Zoals eerder tussen de lijnen aan bod kwam in haar blog over haar bucket list en het interview dat daarop volgde, is Sien al een aantal jaren bewust aan het nadenken over haar dood. Gek misschien voor een jonge, optimistische vrouw van 29, maar ook weer niet, gezien haar gezondheidsproblemen. Na de nodige tijd voor het vormen van haar eigen opinie en het maken van haar eigen keuzes, is ze nu klaar om deze blog te schrijven.
‘Negatieve wilsbeschikking’
Alles begon kort na de misgelopen operaties aan mijn longen in 2014. Plots werd ik quasi volledig afhankelijk van de hulp van anderen, van een rolstoel, van zuurstof,… en nog ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Voor het eerst werd gepraat over de mogelijkheid dat ik het niet zou halen, dat ik de volgende aanval of infectie niet zou overleven. Met mijn familie en artsen stelde ik toen een ‘negatieve wilsbeschikking’ op: een document waarin ik aangeef welke behandelingen ik NIET meer wil – vandaar het woord ‘negatief’ (wat recent vaak weggelaten wordt vanwege de pessimistische bijklank). In het ziekenhuis wordt dit vaak in een DNR-code gegoten, omdat vele wilsverklaringen de vraag bevatten om de persoon in kwestie niet meer te reanimeren (‘Do Not Resuscitate’).
Concreet download je het juiste document op leif.be, dat je samen met je arts en 2 getuigen bespreekt en ondertekent, best in verschillende exemplaren die je bijvoorbeeld bij de huisarts, thuis en bij je getuigen neerlegt.
‘Euthanasie’
Met opzet zet ik dit tussentiteltje ook tussen haakjes, omdat in het dagelijks taalgebruik vaak verschillende zaken door elkaar gehaald worden. Euthanasie is een procedure waarbij je als patiënt die ondraaglijk lijdt en waarvoor de behandelmogelijkheden uitgeput zijn, een bewuste en weloverwogen herhaaldelijke vraag stelt om door een arts uit je lijden verlost te worden. Daarvoor moet overtuigend aangetoond kunnen worden dat je lijdt, dat je alle behandelingen hebt geprobeerd, dat je toerekeningsvatbaar bent, en dat je hierover goed hebt nagedacht. Dit wordt door minstens 2 onafhankelijke artsen (dus los van je behandelende artsen) onderzocht. Indien je aanvraag goedgekeurd is, krijg je een verplichte bedenktijd van 1 maand. Op elk moment kan je je bedenken of het tijdstip van de euthanasie uitstellen.
Daarnaast bestaat in Belgie ook een procedure waarin je je wens kan uiten om niet in leven gehouden te worden wanneer je in een onomkeerbare coma bent belandt (zo bespaar je je familie die moeilijke keuze).
Tot slot bestaat er ook zogenaamde palliatieve sedatie. Dit betekent dat je, wanneer je terminaal ziek bent, alle behandelingen stopt en enkel comfortbehandeling wordt geboden. Vaak betekent dit in de praktijk het ophogen van de morfine tot de persoon in kwestie in een diepe coma raakt en uiteindelijk op natuurlijke wijze overlijdt. Voor alle details over de benodigde papieren, extra info over het wettelijk kader enzovoort, verwijs ik graag naar de uitstekende website leif.be.
Persoonlijke keuze
Ik heb gekozen voor euthanasie. Dat is een weloverwogen, bewuste keuze waarover ik lang heb nagedacht. Vele gesprekken met familie, vrienden, mijn huisarts en de onafhankelijke artsen zijn aan die keuze voorafgegaan. Concreet betekent dit voor mij dat mijn aanvraag goedgekeurd is en dat wanneer mijn ziekte zo’n wending neemt waardoor ik vind dat alle levenskwaliteit is verdwenen, ik er zelf voor kan kiezen om op een waardige manier afscheid te nemen en uit het leven te stappen.
Dit was geen makkelijke keuze, noch voor mij, noch voor mijn omgeving. Als rasechte levensgenieter hoop ik bovendien heel erg dat dat moment zo lang mogelijk uitgesteld kan worden, maar eveneens ben ik erg opgelucht en heb ik meer innerlijke rust nu ik weet dat ik niet nodeloos lang zal moeten lijden als mijn tijd gekomen is.
Maatschappelijk debat
In het maatschappelijk debat rond euthanasie erger ik me aan 3 zaken.
Ten eerste het door elkaar halen van de verschillende mogelijke keuzes die je kan maken rond je levenseinde (wilsbeschikking, palliatieve sedatie, euthanasie, levenseinde bij onomkeerbare coma, …) en die over dezelfde kam scheren.
Ten tweede de zwart-witte ‘voor-of-tegen-politiek’ die dergelijke ethische vragen onrecht aandoet. Eens je er middenin terecht komt, besef je echt dat het veel complexer is dan een snelle ja of neen.
En ten derde het taboe dat erover blijft hangen, zeker als het om het eigen levenseinde of dat van je geliefden gaat. Waarom is het zo makkelijk om te zeggen “ik ben voor” of “ik ben tegen” totdat het dichtbij komt? Willen we niet allemaal dat de laatste wensen van onze geliefden vervuld worden en ze waardig kunnen sterven? Dan moeten we erover praten! We moeten sensibiliseren, mensen op de hoogte brengen van het wettelijk kader en de verschillende mogelijke keuzes, praten met onze geliefden over wat zij willen wanneer ze bijvoorbeeld in een onomkeerbare coma verzeilen en wat we willen dat met ons gebeurt, praten over euthanasie en je standpunt daarover zodat het gesprek makkelijker wordt als je ooit echt voor die keuze komt te staan…
Nadine 1 november 2017
Voor mij (geboren met spieraandoening Nemaline Myopathie) is dit ook al enkele jaren héél duidelijk en staat ook alles op papier. Enige waar je aan moet denken is dat je dit zélf elke 5 jaar moet vernieuwen.
Sien 5 november 2017
Dag Nadine,
bedankt voor je reactie! Je maakt trouwens inderdaad een belangrijke aanvulling: de aanvraag tot euthanasie moet je elke 5 jaar vernieuwen! Sterkte verder in jouw ziekteverloop.
Groetjes, Sien
Dirk Claeys 1 november 2017
Straffe madammen allebei (Sien en Nadine) ! Respect .
Ongelooflijk moedig Sien dat je deze blog wereldkundig hebt gemaakt .
Laat het debat losbarsten en laat politici eindelijk eens de moed hebben een klare en eenvoudige wettelijke oplossing uit te werken voor de verschillende gevallen .
Sien 5 november 2017
Bedankt voor je complimenten en je aanmoediging Dirk!
Groetjes, Sien
Kenny 9 november 2017
Eerst en vooral wil ik je mijn respect betuigen voor jouw bijzondere bijdrage aan het debat rond euthanasie.
Ik ben er van overtuigd dat het nodig is dat meer mensen die in dezelfde situatie verkeren als jij, zich “moeien” in het debat. Al te vaak gaat het uiteindelijke doel van de debatvoering verloren doordat het beladen wordt met morele en religieuze standpunten. Laat echter de rede zegevieren: onze samenleving erkent dat éénieder recht heeft op een humaan leven, laten we onze medemensen ook het recht geven op een menswaardig levenseinde zodoende het nodeloos lijden te beperken.
Veel succes nog!