Tag: met een handicap

Corona Kilo’s

30 juni 2021

Corona kilo’s, dat is voor mij het woord van het voorbije jaar. Alle mogelijkheden om te bewegen en te sporten vielen weg waardoor ook onvermijdelijk je gemoed begint te zakken. In november van 2020 zat ik dan ook diep.






Door het gebrek aan beweging had ik veel meer last van mijn lichaam. Ik had meer pijn, meer en hardere spasmen en een algemeen gevoel van onbehagen. Ik had op dat moment al een aantal maanden geen face to face contact meer gehad met mijn vrienden en zelfs mijn therapieën waren teruggeschroefd in de naam van veiligheid en gezondheid. Toch was er niets veilig of gezonds aan die situatie.

Omdat ik me steeds slechter voelde was het ook steeds moeilijker om me te houden aan alle afspraken die ik met mezelf had gemaakt rond eten en drinken. Het vegetarisch dieet maakte plaats voor buckets vol met kippenbouten, mijn groenten maakte plaats voor frieten en mijn nul caloriewater met een smaakje werd steeds vaker vervangen door energydrinks.


Ik moet je dus niet vertellen dat ik serieus wat ben bijgekomen in het afgelopen jaar. Het is zo erg geworden dat ik van de meeste vrienden en kennissen die ik eindelijk terug zie na alle lockdowns wel ergens een opmerking of mopje krijg in verband met mijn gewicht, en terecht.

Twee weken geleden kreeg ik mijn tweede vaccin en op dat moment ging er in mijn hoofd een belletje rinkelen. “Ik ben weer vrij!” Dacht ik, daarna direct gevolgd door “oei, ik ga weer buiten komen en ik zie er zo uit!”. Ik informeerde direct wanneer mijn ploeg weer met rolstoel rugby zou starten. Jammer genoeg is er een zomerstop en starten ze pas terug in september. Lap, mijn enigste vorm van sport valt dus al weg om mijn gewicht terug op een acceptabel niveau te krijgen. Het enige wat ik dus direct kon doen was terug op mijn eten letten.

Het is toen dat ik me ook realiseerde hoe erg ik me had laten gaan. Ik volgde geen enkele regel meer die ik voor de pandemie had afgesproken met mijn diëtiste. Ik ga niet liegen, de voorbije twee weken waren echt moeilijk. Geen snoep, geen snacks, geen ongezonde drankjes en meer groenten en fruit, het klinkt simpel maar in de realiteit is het echt moeilijk om honger en goesting te negeren. Gelukkig gaat het elke dag beter en op dit moment lukt het me aardig om me aan de regels te houden.

Achteraf lijkt al dat ongezonde eten een slechte en domme beslissing, maar als je zelf met gelijkaardige gedachten zit vergeet dan niet dat je een wereldwijde pandemie niet moet onderschatten en als bepaalde ongezonde zaken jou de moed, troost en kracht gaven die je nodig had om door de pandemie te geraken, wees dan niet te streng voor jezelf achteraf.

Gebruik net zoals mij die tweede inspuiting als een startsignaal om te beginnen bouwen aan wie je wil zijn wanneer de pandemie echt voorbij is.

Groetjes,
S.

Dor Hout

12 augustus 2020

Wanneer mensen angstig, ongeduldig en gestresseerd worden gaat het lichaam in vecht-of vlucht-modus. Er worden stresshormonen vrijgemaakt en het lichaam bereidt zich voor om te vechten of te vluchten. Deze reactie van ons lichaam wordt niet alleen uitgelokt bij fysieke bedreigingen maar kan ook uitgelokt worden door mentale stresssituaties. We zoeken dan de kortste en veiligste weg uit de situatie waarin we ons bevinden.

