Corona Kilo’s

Corona kilo’s, dat is voor mij het woord van het voorbije jaar. Alle mogelijkheden om te bewegen en te sporten vielen weg waardoor ook onvermijdelijk je gemoed begint te zakken. In november van 2020 zat ik dan ook diep.






Door het gebrek aan beweging had ik veel meer last van mijn lichaam. Ik had meer pijn, meer en hardere spasmen en een algemeen gevoel van onbehagen. Ik had op dat moment al een aantal maanden geen face to face contact meer gehad met mijn vrienden en zelfs mijn therapieën waren teruggeschroefd in de naam van veiligheid en gezondheid. Toch was er niets veilig of gezonds aan die situatie.

Omdat ik me steeds slechter voelde was het ook steeds moeilijker om me te houden aan alle afspraken die ik met mezelf had gemaakt rond eten en drinken. Het vegetarisch dieet maakte plaats voor buckets vol met kippenbouten, mijn groenten maakte plaats voor frieten en mijn nul caloriewater met een smaakje werd steeds vaker vervangen door energydrinks.


Ik moet je dus niet vertellen dat ik serieus wat ben bijgekomen in het afgelopen jaar. Het is zo erg geworden dat ik van de meeste vrienden en kennissen die ik eindelijk terug zie na alle lockdowns wel ergens een opmerking of mopje krijg in verband met mijn gewicht, en terecht.

Twee weken geleden kreeg ik mijn tweede vaccin en op dat moment ging er in mijn hoofd een belletje rinkelen. “Ik ben weer vrij!” Dacht ik, daarna direct gevolgd door “oei, ik ga weer buiten komen en ik zie er zo uit!”. Ik informeerde direct wanneer mijn ploeg weer met rolstoel rugby zou starten. Jammer genoeg is er een zomerstop en starten ze pas terug in september. Lap, mijn enigste vorm van sport valt dus al weg om mijn gewicht terug op een acceptabel niveau te krijgen. Het enige wat ik dus direct kon doen was terug op mijn eten letten.

Het is toen dat ik me ook realiseerde hoe erg ik me had laten gaan. Ik volgde geen enkele regel meer die ik voor de pandemie had afgesproken met mijn diëtiste. Ik ga niet liegen, de voorbije twee weken waren echt moeilijk. Geen snoep, geen snacks, geen ongezonde drankjes en meer groenten en fruit, het klinkt simpel maar in de realiteit is het echt moeilijk om honger en goesting te negeren. Gelukkig gaat het elke dag beter en op dit moment lukt het me aardig om me aan de regels te houden.

Achteraf lijkt al dat ongezonde eten een slechte en domme beslissing, maar als je zelf met gelijkaardige gedachten zit vergeet dan niet dat je een wereldwijde pandemie niet moet onderschatten en als bepaalde ongezonde zaken jou de moed, troost en kracht gaven die je nodig had om door de pandemie te geraken, wees dan niet te streng voor jezelf achteraf.

Gebruik net zoals mij die tweede inspuiting als een startsignaal om te beginnen bouwen aan wie je wil zijn wanneer de pandemie echt voorbij is.

Groetjes,
S.

Reislust

Wie mijn blogs al een tijdje volgt, weet dat ik ondanks mijn ziekte en beperking, mijn reislust niet kan onderdrukken. Toen de coronapandemie in Europa aankwam, wist ik meteen dat mijn cruise naar de Middellandse Zee in mei niet zou kunnen doorgaan. Onder die omstandigheden was ik ook niet vertrokken. Als risicopatiënt moet je het gevaar niet gaan opzoeken en bovendien breng je zo onnodig anderen in gevaar door mogelijks het virus mee terug naar huis te brengen.

Maar zelfs in die omstandigheden zocht ik naar mogelijkheden om even ertussenuit te gaan. Vakantie in eigen land dus!

Een gelukkig toeval: ons jaarlijkse familieweekje hadden wij vorig jaar al sowieso in eigen land geboekt. We wilden de bungalowparken van Landal eens achter ons laten nu de kinderen van mijn zus wat groter worden en kozen voor een alleenstaande gîte in het land van Herve. We vielen meteen voor de charme van een ecologisch gerestaureerde kippenstal die uitkeek over één van de prachtige dalen in het glooiende gras- en heggenlandschap. Ik kende het land van Herve enkel van de Hervekaas moet ik bekennen, maar geloof me: de streek heeft veel meer te bieden! Met onze familiebubbel trokken we eind juli dus naar dit prachtige stukje Wallonië.


