wordt misschien een andere infectie me al fataal. Wat een zonde dan, dat ik me al die maanden ervoor heb opgesloten? Bovendien nemen mijn beperkingen toe. De cruise die ik in mei moest annuleren omwille van covid zal ik niet meer opnieuw kunnen plannen omdat er inmiddels nieuwe medische problemen zijn opgedoken die dit onmogelijk maken. Ik moet nu leven, nu genieten. Voorzichtig, maar niet paranoïde. Dat is een weloverwogen keuze waar ik erg tevreden mee ben.

Hoe staan jullie als risicopatiënt tov de maatregelen? Of hebben jullie iemand in jullie omgeving die je extra wil beschermen? Hoe doe je dat en sta je dan ook stil bij de levenskwaliteit van die personen? Vinden jullie sommige regels te streng of juist erg nodig?



Dag van de mantelzorg

Op 23 juni is het ‘Dag van de mantelzorg’. Eén op de vijf Vlamingen zijn mantelzorger (Vanderleyden & Callens, 2012). In Vlaanderen zijn er dat naar schatting 800.000. Ze zijn de belangrijkste schakel in de vermaatschappelijking van de zorg. Op de dag van de mantelzorger gooien politici met complimentjes op sociale media, maar mantelzorgers verdienen echt meer maatschappelijke waardering dan dat!


In mijn gemeente bedraagt de mantelzorgpremie 38€ per maand. Dat dit in vergelijking met andere gemeenten niet slecht is, neemt niet weg dat zo’n bedrag schromelijk tekort schiet voor de werkelijk gemaakte kosten en het inkomensverlies dat gepaard gaat met langdurige zorg voor een naaste. Bovendien en vooral: het gaat ook voorbij aan de andere noden die mantelzorgers hebben.

Mantelzorgers hebben nood aan informatie, goede en betaalbare psychosociale ondersteuning, lotgenotencontact en tijd voor zichzelf (bvb. via oppasdiensten of respijtzorg). Uit recent onderzoek door Samana (het vroegere ziekenzorg) blijkt dat bij 52% van de mantelzorgers de grootste angst erin bestaat zelf ziek te worden. Niet omwille van hun eigen gezondheid, maar wel omdat ze dan niet weten wie voor hun naaste zou kunnen zorgen, er is geen plan B, ze kunnen nergens op terugvallen.

Tijdens deze corona-epidemie is die angst vanzelfsprekend alleen toegenomen. Bovendien vallen mantelzorgers ook hier vaak weer uit de boot. Niemand dacht bvb. aan het ter beschikking stellen van mondmaskers voor mantelzorgers van risicopatiënten toen er een groot tekort was. Bovendien zorgt onder meer het sluiten van de dagcentra voor een extra zware belasting in deze periode. De Vlaamse regering voorziet in de begroting slechts een groei van 2,5% voor de thuiszorgdiensten. Dit is amper genoeg om de groei aan patiënten aan te kunnen. Dit betekent dat hun zorgbezoeken nog meer beperkt zullen worden in aantal of in tijd en bijgevolg de mantelzorgers weer extra zorg op zich moeten nemen. In een vergrijzende maatschappij zoals Vlaanderen stijgt het aantal mantelzorgers elke dag.

Zelf sta ik al 6 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Doordat ik zuurstof- en rolstoelafhankelijk ben en diabetes heb, heb ik eigenlijk continu iemand nodig in mijn buurt voor noodgevallen. Daarnaast heb ik bij bijna alle dagelijkse taken hulp nodig. Voorafgaand aan de medische fout die tot deze toestand heeft geleid, woonde ik alleen en ging ik werken als psychologe. Mijn ouders waren van plan wat minder te gaan werken en wat meer met de caravan erop uit te trekken, nu ook de jongst telg van het gezin de deur uit was. Net toen sloeg het noodlot toe. In plaats van minder te gaan werken, moesten ze terug harder gaan werken, want ze gingen noodgedwongen een nieuwe lening aan om een deel van mijn ouderlijk huis te verbouwen tot studiootje voor mij. En als ze thuis kwamen van al dat werken, dan was er nog niet veel tijd voor ontspanning. Dan volgde de zorg voor mij, het huishouden, het steeds beschikbaar moeten zijn voor noodgevallen.

Tijdens deze coronacrisis vonden mijn artsen het niet verantwoord dat mijn moeder nog verder in de zorg zou werken, omdat de kans te groot was dat ze het virus zou oplopen op het werk en mij zo zou besmetten met alle gevolgen van dien. Ze nam tijdskrediet om voor een ziek familielid te zorgen. Ongeveer 1/3de van haar inkomsten houdt ze dan nog over. Maar klagen doen ze niet. Dankbaarheid aanvaarden ze nauwelijks: ‘jij zou dat ook doen’, of ‘dat is toch normaal als ouder’.