De pandemie van de voorbije maanden activeert in ons een perfecte combo van zowel het gevoel dat er fysiek gevaar is als een stevige portie mentale stress over de toekomst. Het is dan ook niet verwonderlijk dat al meer dan eens verkondigd werd dat de zwakkere bevolkingsgroepen aan hun lot moeten worden overgelaten omdat dat dat voor een aantal mensen de kortste weg uit deze stresssituatie lijkt te zijn.

Het is zo erg dat er in Nederland een hashtag “#GeenDorHout” viraal ging waar mensen uit die zwakkere bevolkingsgroepen, door zich voor te stellen op sociale media, een gezicht willen plakken op zij die door bepaalde invloedrijke mensen worden bestempeld als personen die liefst zo snel mogelijk moeten sterven.


Het is duidelijk dat deze mensen zijn bezweken onder de stress en hebben gekozen voor het vluchten in plaats van het vechten voor iedereen. Wat mij enorm verwondert is dat mensen met zulke ideeën gewoon een platform krijgen en zonder tegenwind de kans krijgen duizenden mensen te overtuigen van de nood aan de dood van de hulpbehoevenden.

Mensen met zulke overtuigingen hebben een serieus probleem met hun empathisch vermogen en wanen zichzelf onoverwinnelijk. Alsof zij niet evenveel kans lopen om hun nek te breken dan de rest van de bevolking. Deze mensen praten de catastrofale beslissingen van Wouter Beke en Maggie De Block goed, ook al resulteerden die in bijna 10.000 gestorven grootouders, ouders en kinderen.

Het wordt tijd dat de gemeenschap van mensen met een beperking en die van ouderen die in het rusthuis leven hun krachten bundelen om een sterk en niet mis te verstaan weerwoord te leveren. Niet alleen naar de schrijvers zelf, maar naar zij die mensen met zulke afschuwelijke oproepen een platform geven zonder een direct weerwoord te laten volgen.


Steven






Wat vind jij van zulke verhalen? Vind jij dat de media hun rol juist speelt tijdens deze pandemie? Laat het me hieronder weten in de comments of op Facebook! Bedankt!

De gouden graal

5 augustus 2020

Medicatie, Hulpmiddelen en het materiaal dat mensen met een beperking gebruiken heeft vaak een directe invloed op de levenskwaliteit. Die materialen helpen ons bij essentiële handelingen en vergroten onze zelfstandigheid terwijl medicatie ons in leven houdt en onze functionaliteit verhoogt en onze pijn verzacht. Daarom is het belangrijk dat al die middelen voldoen aan de hoogste kwaliteitsnormen.

Jammer genoeg wil dit vaak zeggen dat er dan ook een stevig prijskaartje aan vast hangt, eentje die de overheid of de verzekering maar al te graag in je eigen schoenen schuift.

Iedereen in de gemeenschap van mensen met een beperking heeft het al wel meegemaakt. Je hebt een hulpmiddel broodnodig maar je wordt voor een harde keuze gesteld : ofwel betaal je het hulpmiddel zelf en dan heb je het direct, ofwel ga je door de aanvraagprocedure die maanden en zelfs soms jaren in beslag kan nemen zonder zekerheid dat je op het einde van de rit het hulpmiddel terugbetaald krijgt. De overheid, maar zeker verzekeraars willen zo weinig mogelijk terugbetalen. Dus op het eerste zicht lijkt het logisch dat zowel de overheid als de verzekeraars zoveel mogelijk aanvragen proberen af te wijzen en enkel de goedkoopste versies van hulpmiddelen willen terugbetalen.

In mijn zoektocht naar oplossingen voor dat probleem leek het mij een waterdicht systeem dat in steen gegrift staat en waar geen stok valt tussen te steken, tot ik een stap achteruit zette en de systemen als een geheel bekeek. Ik moest op slag denken aan een citaat van Charlie Munger, de vicevoorzitter van Berkshire Hathaway, de multinationale conglomeraatholding van Warren Buffett : “Show me the incentive and I’ll show you the outcome”. Vrij vertaald zegt hij hier “toon me het incentive (de stimulans) en dan zal ik jou het resultaat tonen”.

