Mijn 5 survivaltips – Tip 2

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.


Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.

TIP 2 :
Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst

Waar had ik nu gestaan? Hoe had het leven er uit gezien als ik mijn beperking niet had? Was ik maar weer eventjes mijn oude zelf. Doe jezelf geen pijn en volg mijn tweede tip : vergeet het verleden en focus op de toekomst.

Wanneer je plots een beperking krijgt of je gezondheid sterk achteruit gaat komen al je plannen voor de toekomst in het gedrang. We hebben dan ook snel de neiging de gevaarlijkste vraag ter wereld te stellen : “Wat als….?”.

Toekomst voorspellen


Deze vraag is de titel van een tv-programma dat op een grappige manier laat zien hoe absurd die vraagstelling eigenlijk kan zijn, aangezien het antwoord puur gokwerk is. Wanneer deze vraag dan ook op komt bij personen die net slecht nieuws kregen of juist veel verloren hebben, leidt ze enkel naar melancholie en verdriet. Het antwoord is daarenboven altijd zo goed als pure speculatie en volledig nutteloos. Je maakt er dan ook best korte metten mee. Moest je jezelf toch betrappen op het piekeren over “wat als?” Voeg er dan snel “ik nu eens…” aan toe.

Met de vraag “wat als ik nu eens…?” Ben je plots plannen aan het maken voor de toekomst en laat je de frustratie en het verdriet van je verlies achter jou.

Het verliezen van de toekomst die je voor ogen had is ongelofelijk hard. Iedereen heeft een “plan” voor de toekomst met doelen en mijlpalen die ze willen bereiken. Wanneer jou dan iets overkomt waardoor deze in jouw ogen onbereikbaar zijn geworden voelt het aan alsof de zin van je leven aan jou werd ontnomen.

Nieuwe plannen en doelen creëren voor jezelf is daarom cruciaal. Zo geef je je leven weer zin en heb je iets om jezelf op te focussen. Vergeet ook niet dat er vaak veel nog meer kan dan je initieel verwacht. Er zijn zelfs miljonairs die enkel nog met hun ogen kunnen bewegen. Geef de moed dus niet op en begin zo snel mogelijk nieuwe toekomstplannen te maken!

Zo, dit was mijn tweede tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien

Een terugblik op 2017

Wat een jaar is het weer geweest! Ook 2017 was een bewogen periode, zowel op het vlak van wereldnieuws als op het vlak van persoonlijke gebeurtenissen. Die kon je lezen hier op Rolmodel, waar ons mooie team van vrijwillige schrijvers een hoop blogposts maakten die inspireren, vertederen, vragen oproepen of informeren over wat ingewikkeld is. Ontdek snel een overzicht van onze hoogtepunten van het afgelopen jaar!

2017: een terugblik

Voor Rolmodel was 2017 het jaar waarin we een aantal hordes moesten nemen. Elke week een post online blijven zetten, bleek na meer dan een jaar toch een behoorlijke een uitdaging. We vierden met trots onze tweede verjaardag, maar voor 2018 zijn we wél nog steeds op zoek naar mensen die willen meedoen en posten. Ken je dus iemand die ons geweldige blogteam wil vervoegen voor het nieuwe jaar, of wil je graag zelf meedoen? Lees hier hoe dat kan!

Over dat geweldige blogteam gesproken, dankzij hen kon je ook dit jaar weer een hoop interessante, inspirerende, droevige, grappige en warme posts lezen. Inspirerende posts zoals bijvoorbeeld die van Mijke vorige week over haar diamanten kerst, of die van onze gelukscoach Berte over de kleine stappen die groot voelen. Of de post van Guy Junior over zijn duikervaring of die over zijn festivalervaring.

Nieuw dit jaar was dat je ook af en toe luidop kon lachen met de humor in de regelmatige columns van de hilarische Burugo. Heb je zijn columns gemist? Lees dan zeker ‘Lopen is rollen‘, ‘Bururgo vs Legoland‘, en ‘Burugo zegt schol‘!

Er waren helaas ook momenten van verdriet in 2017. We pinkten een traantje weg met de eerlijke post van Sien over haar geplande euthanasietraject. Dit soort leesvoer maakt ons heel erg droevig, want wij hebben het allerliefst een wereld met Sien erin. Maar het maakt ons ook trots, want met Rolmodel hebben we een beetje kunnen bijdragen aan Sien haar bucket list waarop onder andere staat dat ze het onderwerp ‘waardig levenseinde’ bespreekbaar wil maken.

Uiteraard bracht 2017 ook warme emotionele momenten, zoals in de blogs van mama Sarah over fysiek anders zijn dan de norm en over hoe het voelt als er iets mis is met je kind.

En dan waren er natuurlijk ook de momenten van absolute trots, vooral om onze oprichter Steven. Eerst één van de tien Outstanding Young Persons in België, met een prijs voor Impactful Reporting met deze blog. En daarna een nominatie voor TOYP van de wereld, die dan ook nog eens verzilverd werd! Het verslag van de prijsuitreiking op het wereldcongres in Amsterdam, lees je hier. En dan mocht hij daarna ook nog een keer op bezoek bij de koning, waarvan je het verslag van het diner ook op onze blog kon lezen. Wat een jaar!

We kunnen blijven doorgaan over alles wat er in 2017 is gepost, maar we laten het je liever zelf ontdekken. Je vindt een overzicht van alle posts per auteur op deze overzichtspagina. Neem gerust een kijkje, je vindt er zeker iets naar je zin!

Conclusie: 2017 was weer een jaar vol geweldige blogposts, met inspirerende en soms ook zware verhalen. Een dikke ‘dankjewel’ aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt!

