Mireille | Rolmodel

Een nieuwjaarsbrief van Rolmodel

1 januari 2016

Beste lezer,

208 dagen geleden verscheen de eerste blog op rolmodel.be, 29 blogposts en iets meer dan 19.000 views later mogen we trots zijn op ons eerste half jaar. Met een geweldig team dat groeide van drie naar meer dan 10 vrijwilligers en een trouw lezerspubliek dat elke twee maanden verdubbelde, kunnen we 2015 met een gerust hart achter ons laten en samen vol zelfvertrouwen bouwen aan een geweldig 2016!

Hier zijn alvast onze goede voornemens om van 2016 een topjaar te maken:

We zijn vastberaden om jou boeiende, kwalitatieve content te blijven serveren. Aangeleverd door onze vrijwilligers en verwerkt door onze redactie, zullen de blogposts even interessant zijn en even professioneel verschijnen op jullie computer, tablet en smartphone.
Ons volgende goede voornemen is jou meer aan het woord laten via onze socialmediakanalen en in te zetten op je feedback. Door met jou in dialoog te treden, willen tot in de puntjes te weten komen wat je interessant vindt en wat niet. Wees dus niet bang en like, reageer, antwoord en deel naar hartenlust! Op die manier kunnen wij je boeiende artikels blijven leveren.
Wij willen groeien! We zijn dus op zoek naar schrijftalent en leuke, spannende, droevige of hilarische verhalen. Heb jij zo’n talent of ook zo’n verhaal? Of misschien wel alle twee? Aarzel dan niet ons te mailen, bellen, sms’en, faxen, telexen, rooksignalen te sturen en wie weet verschijnt jouw verhaal wel op onze website!

Dit zijn onze goede voornemens.
Nu wensen we jou ook nog een Prettig Eindejaar
en een heel Gelukkig Nieuwjaar!

Dikke zoen van je kapoen,

Rolmodel

Antwerpen, 1 januari 2016

Dit zijn onze voornemens, maar wat zijn die van jou? Laat het ons weten in een reactie hieronder, of via Facebook of Twitter!

Vrolijk kerstfeest!

25 december 2015

Kerstmis komt maar eens per jaar
daarom vieren we met elkaar
op de redactie van Rolmodel
met een warme chocomel
dat jullie, lezers, ons zo waarderen
en onze berichten niet negeren
maar ze lezen met zoveel plezier.

Daarom zeggen we op onze manier
op Kerstmis met een dikke zoen
DANK U om de moeite te doen
ons een hart onder de riem te steken
en niet te kijken naar onze gebreken
maar naar wat we wekelijks vertellen:
DIKKE MERCI van alle Rolmodellen!

Een (positief) treinverhaal

25 november 2015

We sakkeren allemaal regelmatig een keer op De Lijn en de NMBS, en zeker als het aankomt op service. Als je dan veel meer service nodig hebt dan de gemiddelde reiziger, omdat je bijvoorbeeld in een rolstoel zit, zou dat wel eens heel erg kunnen tegenvallen… of niet?

Vrijdag 14 oktober vertrok ik naar mijn vriend die in Leuven woont. We zouden die avond naar Marktrock gaan. Ik nam zoals altijd de trein en had het geluk dat het treinstel dit keer een ‘dubbeldekker’ was. Zo’n dubbeldekker is een zaligheid: er is voldoende plaats voor mijn hulphond én de elektronische rolstoel waar ik in zit, en ook nog eens ruimte te over voor mensen die een (plooi)fiets mee hebben.

Ik noem dit soort treinstel bewust geen ‘luxe’ omdat het voor rolstoelgebruikers noodzakelijk is dat dit soort treinstellen meer en meer op de sporen te zien zijn en worden gebruikt. Op een ‘oude trein’ moeten rolstoelgebruikers namelijk plaatsnemen in de pakwagen of in het gangetje waar alle treinreizigers opstappen, waardoor rolstoelgebruikers vaak niet opgemerkt worden, per ongeluk geduwd, of zonder respect behandeld door de reizigers die gehaast een comfortabele zitplaats zoeken in een (verwarmd) rijtuig. Je begrijpt dat veel gebruikers van een rolstoel liever thuisblijven dan zo te moeten reizen. En (lang) reizen zonder een toilet is ook niet aan te raden: oude treinstellen hebben zelfs geen toegankelijk toilet! (Wat zeer onaangenaam kan zijn – ik spreek uit ervaring.)