De gîte heeft het A+ toegankelijkheidslabel en biedt plaats voor 8 personen. Er is een slaapkamer op het gelijkvloers, voorzien van een apart toegankelijk toilet en een badkamer met onderrijdbare lavabo en drempelvrije inrijdouche. Er is ook een douchezitje en waar nodig zijn beugels aan de muur bevestigd. Op de 1ste verdieping zijn er nog 2 dubbele slaapkamers met elk hun badkamer en één apart toilet en op de 2de verdieping was nog een duplex met 2 enkele bedden, ook voorzien van een on suite badkamer. Op het gelijkvloers is een prachtige leefruimte met een ruime, uitgeruste keuken. Er is een open haard, een hoop gezelschapspelletjes en een grote tv. Het grote terras is voorzien van tuinmeubelen, een barbecue, parasol en ligzetels en via een trapje naar beneden kom je bij de tuin waar de kinderen kunnen genieten van schommels en een klimrek. Ook in de boomgaard tussen de schapen mogen de kinderen spelen. De eigenaars zijn heel flexibel. Een kinderbedje bijplaatsen, een zwembadje zetten,… je hoeft het maar te vragen. Het vriendelijke koppel verkoopt ook lokaal bier en verse eieren van hun eigen kippen en spreekt overigens vrij vlot de 3 landstalen (zoals de meesten in de streek). Je kan zeker ook bij hen terecht met je feedback of vragen over de toegankelijkheid van hun verblijf.


Het land van Herve is gekend voor zijn prachtige natuur. Vlakbij de gîte vertrekt een mooi spoorwegpad waar je ook met een buggy of rolstoel perfect een mooie tocht kunt maken. Maar ook meer avontuurlijke tochten in de natuurdomeinen en watersporten behoren er tot de mogelijkheden. Vlakbij ligt ook de Blègny-mijn, die als museum ingericht is en erkend als werelderfgoed. Omdat wij vooral buitenactiviteiten zochten (je weet wel: ‘coronaproof’), bezochten wij onder meer ook de prachtige abdijtuinen van Val-Dieu (met onder meer een ‘groene kathedraal’ waar buiten missen gehouden kunnen worden). Je kan er ook een rondleiding volgen in de gebouwen van deze ooit volledig zelfvoorzienende abdij. Zo maakten ze hun eigen brood, kaas en bier wat uiteraard allemaal geproefd kan worden. De uitkijktoren op het drielandenpunt met Nederland en Duitsland biedt een prachtig zicht op de streek en is een vertrekpunt voor vele wandelingen en mountinbiketochten.


Vlakbij de gîte ligt ook een indrukwekkend Amerikaans militair kerkhof ‘Henri-Chappelle’, waar maar liefst 7.989 Amerikanen die sneuvelden in de 2de wereldoorlog hun laatste rustplaats vonden. Blanken, zwarten, christenen en joden gaven er hun leven in de strijd tegen het nazisme en liggen er nu zij aan zij. Ook vandaag nog stemt het tot nadenken. In Remouchamps kan je prachtige grotten bezoeken. Je start te voet, maar eindigt met de langste ondergrondse bootvaart van Europa (enkel manuele rolstoelen). In safaripark ‘Le monde sauvage’ mag je met je eigen wagen tussen de savannedieren rijden, gevolgd door een bezoek aan de prachtige zoo. Plezier voor jong en oud! Het land van Herve heeft ook voor de bourgondiërs onder ons heel wat te bieden. Degustaties van bier, wijn en kaas zijn mogelijk op heel wat plaatsen en de streekproducten zijn uiteraard ook te proeven in de lokale restaurants. Hoewel de horeca open was eind juli, kozen wij ervoor extra voorzichtig te zijn. Er valt dus ook voor ons nog heel wat te ontdekken voor een volgende keer.

Meer info over de gîte en de streek vind je op www.lepetitchevalblanc.be en www.toerisme.plombières.be . Wil je zeker zijn van een plekje volgende zomer, aarzel dan niet te lang, want er zijn al minstens 2 weken bezet 😉… In mijn volgende blog vertel ik jullie over mijn 2de weekje weg in eigen land. Hebben jullie ook een tripje in eigen land gedaan of gepland? Aarzel dan zeker niet om jouw tips door te geven in de reacties!

Nachtrust

Mijn dag begint, zoals voor de meeste tetraplegie collega’s, met de dagelijkse ochtendverzorging. De eerste vraag die ik bij het ontwaken voorgeschoteld krijg door de verpleegkundige klinkt steevast: ‘heb je goed geslapen?’

 

 


(Een eervolle tweede plaats wordt weggekaapt door ‘hoe loopt het met de stoelgang’ – in de niet geheel onterechte veronderstelling dat indien alles goed gaat met de stoelgang, dit ook het geval is wat betreft mijn algemene gemoedstoestand). Mijn antwoord op de eerste vraag luidt steeds bevestigend, ongeacht of ik al dan niet een oog heb dicht gedaan. Alsof mijn slaapkwaliteit de tegenpartij ook maar enigszins zou interesseren.

