De gouden graal

Medicatie, Hulpmiddelen en het materiaal dat mensen met een beperking gebruiken heeft vaak een directe invloed op de levenskwaliteit. Die materialen helpen ons bij essentiële handelingen en vergroten onze zelfstandigheid terwijl medicatie ons in leven houdt en onze functionaliteit verhoogt en onze pijn verzacht. Daarom is het belangrijk dat al die middelen voldoen aan de hoogste kwaliteitsnormen.

Jammer genoeg wil dit vaak zeggen dat er dan ook een stevig prijskaartje aan vast hangt, eentje die de overheid of de verzekering maar al te graag in je eigen schoenen schuift.

Iedereen in de gemeenschap van mensen met een beperking heeft het al wel meegemaakt. Je hebt een hulpmiddel broodnodig maar je wordt voor een harde keuze gesteld : ofwel betaal je het hulpmiddel zelf en dan heb je het direct, ofwel ga je door de aanvraagprocedure die maanden en zelfs soms jaren in beslag kan nemen zonder zekerheid dat je op het einde van de rit het hulpmiddel terugbetaald krijgt. De overheid, maar zeker verzekeraars willen zo weinig mogelijk terugbetalen. Dus op het eerste zicht lijkt het logisch dat zowel de overheid als de verzekeraars zoveel mogelijk aanvragen proberen af te wijzen en enkel de goedkoopste versies van hulpmiddelen willen terugbetalen.

In mijn zoektocht naar oplossingen voor dat probleem leek het mij een waterdicht systeem dat in steen gegrift staat en waar geen stok valt tussen te steken, tot ik een stap achteruit zette en de systemen als een geheel bekeek. Ik moest op slag denken aan een citaat van Charlie Munger, de vicevoorzitter van Berkshire Hathaway, de multinationale conglomeraatholding van Warren Buffett : “Show me the incentive and I’ll show you the outcome”. Vrij vertaald zegt hij hier “toon me het incentive (de stimulans) en dan zal ik jou het resultaat tonen”.

Dat citaat leidt tot het ontdekken van een bijzondere kwetsbaarheid in het systeem. De staat wil zo weinig mogelijk geld spenderen en zijn burgers zo goed mogelijk helpen. Verzekeraars willen zo weinig mogelijk geld spenderen om zoveel mogelijk winst te maken en de hulpmiddelenleveranciers willen zoveel mogelijk hulpmiddelen verkopen (aan een zo hoog mogelijke prijs) om zoveel mogelijk winst te maken. Als we die drie centrale sectoren de juiste incentive/stimulans geven kunnen we dan zorgen voor een betere uitkomst voor mensen met een beperking?


Laten we het simpel houden:

  1. De staat heeft er alle belang bij dat de verzekering zoveel mogelijk uitbetaalt.
  2. De verzekeraar heeft er alle belang bij dat de prijzen van de hulpmiddelen/medicatie zo laag mogelijk blijven.
  3. de hulpmiddelenleverancier/farmaceutische industrie heeft er alle belang bij dat er zoveel mogelijk wordt terugbetaald.

Het wordt al snel duidelijk dat we elke sector kunnen opzetten tegen een andere. De overheid kan met wetten druk zetten op verzekeraars om meer terug te betalen. De verzekeraars kunnen met hun aankopen druk zetten op de leveranciers om hun prijzen te verlagen. Tot slot kunnen de leveranciers druk zetten op de overheid om meer terugbetalingen in de wet te zetten en er zo voor zorgen dat de overheid druk zet op de verzekeraars die op hun beurt weer druk zetten op de leveranciers, etc…

Wanneer we deze redenering volgen is het enige wat we als gemeenschap van mensen met een beperking moeten doen de neuzen van deze spelers in de juiste richting zetten. Hierdoor zal elke speler druk willen zetten op een andere speler. Als je dit dan combineert met de wetenschap dat zowel verzekeraars als de farmaceutische- en hulpmiddelenindustrie jaarlijks miljoenen spendeert aan lobbying, lijkt mijn oplossing opeens niet meer zo vergezocht.

Hoe zetten wij die grote neuzen nu in dezelfde richting? Het antwoord is simpeler dan je denkt maar moeilijker uit te voeren dan gehoopt. De gemeenschap van mensen met een beperking en hun aanhangers zal bijeen moeten komen om met hun stem en hun acties de regering als een paard naar het water te leiden. Want eens de regering terugbetalingen in de wet gaat inschrijven en de euro’s die daardoor zullen overblijven heeft geroken kan je zeker zijn dat er meer en meer wettelijke regels rond terugbetalingen door verzekeraars zullen volgen.