Durf te vragen

Ik zat ongeveer een half uurtje op de trein toen ik plots het gevoel kreeg dat ik moest plassen. Na een tijdje later kwam er een vrouw vragen hoe het met me ging. Ik besloot het er op te wagen en te vragen of ze me wilde helpen bij het toiletbezoek. Ja, er is een aangepast toilet op de trein – niet overdreven ruim maar met wat creativiteit geraak je zeker binnen, op het toilet en terug buiten. Ik legde de vrouw beleefd uit wat ze moest doen en hoe het allemaal gebeurde. Ze was vriendelijk en goedlachs – dat maakte het gebeuren al een pak eenvoudiger! Nadat ze me had geholpen, bleven we nog een tijdje praten. De tijd vloog voorbij en voor ik het wist was ik in Leuven! Klaar om Duplo de hulphond van mijn vriend te feliciteren met zijn zesde verjaardag.

We beleefden een fantastisch weekend met het genot van een heerlijke veggieburger, goede optredens tijdens marktrock, en een bezoek aan de cinema waar we een felgebekte Teddybeer tegenkwamen. Zondag besloten we heerlijk te gaan ontbijten en supporteren voor Oud-Heverlee-Leuven (en ze wonnen met 2-0). We hadden er een goed zicht en goede rolstoelplaatsen.

Problemen zijn er om op te lossen

Maandag moest ik weer naar huis, maar toen ik opstond kreeg ik een gevoel en iets zei me dat de terugrit naar mijn thuishaven niet van een leien dakje ging lopen. En gelijk kreeg ik: er was iets misgelopen tijdens de online reservatie van de trein die ik nodig had om thuis te geraken. Dat resulteerde in heel veel heen en weer telefoneren, vroeger dan voorzien een niet gereserveerde trein nemen naar Kortrijk en daar moest ik dan ook nog eens zien af te rekenen met een niet gereserveerde belbus. Dat beloofde wat te worden. Met een bang hartje werd ik op de trein geholpen door het vriendelijke personeel in Leuven. So far so good! Het duurde immers weer niet lang of ik moest weer naar het toilet. Zo ongelofelijk frustrerend! Gelukkig was er een vriendelijke man die heel spontaan zijn hulp aanbood. Na een praatje bleek algauw dat we elkaar al ooit eens hadden gezien en gesproken. De wereld is klein, zeggen ze vaak. Ik had mijn moeder al op de hoogte gebracht van de problemen en zij had het voor elkaar gekregen om een aangepaste bus te regelen naar Menen. Oef. Wat een opluchting! Dankzij de goede service van De Lijnwinkel in Kortrijk geraakte ik veilig thuis na 3 uur reizen.

Met dit verhaal wil ik mijn dankbaarheid uiten naar De Lijn & de NMBS voor de goede service die ze leverden en wil ik de lezers van mijn blog laten zien dat het echt niet nodig is om te denken vanuit de problemen en/of beperking, maar dat oplossingsgericht denken je juist veel verder brengt en dat er veel meer mogelijk is dan je op het eerste zicht zou denken.

Ben je het met me eens of niet? Laat het me gerust weten via de comments hieronder. Als je ook graag meer wil lezen over reizen met een beperking in het binnenland, dan kan hier lezen over de reiskriebels van Sien. Zie je het grootser? Dan kan je lezen over reizen met een beperking in Thailand, Peru en Indonesië.