Maar die ochtend wou ik haar voor zijn. Ik zag ze naar adem happen voor de obligate vraag. ‘Goede stoelg…euh… nachtrust gehad?’, was ik haar te vlug af. Een vraag die ze niet meteen verwacht had. ‘Neen, eigenlijk niet’, stamelde ze. Ik hengelde naar een reden. Ze vertelde over stress en een snurkende wederhelft als grote boosdoeners. Dat ze ’s nachts elk uur ziet verschijnen op haar digitale klok. De angst voor gewenning aan slaapmedicatie. Het dagelijks gevecht met het gegeeuw, de zware tol voor het humeur. Ik knikte begripvol. Er volgde een stilte van enkele seconden. Of ik dan toch een goede nachtrust heb mogen ervaren, vroeg ze met enige schroom. Een conversatie leek geboren. ‘Zeer goed geslapen, mooie droom gehad’, stak ik van wal. Haar nieuwsgierigheid was gewekt.

Ik beschreef hoe ik putje zomer een steile duin af liep, achternagezeten door twee joelende kinderen. De zeebries verhulde het branden van de zon op mijn gelaat. Mijn voeten zakten weg in het warme, zachte zand. Ik liet de kinderen naderen. Het strand bood ondertussen meer steun, kleine plasjes verraadden dat de eb al was ingezet. Ik trachtte tevergeefs de door het water uitgespuwde schelpen te ontwijken. De pijn verbijtend bleven we zo lang we konden doorrennen, steeds dieper de zee in. Tot we onszelf uitgeput overgaven aan het zilte, verrassend koele water. Ik nam hen stevig vast en kuste teder hun wangen. We lieten ons meedrijven op een kabbelend tempo. Een verloren golf spoelde ons zachtjes terug aan land. Waarna ik even zachtjes ontwaakte.

Ondertussen viel het me op dat de verpleegster haar taken had gepauzeerd en zich naast mij op het bed had gevleid.

Ze leek wat ontroerd, ik begreep niet waarom. Of het niet verschrikkelijk was, na een dergelijke droom wakker te worden in de realiteit, wilde ze weten. ‘Integendeel’, beweerde ik. Ik leg uit dat de nacht voor mij even belangrijk is als de dag. Bovendien neemt de nacht voor een gemiddelde persoon al gauw een derde van zijn leven in beslag. Een droom voelt net als de werkelijkheid evenzeer aan als een beleving.

Ze glimlachte onwennig. We namen afscheid en wensten elkaar een prettige dag én nacht toe. Vlak voordat ze de voordeur achter zich dichttrok, liet ze nog een aanstekelijke geeuw ontsnappen.

Op de achtergrond hoorde ik mijn dochter zachtjes neuriën:

Row, row, row your boat,
Gently down the stream.
Merrily, merrily, merrily, merrily,
Life is but a dream.



Lolstoel

Mijn zoon is net 4 jaar geworden. In opperste euforie meandert hij fier door de tsunami aan geschenken die zich als een olievlek chaotisch verspreid heeft over de volledige leefruimte. Zijn ogen scannen de kamer, beoordelend welke verpakking hij het eerst zal verscheuren. De ganse familie is aanwezig. Hij geniet ten volle van alle gecomprimeerde aandacht.


Ik kijk een beetje meewarig toe vanuit de rolstoel, probeer nostalgisch de herinneringen aan mijn verjaardagen als kind terug voor de geest te halen. Ik heb eigenlijk nooit begrepen waarom verjaardagen moeten gevierd worden. Ben je jong, wil je alleen maar volwassen worden. Ben je de volwassen fase voorbij, verlang je terug naar de jeugd. Maar toch vieren we. Misschien omdat bepaalde feiten ondertussen ook verjaard zijn. In het geval van mijn zoon beschouw ik de slapeloze nachten, overvolle luiers, onvoorspelbare huilbuien, enz.. als verjaard. Een reden tot feest dus.