Steven



Zo, wat vind je van het plan? Lijkt het je haalbaar of zou jij het probleem helemaal anders aan willen pakken? Ik lees het graag hieronder of in de comments op Facebook!

De 3 meest gemaakte fouten in films & series

We kennen ze bijna allemaal van buiten, die paar films waar een persoon met een beperking een hoofdrol heeft. Jammer genoeg worden deze rollen bijna uitsluitend gespeeld door personen zonder beperking. Dit leidt natuurlijk tot fouten, hier heb je de drie fouten die het meest voorkomen :

  1. Fysieke misrepresentatie

De grootste, meest gemaakte fouten zijn uiteraard fouten rond hoe de persoon met een beperking en de beperking zelf in beeld worden gebracht. Deze grote zichtbare fouten komen uiteraard voort uit het feit dat in 99% van de gevallen het personage met een beperking wordt gespeeld door een acteur die geen beperking heeft.

Een zogezegde volledig verlamde persoon die in een elektrische rolstoel zit zonder hoofdsteun, een permanente rolstoelgebruiker die in een gammele opklapbare rolstoel zit in plaats van een op maat gemaakte eigen rolstoel, een rolstoelgebruiker met de kuiten van een voetbalspeler en ga zo maar door.

Voor iemand zonder beperking zijn deze fouten in uiterlijke kenmerken vaak nauwelijks merkbaar, maar voor de rolstoelgebruiker en persoon met een beperking zijn deze misrepresentaties vaak niet alleen opvallend maar ook frustrerend omdat kijkers weeral eens een fout beeld wordt voorgeschoteld.

  • Economische kracht

Het was je misschien nog niet opgevallen, maar in de meeste films rond personen met een beperking is die persoon vaak heel welstellend. Het personage is rijk of heeft op zijn minst een omgeving waar alles perfect is aangepast aan zijn noden.

In de realiteit is het jammer genoeg vaak het tegenovergestelde. Veel personen met een beperking hebben moeite met het vinden van een job, moeten meer uitgeven dan ze hebben om de kwaliteit van hun leven op peil te kunnen houden en leven in een omgeving die vaak maar deels of totaal niet is aangepast. Dit komt door de gebrekkige ondersteuning door de overheid en het eindeloze vechten met de verzekering om zelfs de kleinste zaken aangepast te krijgen.

  • Een wonder

Net zoals personen met een beperking zelf moeite hebben met het accepteren van hun situatie lijkt het wel of filmmakers met diezelfde acceptatie worstelen. Dit leidt tot wat persoonlijk mijn grootste frustratie is met de meeste films waar een persoon met een beperking in meespeelt : het “wonder”-moment. In bijna elke film waar een persoon met een fysieke beperking die rolstoelgebruiker is in meespeelt heeft een “magisch” moment waarop die persoon recht staat uit zijn rolstoel. Het lijkt wel of filmmakers en de kijkers de realiteit van een beperking niet kunnen accepteren en daarom een “wonder”-moment nodig hebben om gerustgesteld te worden. Als rolstoelgebruiker en kijker van die films storen deze scènes mij enorm omdat deze momenten de ernst van een beperking ontkennen en de kijkers een vals gevoel van opluchting geeft.

Zo dit waren mijn top drie fouten en films, welke zaken storen jou of merk jij vaak op bij mensen met een beperking in films of series?

Steven

WAT VERSTA JIJ ONDER TOEGANKELIJK?

Betekenis ’toegankelijk’ dixit Van Dale: te betreden; bereikbaar
Ik boekte via een niet nader te noemen site, een toegankelijk en honden-welkom hotel in Bitburg  met buiten deze filters ook de filter “badkamer aangepast aan rolstoelgebruikers” aangeduid.


Blijkbaar is het begrip “toegankelijk” voor iedereen anders ….

Het hotel had een kanjer van een trede aan de ingang! Al goed dat we zelf een oprijplaat mee hadden. Er was achteraan het hotel wel een toegankelijke ingang, alleen enkel te openen na aanmelden aan de balie IN het hotel.

Wat als ik alleen was?

Voor mij gaat toegankelijk gepaard met zelfstandig … .

Met de lift naar de kamer dan. Kamer was ok, maar de badkamer … oh-oh!