Zelf kansen creëren

1 november 2015

Wie mijn vorige blogposts heeft gelezen, weet dat ik graag zelfstandig en onafhankelijk ben, ook al moet ik leven met een beperking. Ik beschouw ‘denken vanuit mogelijkheden’ ondertussen als een sterkte van mezelf. Dat is niet altijd zo geweest…

Ondanks mijn Cerebrale Parese waardoor ik me verplaats in een elektronische rolstoel, ondanks dat ik soms wat chaotisch ben en ondanks dat ik mijn rechterarm niet zo vlot kan gebruiken, leid ik toch een vrij normaal leven. En dat komt grotendeels omdat ik heb leren denken vanuit mijn mogelijkheden en niet vanuit mijn beperking. Zinnen zoals: “Het is niet mogelijk omdat ik in een rolstoel zit.” of “Ik kan het niet omdat ik een beperking heb” zijn verleden tijd.

Op stap met een beperking

Niet dat ik een eersteklas fuifbeest ben, maar ik hou ervan om eens lekker uit eten te gaan of om iets te gaan drinken met vrienden. Een concertje of een festival, dat pik ik ook graag mee. Zo ging ik bijvoorbeeld samen met mijn vriend Patrick naar Dessel, naar een optreden van de afscheidstournee van ACDC. Dat was een geweldige avond! Als ik eraan terugdenk, geniet ik met een glimlach na. Wat een geweldige show, wat een sfeer!

Een tijd geleden ging ik samen met m’n vriend Patrick naar Marktrock. Wat een prachtig programma hadden de organisatoren in petto: Billie Leyers, De Fixkes, Slongs Dievanongs en Soulsister. We genoten en zongen volop mee. We dansten zelf in de regen! Wat een gevoel! Het was schitterend.

Niet alleen feesten

Het leven is meer dan enkel uitgaan, natuurlijk. Toen ik vorig jaar al surfend op het net de opleiding ‘dierenasielmedewerker’ zag voorbij komen, voelde ik me meteen aangesproken. Maar ik twijfelde ook. De zinnen die ik nu niet meer gebruik, rolden toen meteen als excuus over mijn lippen. M’n vriend reageerde meteen: “Als je het echt wil, moet je het doen hoor!”. En met een glimlach voegde hij eraan toe: “Haast je maar of ik schrijf jou in!”. En geloof me, ik achtte mijn vriend ertoe in staat!

Ondanks zijn grote aanmoediging, twijfelde ik nog en dacht: “Hoe ga ik dat in Godsnaam doen?”. Maar diep vanbinnen wist ik dat ik niet wou opgeven. Ik hou van honden, en die opleiding volgen zou de omgang met mijn eigen honden en mijn vrijwilligerswerk bij Hachiko vzw ten goede komen. Dus uiteindelijk besloot ik… om er volledig voor te gaan! Maar hoe? Ik had wel al hulp voor m’n basisverzorging (lees: mijn persoonlijke verzorging en hulp in de woning), maar professionele ondersteuning buitenshuis heb ik amper…. Een PAB budget is me (nog steeds niet) gegund.

Van idee naar werkelijkheid

Op een dag kwam Karine, mijn huishoudhulp, op het idee om vrijwilligers in te schakelen. Dat wilden mijn vriend en ik een kans geven. Ik lanceerde een oproep op Facebook en in de krant om vrijwilligers te vinden. Met succes, want enkele weken later kwamen er al 12 mensen op kennismakingsgesprek. Ik vertelde over mijn interesses, wat ik verwachtte, hoe ik in het leven sta en wat ik wou bereiken. Anderzijds polste ik ook naar hun verwachtingen. Hoe zagen zij het vrijwilligerswerk? Welke taken wilden en konden zij opnemen? Welke dagen konden zij zich vrijmaken? Waar liggen hun interesses? En bovenal: was er een ‘klik’?

Het resultaat? De wereld binnen bereik!

Samen met 9 sociaal voelende mensen die me graag wilden helpen, een goed gevoel voor humor hebben, een hart voor dieren hebben en niet (te) betuttelend zijn tegenover mij en mijn leven, ontdekte ik de afgelopen twee jaar de wereld. Mijn vriend en ik houden van mensen die onze zelfstandigheid respecteren. Ik ben Pierre en zijn vrouw Carmen, mijn beste vriend en zijn vriendin Katja, mijn klasgenoot Sarah en haar man Sebastien, Grietje, Freddy en Andro ongelofelijk dankbaar voor de kansen die zij mij hebben gegeven, voor hun engagement, hun hulp en hun vriendschap.

