Sarah is de grote zus van Steven, de oprichter van Rolmodel, en de mama van Alberiek. Het is een gezond en vrolijk jongetje van 2 jaar dat opgroeit met een nonkel in een rolstoel en dus mensen met een beperking die ‘anders zijn’ maar normaal vindt. En dat is niet alleen hartverwarmend, maar soms ook confronterend…
Ik sta met Alberiek onder de douche. Nu ja, veel staan is er niet bij, ik zit op de grond van de inloopdouche naast het badje waarin hij zit te plonzen en te spelen. We wisselen af, hij en ik, wie de douchekop mag. Dat is meestal hij, tot ik het koud krijg en lief vraag of ik me even mag warm maken. Dan hebben we elke keer hetzelfde gesprekje tot hij toegeeft en me de douchekop geeft voor ‘nog één keer, mama’.
Portwine stain
Ik ben geboren met een defect in de bloedvaten van mijn linkerbeen. Niks ernstigs hoor, maar wel lelijk. Een grote, grillige paarse tekening ontsiert mijn linkerbeen, van enkel tot bil. Ik heb me er heel mijn jeugd ongemakkelijk bij gevoeld, vooral in de kleedkamer bij de verplichte sport op school. Aan het begin van het nieuwe schooljaar moest ik altijd opnieuw uitleggen dat ik geen slechte reactie had op het scheren van mijn benen (want dat denken tienermeisjes dan meteen) maar dat ik zo geboren was. En dan keek ik snel naar mijn sportzak om de blik van medelijden op mijn wijnvlek niet te hoeven zien.
Oh mama, kijk!
Iedereen met een wijnvlek kan je vertellen dat de kleur ervan verandert naar gelang de situatie. Die van mij wordt donker door direct zonlicht, of als ik het koud heb. Dus als ik bijvoorbeeld met mijn zoontje in de douche zit en hij de meester is van de douchekop, dan krijg ik het beetje bij beetje koud en wordt de vlek donkerder en donkerder paars. En dus ook duidelijker en duidelijker zichtbaar.
Wanneer ik de douchekop heb, volgt Alberiek op de voet wat ik met ‘zijn’ speeltje uitspook. Dus ook dat ik mijn benen warm sproei. Ineens zegt hij: “Oh mama, kijk!” en legt zijn handje op mijn been. Ik hou mijn hart vast – hoe leg ik uit aan een jongetje van twee jaar wat bloedvaten zijn, en waarom ik dat heb en hij niet, en dat het alleen maar lelijk is maar geen pijn doet, dat een stukje van zijn mama gewoon lelijk is?
Hij streelt over mijn been en kijkt me aan. “Kijk mama, wolkjes!” zegt hij vol bewondering en streelt over mijn wijnvlek. En dan wil hij de douchekop weer.
Mijn hart zingt tot ik er de tranen van in mijn ogen heb.
Wolkjes in mijn hoofd
Op dat moment, op de vloer van de douche, besef ik hoezeer de perceptie van mijn wijnvlek als iets ergs of beschamends is aangeleerd. Net zoals de perceptie van ‘anders zijn’ of ‘een beperking hebben’. Briek zag mijn wijnvlek, vond ze mooi, en speelde verder. Wat hij van mij vond, veranderde niet. Dat hij mij graag zag, veranderde niet. En dat ik met heel mijn hart van hem hou, veranderde niet. Mama heeft gewoon wolkjes op haar been. En nonkel Steven heeft wielen.