Klein!!!

De deur was zelfs smaller dan een gewone deur, de douche was een instapdouche en de wastafel niet onderrijdbaar! ( eigenlijk niet nodig want je kon met je rolstoel toch niet in de badkamer)

Mijne man terug naar beneden, ons beklag gaan doen.

De aangepaste kamer was bezet en er was wat mis gegaan met de boeking blijkbaar.

We kregen een andere kamer, de badkamerdeur was breder, maar ik kon er nog niet in . Al goed dat ik mijn transfers nog zelf kan doen mits hulp. Eens op het toilet, en dan een beetje gedraaid, kon ik een kattenwasje doen en mijn tanden poetsen. Douchen kon ik nog altijd niet.

Wat betekent toegankelijk voor jou?

Ben ik verkeerd als ik aan toegankelijkheid ook het woord zelfstandigheid koppel?

Principieel had ik mijn geld moeten terug vragen en vertrekken. Maar ik had hier zo naar uitgekeken! Al goed dat we dit niet deden, we maakten prachtige wandelingen.

De eerste rond een stuwmeer was het minste, er was helaas een heel stuk niet te doen met de elektrische rolstoel. De houten ligzetels aan het meer, een balzaal van een toilet en een frisse Hugo waren dan wel weer top!

De tweede wandeling was ook heel fijn en zonder obstakels, al moesten we ook hier een stukje laten links liggen. Het gezoem van de vele bijtjes, de zon op mijn velleke, het lachen van kinderen, het plezier van onze honden in het water en de kaastaart achteraf maakten veel goed.

Het was echt ‘save the best for last’! De derde en laatste wandeling, Der Wilder Kermeter op 45 km van Aken,  was ik bij toeval tegen gekomen op het wereld-wijde-web toen ik iets opzocht.

Twee rolstoel toegankelijke wandelroutes met bijzondere aandacht voor blinden en slechtzienden, voor doven en slechthorenden! In een natuurpark, deels over een stevige hangbrug, deels door het bos. Met gesproken én geschreven én in brailleschrift uitleg over wat je dient te zien, te horen, …. . Met om de 250 m een bankje, en aan het begin en eind van de wandeling picknicktafels. En een ruim en toegankelijk toilet.

Maar goed dat mijn principe niet de bovenhand heeft genomen! Dit was genieten in het kwadraat!


Berte

Zwangere toekomst

Heel wat koppels hechten nog steeds ontzettend veel belang aan het krijgen van kinderen.
Het is vaak de volgende natuurlijke stap die na trouwen en na het kopen van vastgoed liefst zo snel mogelijk wordt gezet. Hieruit volgt dat wanneer kinderen krijgen geen evidentie blijkt te zijn omwille van eender welke reden de druk op een relatie stijgt.


Het is dan ook logisch dat in relaties waarbij een of beide partners een beperking hebben de beslissing om kinderen te nemen vaak niet voor de hand ligt.

Er zijn natuurlijk niet alleen de vraagstukken rond hoe zwanger te geraken, maar ook die rond hoe de zwangerschap zal verlopen en hoe de toekomst met zo een kleintje er uit zal zien. Wanneer beide partners in een rolstoel zitten zullen deze stappen uitgebreider besproken moeten worden en zal ook de voorbereiding intenser zijn.
Toch zie ik hier persoonlijk een voordeel in dat alleen koppels zonder beperking ook hebben : een evenwicht.


Indien beide partners fysiek en mentaal ongeveer vergelijkbaar sterk zijn zullen ze er, net zoals bij koppels zonder beperking, waarschijnlijk vanuit kunnen gaan dat de “lasten” en “plichten” op een natuurlijke wijze ongeveer evenredig verdeeld zullen kunnen worden.
Bij “interabled” koppels (koppels waarbij één partner een beperking heeft) is de kans op zo een natuurlijke, evenredige verdeling van “lasten” en “plichten” een pak kleiner.
De beperking van die ene partner zal een bron van angst zijn voor de partner zonder beperking omdat die persoon er initieel vanuit zal gaan dat alle handelingen die de beperking bemoeilijkt boven op zijn of haar takenpakket zal komen te liggen.

Die angst voor dat onevenwicht is heel moeilijk weg te nemen om verscheidene redenen. Om te beginnen vergt het al bijzonder veel moed om als partner aan te geven dat je met deze gedachte worstelt. De angst om je partner te kwetsen of grof en misschien zelfs egoïstisch over te komen is groot en waarschijnlijk ook deels terecht. Hierdoor wordt het bespreken van het probleem al in de kiem gesmoord nog voor de partner met een beperking weet dat er een is.