Naast mijn ouders zijn er nog zoveel ‘mantelzorgers’ rondom mij: mijn peter die meer dan eens chauffeur van dienst is, mijn zussen en vriendinnen die ‘op me komen passen’ als mijn ouders toch eens een dagje weg willen, vele vrienden die me komen oppikken, me dingen aanreiken, enzovoort. Verdienen zij applaus op de dag van de mantelzorg? Ja! Maar ze verdienen ook zoveel meer dan dat. Daarom blijf ik als politica aan de alarmbel trekken: als de staat verwacht dat we meer voor elkaar zorgen en langer thuis kunnen blijven, dan moeten ze ook de omkadering een ondersteuning voorzien om dit vol te houden, zonder zelf aan zoveel levenskwaliteit te moeten inboeten.

Wie zijn jouw mantelzorgers? Wat doe jij om hen te bedanken?

Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Chronisch ziek in tijden van corona

Chronisch ziek zijn, betekent altijd extra voorzichtig zijn. Je bent immers kwetsbaar, vatbaarder voor infecties en vooral: de gevolgen zijn voor jou vaak ingrijpender. Waakzaamheid zit er na al die jaren goed ingebakken. Maar wat betekent het om te leven met een chronische ziekte wanneer er een wereldwijde pandemie woedt?


Vier februari 2020: het eerste bevestigde geval van corona wordt gemeld in België. Het gaat om een zakenreiziger die gerepatrieerd werd uit Wuhan, geen symptomen vertoond en al die tijd in quarantaine verbleef. Geen vuiltje aan de lucht voorlopig, denk je dan. Maar plots gaat het allemaal erg snel. Twaalf maart 2020 was de laatste keer dat ik met vrienden van een vzw een vergadering hield. We lieten netjes een stoel tussen, maar grapten nog wanneer iemand moest niezen en gaven vlotjes hapjes en drank door. De dag daarna kreeg ik plots een verontrustende telefoon van een vriend die in een voorziening voor mensen met een beperking werkt. Er was een patiënt in quarantaine geplaatst omdat die mogelijks besmet was met covid19. Of ik aub vanaf nu in mijn kot wil blijven. Mijn eerste reactie is nog dat dat helemaal niet kan: ik heb die avond bijeenkomst van het bijzonder comité van de sociale dienst. Maar gedurende die dag sijpelt de realiteit van wat een covid19-besmetting met mij zou kunnen doen toch binnen.

Twintig procent bedraagt mijn longfunctie nog, als ik in topvorm ben. Dat is inmiddels al enkele jaren zo. Toegegeven: ik had zelfs nooit verwacht dat ik het met die longfunctie zo lang zou uitzingen. Maar kijk: hier ben ik nog steeds! Toch heb ik netjes mijn administratie op orde voor het geval het noodlot dat toch toeslaat. Ik heb het met mijn familie en dichtste vrienden al vaak gehad over die laatste momenten en mijn afscheid. Een kwalijke verkoudheid, een griep,… alles kan te veel zijn voor iemand met zo weinig reserve als ik. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de ernstige problemen met mijn blaas en nieren die er met de regelmaat van de klok voor zorgen dat ik doodziek op de spoedgevallen beland. Maar op een gewone doordeweekse dag sta ik daar natuurlijk niet de hele tijd bij stil. Dat zou immers niet leefbaar zijn en bovendien niets aan de zaak veranderen.

Sien Lagae


Maar dan komt er plots een epidemie opzetten. Een bijzonder kwalijk longvirus, waarvan velen aanvankelijk onderschat hebben wat het zou aanrichten. Sinds 12 maart kom ik dus mijn kot niet meer uit, of dat is toch de bedoeling. Mijn hondjes uitlaten, probeer ik wel nog zoveel als mogelijk te doen. Maar dan nog is het voor een risicopatiënt niet zo evident contacten te beperken: mantelzorgers, verpleging, kinesisten, verzorgenden,… er komt behoorlijk wat noodzakelijk volk over de vloer. En wat met noodzakelijke doktersvisites in het ziekenhuis? Voor mijn verzorgenden aan huis zorgde is voor mondmaskers, handontsmetting en een schort. Mijn mantelzorgers beperken zelf heel erg hun contacten. En uiteindelijk besliste ik zelfs uit voorzorg om mijn praktische thuiszorg even stop te zetten. Mijn mantelzorgers zorgen even extra voor boodschappen en het onderhoud van mijn flatje. Ik bel over en weer met mijn artsen om te kijken welke controles en onderzoeken uitgesteld kunnen worden.

En dan gebeurt toch het onvermijdelijke: mijn blaas en nieren strooien roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeert het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk.

Sien



Volgende week lezen jullie verder hoe mijn opname in tijden van corona verloopt. Intussen ben ik benieuwd naar wat de coronapandemie veroorzaakt in jullie leven. Kunnen jullie nog op de nodige hulp rekenen en hoe probeer je je te beschermen? Ben je bang voor de gevolgen van een besmetting?