Dat citaat leidt tot het ontdekken van een bijzondere kwetsbaarheid in het systeem. De staat wil zo weinig mogelijk geld spenderen en zijn burgers zo goed mogelijk helpen. Verzekeraars willen zo weinig mogelijk geld spenderen om zoveel mogelijk winst te maken en de hulpmiddelenleveranciers willen zoveel mogelijk hulpmiddelen verkopen (aan een zo hoog mogelijke prijs) om zoveel mogelijk winst te maken. Als we die drie centrale sectoren de juiste incentive/stimulans geven kunnen we dan zorgen voor een betere uitkomst voor mensen met een beperking?


Laten we het simpel houden:

  1. De staat heeft er alle belang bij dat de verzekering zoveel mogelijk uitbetaalt.
  2. De verzekeraar heeft er alle belang bij dat de prijzen van de hulpmiddelen/medicatie zo laag mogelijk blijven.
  3. de hulpmiddelenleverancier/farmaceutische industrie heeft er alle belang bij dat er zoveel mogelijk wordt terugbetaald.

Het wordt al snel duidelijk dat we elke sector kunnen opzetten tegen een andere. De overheid kan met wetten druk zetten op verzekeraars om meer terug te betalen. De verzekeraars kunnen met hun aankopen druk zetten op de leveranciers om hun prijzen te verlagen. Tot slot kunnen de leveranciers druk zetten op de overheid om meer terugbetalingen in de wet te zetten en er zo voor zorgen dat de overheid druk zet op de verzekeraars die op hun beurt weer druk zetten op de leveranciers, etc…

Wanneer we deze redenering volgen is het enige wat we als gemeenschap van mensen met een beperking moeten doen de neuzen van deze spelers in de juiste richting zetten. Hierdoor zal elke speler druk willen zetten op een andere speler. Als je dit dan combineert met de wetenschap dat zowel verzekeraars als de farmaceutische- en hulpmiddelenindustrie jaarlijks miljoenen spendeert aan lobbying, lijkt mijn oplossing opeens niet meer zo vergezocht.

Hoe zetten wij die grote neuzen nu in dezelfde richting? Het antwoord is simpeler dan je denkt maar moeilijker uit te voeren dan gehoopt. De gemeenschap van mensen met een beperking en hun aanhangers zal bijeen moeten komen om met hun stem en hun acties de regering als een paard naar het water te leiden. Want eens de regering terugbetalingen in de wet gaat inschrijven en de euro’s die daardoor zullen overblijven heeft geroken kan je zeker zijn dat er meer en meer wettelijke regels rond terugbetalingen door verzekeraars zullen volgen.

Steven



Zo, wat vind je van het plan? Lijkt het je haalbaar of zou jij het probleem helemaal anders aan willen pakken? Ik lees het graag hieronder of in de comments op Facebook!

De 3 meest gemaakte fouten in films & series

22 juli 2020

We kennen ze bijna allemaal van buiten, die paar films waar een persoon met een beperking een hoofdrol heeft. Jammer genoeg worden deze rollen bijna uitsluitend gespeeld door personen zonder beperking. Dit leidt natuurlijk tot fouten, hier heb je de drie fouten die het meest voorkomen :

  1. Fysieke misrepresentatie

De grootste, meest gemaakte fouten zijn uiteraard fouten rond hoe de persoon met een beperking en de beperking zelf in beeld worden gebracht. Deze grote zichtbare fouten komen uiteraard voort uit het feit dat in 99% van de gevallen het personage met een beperking wordt gespeeld door een acteur die geen beperking heeft.

Een zogezegde volledig verlamde persoon die in een elektrische rolstoel zit zonder hoofdsteun, een permanente rolstoelgebruiker die in een gammele opklapbare rolstoel zit in plaats van een op maat gemaakte eigen rolstoel, een rolstoelgebruiker met de kuiten van een voetbalspeler en ga zo maar door.