Ondertussen ben ik verhuisd naar Kortrijk. Ik ben de uitdaging om zelfstandig te wonen en te leven aangegaan. Ik woon niet langer in een aangepaste woning van het VAPH, maar in mijn aangepaste stekje. Alle nodige aanpassingen die ik nodig heb, zijn heel goed geïntegreerd in de woning. Het is erg huiselijk en gezellig – geen evidentie! Ondanks de aanpassingen geeft het huis me geen ziekenhuisgevoel. Het is een project waar ik drie jaar naartoe heb geleefd. Om dit project te kunnen waarmaken, ben ik opnieuw op zoek gegaan naar vrijwilligers die me wilden helpen bij de uitdagingen die de nieuwe stap in mijn leven met zich meebrengt. Ik leerde ondertussen Ludwig, Filip, Carl en Cindy kennen. Zij reageerden op mijn oproep die ik via een reporter in Het Laatste Nieuws kon plaatsen en dat leverde veel reactie op. Daar waren mijn vriend en ik natuurlijk zeer blij mee! Al die positieve respons zorgde ervoor dat ik verder kan ondanks de tekorten van de regering. Wie mijn oproepje nog wil lezen en delen via de sociale media kan het krantenartikel hier terugvinden.

Heb jij de hulp die je nodigt hebt om je dromen na te jagen? Heb je zelf hulp van vrijwilligers? Hoe heb je ze gevonden ? Heb je genoeg professionele hulp? Ben je zelf als vrijwilliger actief en wil je er over vertellen? Praat er over mee op Rolmodel.be en help anderen via jouw verhaal.

De waarheid over de aangepaste woningen van het VAPH

16 september 2015

In mijn vorige blog vertelde ik over hoe ik zes jaar lang de hulp organiseerde die ik nodig had in de assistentiewoning die ik momenteel huur van het VAPH. Vandaag wil ik jullie wat meer vertellen over die woning zelf. Sta me toe direct met de deur in huis te vallen …

Zijn de woningen van het VAPH naar behoren aangepast aan de beperkingen van iedere handicap?

De indeling van mijn appartementje kon veel beter. Er werd jammer genoeg bij het bouwen amper rekening gehouden met de ruimte die elektronische rolstoelen en tilliften nodig hebben om te kunnen draaien. Het gebruikte materiaal is wel heel goedkoop en verre van rolstoelbestendig. De keuken is veel te klein en het koertje is niet bereikbaar via de deur alias het kantelraam van de slaapkamer. Er is ook nog een drempel die de bouwmaatschappij weigert aan te passen. En in het toilet kan er niet eens een plafondlift geïnstalleerd worden en voldoende steunbeugels geplaatst omdat de muren en het plafond veel te zwak zijn.

Wat me ook heel erg stoort, is dat de muren spreekwoordelijk van karton zijn. Aangezien ik hier naast de unit woon waar de assistenten hun oproepen afwachten, ben ik verplicht om of veel lawaai te maken, tv te kijken of naar de radio te luisteren om niet te horen hoe er geroddeld wordt of druk wordt vergaderd.

Doe-het-vooral-niet-zelf

Terwijl ik dit artikel typ, vraag ik me af waar de zelfstandigheid hier bevorderd wordt. We hebben het hier toch over een aangepaste woning? Ik heb hier amper plaats om te bewegen, er is maar heel weinig lichtinval en het staat hier vol met hulpmiddelen die amper een plaatsje kunnen krijgen. Ik noem dit appartement eerder een stapelhuis of een groot hondenhok.

Dit komt doordat de verbouwing van de sociale woningen gefinancierd werd door de sociale woonmaatschappij en niet door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Zij hadden vroeger duidelijk meer middelen. De aangepaste woningen in Kortrijk en Limburg zijn veel ruimer en met meer inzicht gebouwd. Ik begrijp dat we in een crisis leven en dat er moet bespaard worden. Maar wil dat dan ook zeggen dat het vakmannen moet ontbreken aan logisch verstand? Ik vraag het me soms af en tot m’n spijt moet ik m’n moeder gelijk geven wanneer ze zegt: “Vooruitgang betekent soms ook eens achteruitgang, Mireille.” Het is jammer te weten dat er op de kap van mensen met een beperking bespaard word. Maar goed: iedereen moet inleveren zeker? Maar een leuk idee is het zeker niet.