Het lijkt of mijn zoon zich te midden van die decadente overdaad gewag maakt van mijn gedachten. Heel even kruist ons gezichtsveld. Toch pauzeert hij zijn veroveringstocht en fladdert mijn richting uit. ‘Papa, waalom zit jij in een lolstoel’ (de “r” uitspreken is nog moeilijk). Een vraag die hij sinds mijn aandoening vrij regelmatig stelt, maar waarop hij mijn antwoord schijnbaar steeds lijkt te vergeten. ‘Papa is verlamd, jongen’, luidt mijn standaard repliek. ‘Waalom is papa vellamd?’, is zijn tweede voorspelbare vraag. ‘Papa is ziek geworden’, antwoord ik ondertussen quasi op automatische piloot. ‘Ah’, zegt hij kordaat en net voordat hij zich wil omkeren vraagt hij schoorvoetend op fluisterende toon: ‘papa, is jouw ziekte dan besmettelijk?’ Een vraag die ik niet direct zag aankomen en me even uit mijn lood dreigt te slaan. ‘Neen jongen, niet bang zijn, mijn ziekte is niet besmettelijk’, wil ik hem vaderlijk geruststellen. ‘Ah’, repliceert hij duidelijk opgelucht en geeft me een innige knuffel en kus. Een voorwaardelijke daad van liefde die hij zonder mijn zegen niet had durven geven.

Dan bevrijdt hij zich uit de omknelling, kijkt nog vluchtig schamper op, de radartjes in zijn brein draaien zichtbaar overuren en even lijkt het of hij mij zelfs wil troosten en er een volwassen empathisch moment volgt. Maar vrijwel onmiddellijk daarna verschijnt dan toch die vertrouwde, ondeugende glimlach: ‘papa zit in een kakalolstoel !’, roept hij. Waarna hij zich zonder omkijken als een roofdier op zijn cadeaus stort. Ik moet even bekomen, maar slaak al snel een duidelijk hoorbare zucht van opluchting. Hij is gelukkig nog steeds een kind. Moeilijke vragen tackelen we later wel.

 

Ivan

Les intouchables

Ik weet niet goed hoe ik hieraan moet beginnen … aanvankelijk voelde ik mij zelfs een beetje schuldig omdat velen onder jullie nog steeds op die veel te lange wachtlijst staan.

Ik heb sinds april 2019 een PVB, en sinds augstus 2019 word ik elke voormiddag bijgestaan door Elsje.


Samen met vzw Stijn stuurden we (mijn man en ik) een advertentie de wereld in. Er reageerden zo’n 20-tal mensen op. Eén brief met foto (de brief van Elsje), één man, brieven met taal- en schrijffouten, van enkele die de term assistent(e) niet geheel begrepen, met heel veel of heel weinig ervaring …

Na een tweede selectie werden 5 mensen uitgenodigd voor een gesprek.

Niet de man (sorry hiervoor), niet de mevrouw met de fouten in haar brief (er stond in de advertentie dat er ook moet geholpen worden met administratie en briefwisseling), sommigen hadden echt wel beter opzoekingswerk gedaan ivm assistent zijn, iemand die net van school kwam en dus mijn dochter kon zijn, sommigen hadden m.i. teveel verschillende werkplaatsen gehad in heel uiteenlopende sectoren. De brief met de foto werd uiteraard weerhouden!


Elsje kwam als eerste aan de beurt en maakte meteen indruk. Met haar vlotte babbel en lach, ze behaalde op latere leeftijd haar diploma, woonde ook nog eens dicht in de buurt, en ze straalde iets uit … . Van de anderen heb ik eigenlijk niets onthouden. Ik was immers al overtuigd.

Het VAPH deed wat moeilijk ivm anciënniteit maar einde augustus was het dan zover.

En sindsdien is er heel veel veranderd (ze rijdt ook met mijn wagen); we gaan samen boodschappen doen, maken samen eten, gaan samen naar dokters en dierenarts, naar de kiné, samen op vriendenbezoek, ze zorgt dat de vuile was weer proper wordt, ons bed is elke dag opgemaakt, naar de markt, koffie drinken en gewoon babbelen, samen wandelen met de honden, samen naar de film én … we gingen samen naar zee.

Het klikt ook enorm, zowel met mij als met mijn huisgenoten. Ze voelt me perfect aan, onze humor is van dezelfde soort, we zijn haast even oud en ontdekken gaandeweg meer en meer gemeenschappelijke dingen.

Ik kan nu heel veel dingen ondernemen die anders alleen maar zouden lukken in de schaarse vrije tijd van mijn man.

Ik vraag me vaak af hoe we het vroeger deden. Awel hé, ik formulier het zo: de laatste jaren hebben wij overleefd en nu kunnen we terug leven, mijn (denkbeeldig) kroontje was danig scheefgezakt maar schuift langzaamaan terug op zijn plaats …

Ik eindig zoals ik begonnen ben, die veel te lange wachtlijst. Het kan toch niet dat mensen met een beperking niet meer mogen leven maar moeten overleven? Waarom moeten al die kroontjes scheef zakken?

a match made in heaven


Ik geef toe, het gaat niet altijd zo “happyhappy” , (en dat ligt dan aan mij) maar we’re een match made in heaven.

Berte


Hoe heeft het PAB/PVB jou geholpen? Welke impact heeft een assistent(e) op jou leven gehad?


informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!