Voor iemand zonder beperking zijn deze fouten in uiterlijke kenmerken vaak nauwelijks merkbaar, maar voor de rolstoelgebruiker en persoon met een beperking zijn deze misrepresentaties vaak niet alleen opvallend maar ook frustrerend omdat kijkers weeral eens een fout beeld wordt voorgeschoteld.

  • Economische kracht

Het was je misschien nog niet opgevallen, maar in de meeste films rond personen met een beperking is die persoon vaak heel welstellend. Het personage is rijk of heeft op zijn minst een omgeving waar alles perfect is aangepast aan zijn noden.

In de realiteit is het jammer genoeg vaak het tegenovergestelde. Veel personen met een beperking hebben moeite met het vinden van een job, moeten meer uitgeven dan ze hebben om de kwaliteit van hun leven op peil te kunnen houden en leven in een omgeving die vaak maar deels of totaal niet is aangepast. Dit komt door de gebrekkige ondersteuning door de overheid en het eindeloze vechten met de verzekering om zelfs de kleinste zaken aangepast te krijgen.

  • Een wonder

Net zoals personen met een beperking zelf moeite hebben met het accepteren van hun situatie lijkt het wel of filmmakers met diezelfde acceptatie worstelen. Dit leidt tot wat persoonlijk mijn grootste frustratie is met de meeste films waar een persoon met een beperking in meespeelt : het “wonder”-moment. In bijna elke film waar een persoon met een fysieke beperking die rolstoelgebruiker is in meespeelt heeft een “magisch” moment waarop die persoon recht staat uit zijn rolstoel. Het lijkt wel of filmmakers en de kijkers de realiteit van een beperking niet kunnen accepteren en daarom een “wonder”-moment nodig hebben om gerustgesteld te worden. Als rolstoelgebruiker en kijker van die films storen deze scènes mij enorm omdat deze momenten de ernst van een beperking ontkennen en de kijkers een vals gevoel van opluchting geeft.

Zo dit waren mijn top drie fouten en films, welke zaken storen jou of merk jij vaak op bij mensen met een beperking in films of series?

Steven

LAAT HET VOOR DE LIEFDE ZIJN

6 mei 2020

Beste vrienden, lieve familie en alle andere lezers.
Uit mijmeringen tijdens slapeloze nachten, koken en haken, wandelen in de natuur, …. . Van inspiratie uit luisteren en lezen ontsproot dit gedicht. Voor jullie :






Het regent tranen binnen in mijn hart
’T is die rare toestand die me zo verwart
We zitten samen thuis, maar we zijn alleen
Missen vrienden en familie om ons heen
Op straten en in scholen is het stil
Maar wat ik eigenlijk alleen maar zeggen wil
Samen sterk, ieder op zijn domein
Dan krijgen we dat vieze beestje klein

Ziekenhuizen liggen overvol
In vele landen eis jij een hoge tol
Handen wassen, niezen in de elleboog
Dagelijks luisteren naar een viroloog
Iedereen die steekt een tandje bij
We staan in deze crisis zij aan zij
We houden heel wat afstand van elkaar
Geen bezoek, niet weg, ja het is raar

Rond speeltuinen hangt een rood-wit lint
Toch is er iets dat ons verbindt
Hij speelt piano, een koor dat samen zingt
Applaus dat dagelijks door de straten klinkt
Als gewone dingen niet gewoon meer zijn
Besef je hoe bijzonder gewone dingen zijn
Maar lieve mensen, hou vol, hou moed
Op een keer gaat alles weer goed

En is deze vreemde toestand ooit gedaan
Leef vrij en geniet maar denk eraan
Ontsnap aan die ratrace af en toe
Besteed meer tijd in wat het hem doet
Samen zijn met hen die je graag ziet
Samen lachen en huilen, vreugde en verdriet
Samen eten en drinken, lachen en spelen
Kortom, véél véél meer, met elkaar delen!

Berte