Welk blogbericht vond jij het strafste van 2017? En wat zou je graag lezen op Rolmodel in 2018? Laat het ons weten hieronder in de comments of met een bericht op onze Facebookpagina!

Nu pas besef ik hoe het moet voelen

Sarah is nog maar een paar jaar mantelzorger van haar broer. Ze vindt het knap hoeveel iedereen in het gezin doet voor haar broer, en vooral de inzet van haar ouders vindt ze indrukwekkend. Maar nu ze bevallen is van haar tweede kind, begint er stilletjesaan iets te dagen…

Ondine kwam er nadat haar vader en ik samen in de zetel zaten toen haar grote broer net anderhalf was geworden. We keken elkaar aan, voelden van elkaar hoe we overliepen van liefde en trots voor dat prachtige mannetje en besloten zonder veel woorden dat we er nog eentje wilden. Onze dochter werd een jaar later geboren, uit de overvloed aan pure liefde van dat moment.

Wat mij nu, 6 weken na de bevalling, verbaast, is mijn capaciteit om lief te hebben. Net als veel ouders die aan een tweede beginnen, overviel mij soms de angst dat ik dat tweede kind onmogelijk even graag zou kunnen zien als dat eerste kind. Die diepe, overweldigende emoties van een eerste leken mij onmogelijk te evenaren. Ik had het gelukkig fout. Want liefde bleek geen beperkte hoeveelheid die je uitdeelt tot je je grens hebt bereikt. Liefhebben lijkt juist op sporten: hoe meer je het doet, hoe beter je erin wordt. Ik ben Ondine dan ook in een recordtempo hard en diep gaan liefhebben. En daarmee sijpelde ook het besef binnen…

Het besef van een ouder

Mijn ouders hebben vier kinderen. Als liefde een beperkte hoeveelheid was, dan hadden we elk een kwart van hun liefde. Ik besef nu dat dat niet zo is. Dat hun liefde voor ons volledig en allesomvattend is. En daardoor begrijp ik ook plots veel meer van de pijn die hen drijft. Als je je kind zo liefhebt, dan komt alles wat hen overkomt nog veel harder binnen dan je eigen pijn. Zoals toen Ondine zich gekrabd had, ik barstte spontaan in huilen uit bij het zien van dat kleine rode schrammetje op haar mooie wipneusje. Of toen haar broer struikelde en met en harde knal tegen de hoek van een krukje knalde, waardoor hij een week met een gigantische buil op zijn voorhoofd rondliep. Ik heb de blinde paniek die mij in dat ene moment de adem afsneed nog weken gevoeld. Maar een schram en een buil vallen in het niets bij het telefoontje dat mijn ouders kregen zoveel jaar geleden.

Ik heb geen idee hoe ze dat hebben overleefd. Met wat ik nu weet, zou ik ter plekke sterven als ik te horen krijg dat een van mijn kinderen bijna dood is aangetroffen aan de andere kant van de wereld. Mijn ouders niet. Binnen de 24u zat mijn moeder op het vliegtuig en mijn vader kwam er niet veel later achteraan. Ze hebben zich in de revalidatie van mijn broer vastgebeten als een hyenahond in een prooi. En daarna in het helpen heropbouwen van zijn eigen leven. Pas nu, jaren later, beginnen ze voorzichtig los te laten en zelf een beetje op adem te komen.

Als grote zus heb ik mijn deel uiteraard zo goed mogelijk proberen te doen, maar mijn inspanningen vielen in het niet bij die van hen. Soms vond ik dat ze overdreven. Vaak heb ik hun beslissingen en zelfopoffering niet gesnapt. Maar vandaag, met een slapende dochter op mijn schoot, begrijp ik ten volle hoe de pijn mijn ouders voortgedreven heeft om alles voor hun kind te blijven doen. Zelfs al was hij hun derde. Want ik zou het voor mijn kinderen ook doen, voor allebei.

Wanneer heb jij als mantelzorger voor het laatst een moment van inzicht gekregen? Deel het hier!

What’s not to like?

“Oh jeej! Vanavond swingen op covers van ‘de king’ himself!” dacht ik. Verjaardagsfeestjes zijn altijd leuk. Oude bekenden terugzien, drankje, dansje… what’s not to like?

Maar wanneer de avond naderde kwamen ze weer… mijn twijfels. “Ja, maar wat als ik bijna niemand ken?… Of ik aan een wildvreemde hulp moet vragen binnen te geraken?… Wat als ik naar de wc moet? Of als ik me niet goed voel of wordt bekeken alsof ik er niet thuis hoor?!”. Zo worden goede voornemens om aanwezig te zijn op leuke momenten omgetoverd tot een maalstroom van gedachten, angsten en negatieve gevoelens met een lastminute excuus en een eenzame avond tot gevolg.

 

Achteraf vervloek ik mezelf, keer op keer. Zo verlies je namelijk vrienden alsook de kans op het maken van leuke herinneringen. Zo isoleer ik mezelf en verklein met elke verloren avond de wil van mensen om me uit te blijven nodigen, want “hij komt uiteindelijk tóch niet”.

Hoewel ik rustig ga praten over mijn stoelgangproblemen tegen groepen en klassen en met gemak de vuile vetzak “Ronny” uithang op een theaterpodium durf ik niet naar buiten, toch niet alleen. Misschien verwacht ik teveel van mezelf? Of misschien ben ik juist niet streng genoeg voor mezelf? Hoe dan ook, ik heb spijt en niemand die het weet…

Ik moet er iets aan doen, ik denk dat het misschien tijd is voor een nieuwe “pick-a-date party“!

Steven

 

Heb jij moeite met buiten komen? Voel jij je soms ook geïsoleerd? En wat doe jij om dat tegen te gaan? Laat het me weten in een bericht hieronder!