Het is tijd voor een nieuw hoofdstuk in mijn leven

Ik concludeer dat ik gezien mijn situatie met twee honden en een vriend die zelf rolstoelgebruiker is hier niet kan blijven wonen. Samenwonen is hier echt niet mogelijk. Buiten mijn aangepast eenpersoonsbed en de voordeur werkt er hier niets automatisch. De schuifdeuren en de gewone deuren zijn wel ietwat verbreed, maar gaan enkel manueel open – wat echt niet handig is als je zwaar beperkt bent. Ik heb het gevoel dat ik – als ik hier blijf wonen – blijf stilstaan en dat ik mijn leven niet kan uitbouwen zoals ik wil. Zolang ik hier blijf, zal ik ook nooit de hulp krijgen buitenshuis die ik nodig heb. Om deze drie redenen verlaat ik binnen enkele maanden deze dienst.

Beweer ik nu dat het geen zin heeft om zelfstandig te gaan wonen? Nee, integendeel! Ik ben dankbaar voor de hulp dat ik mocht ontvangen van de assistenten. Het was een mooie start de afgelopen jaren waar ik veel levenslessen heb uit geleerd, maar het is tijd voor een ander hoofdstuk in mijn leven. Dit appartement is allesbehalve geschikt voor een elektronische rolstoelgebruiker met een droom en een hoge zorgvraag zoals ik.

Deze woning is bijvoorbeeld wel gebruiksvriendelijk voor iemand zonder partner met een lichtere zorgvraag, die zich binnenshuis kan verplaatsen zonder (elektronische) rolstoel. De persoon die hier na mij komt wonen, is hopelijk al van de streek en heeft hier al een sociaal leven. En heeft hopelijk ook een auto, want de trein- en bus verbinding is zeker niet handicapvriendelijk! De voetpaden en de wegen zijn dat ook niet echt. Misschien kan de nieuwe bewoner de anderen motiveren om iets te veranderen op hoger niveau? Wanneer de gemeenteraad wil luisteren, wordt Menen misschien wat rolstoelvriendelijker. Ik hoop dat het PVF-decreet gauw in voege gaat dan kan er PAB ingekocht worden en dan is deze woning beter geschikt voor de zwaardere zorgvraag van een persoon. Wat voor mij te laat is maar ik gun het zeker een ander.

Mijn droomplek

Ongeveer twee weken geleden ben ik gaan kijken naar de werf van mijn eigen woning. Wat ben ik blij dat ik van in het begin betrokken ben geweest bij de bouwplannen en (veel) inspraak had! De deuren zijn ruim en voldoende breed, er is plaats om (vrijer) te bewegen. Op het terras en in de tuin is geen drempeltje te vinden. En alle domotica kan ik met mijn smartphone bedienen: de ramen, deuren, lichten en de alarmknop kan ik met dat ene apparaat bedienen. Ook zal ik gebruik kunnen maken van een plafondlift en – zonder hulp van een assistent – in de zetel kunnen relaxen voor de televisie. En omdat er een volledig aangepast toilet zal zijn met zogenaamde ‘sta op‑functie’ (zoals relaxzetels hebben) zal ik ook zelfstandig naar het toilet, in bed of in bad kunnen. Een hele grote vrijheid, waar ik enorm naar uitkijk!

Hoe wil jij wonen wanneer je klaar bent om het nest te verlaten? Droom je ook van een eigen woning of heb je toch een veiliger gevoel bij het aansluiten van een woonvorm? Hoe zie jij als ouder de toekomst voor je kind die zijn beperking heeft? Denk je vooruit? En welke mogelijkheden zie je? Heb je al eens nagedacht over een privé-initiatief ? Laat het me weten in de comments hieronder!

Tag: Mireille