Ten tweede is het bespreken van dat onevenwicht een zware, vaak emotionele en geladen taak waarbij onvermijdelijk oude wonden terug zullen worden opengemaakt.
Ten derde is het bespreken van oplossingen ook niet evident omdat er in veel gevallen gesproken zal moeten worden over de bijstand van een derde persoon die al dan niet een familielid kan zijn. Dit leidt tot het laatste probleem. Ongeacht of er een derde persoon betrokken zal moeten worden zullen beide partners moeten accepteren dat er een fundamentele ongelijkheid zal blijven bestaan. Hoeveel hulpverleners of mantelzorgers de persoon met een beperking ook zullen bijstaan in de zorgen voor het kind, beide partners zullen op een verschillende manier een band creëren met het kind en zullen anders omgaan met hun zoon of dochter.

Ondanks al deze moeilijke punten is het absoluut cruciaal om over die angsten te communiceren. Enkel door open en eerlijk met elkaar te communiceren over de toekomst en de obstakels zullen beide partners een realistisch(er) beeld kunnen vormen over hoe de toekomst er nu echt uit gaat zien.

Zoals veel zaken bij een interabled koppel zal ook de beslissing om aan kinderen te beginnen moeten worden gemaakt uit liefde voor elkaar en met een middelvinger naar de maatschappij die ons allemaal een onhaalbaar ideaalbeeld voorschotelt.

S

Dag van de mantelzorg

Op 23 juni is het ‘Dag van de mantelzorg’. Eén op de vijf Vlamingen zijn mantelzorger (Vanderleyden & Callens, 2012). In Vlaanderen zijn er dat naar schatting 800.000. Ze zijn de belangrijkste schakel in de vermaatschappelijking van de zorg. Op de dag van de mantelzorger gooien politici met complimentjes op sociale media, maar mantelzorgers verdienen echt meer maatschappelijke waardering dan dat!


In mijn gemeente bedraagt de mantelzorgpremie 38€ per maand. Dat dit in vergelijking met andere gemeenten niet slecht is, neemt niet weg dat zo’n bedrag schromelijk tekort schiet voor de werkelijk gemaakte kosten en het inkomensverlies dat gepaard gaat met langdurige zorg voor een naaste. Bovendien en vooral: het gaat ook voorbij aan de andere noden die mantelzorgers hebben.

Mantelzorgers hebben nood aan informatie, goede en betaalbare psychosociale ondersteuning, lotgenotencontact en tijd voor zichzelf (bvb. via oppasdiensten of respijtzorg). Uit recent onderzoek door Samana (het vroegere ziekenzorg) blijkt dat bij 52% van de mantelzorgers de grootste angst erin bestaat zelf ziek te worden. Niet omwille van hun eigen gezondheid, maar wel omdat ze dan niet weten wie voor hun naaste zou kunnen zorgen, er is geen plan B, ze kunnen nergens op terugvallen.

Tijdens deze corona-epidemie is die angst vanzelfsprekend alleen toegenomen. Bovendien vallen mantelzorgers ook hier vaak weer uit de boot. Niemand dacht bvb. aan het ter beschikking stellen van mondmaskers voor mantelzorgers van risicopatiënten toen er een groot tekort was. Bovendien zorgt onder meer het sluiten van de dagcentra voor een extra zware belasting in deze periode. De Vlaamse regering voorziet in de begroting slechts een groei van 2,5% voor de thuiszorgdiensten. Dit is amper genoeg om de groei aan patiënten aan te kunnen. Dit betekent dat hun zorgbezoeken nog meer beperkt zullen worden in aantal of in tijd en bijgevolg de mantelzorgers weer extra zorg op zich moeten nemen. In een vergrijzende maatschappij zoals Vlaanderen stijgt het aantal mantelzorgers elke dag.

Zelf sta ik al 6 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Doordat ik zuurstof- en rolstoelafhankelijk ben en diabetes heb, heb ik eigenlijk continu iemand nodig in mijn buurt voor noodgevallen. Daarnaast heb ik bij bijna alle dagelijkse taken hulp nodig. Voorafgaand aan de medische fout die tot deze toestand heeft geleid, woonde ik alleen en ging ik werken als psychologe. Mijn ouders waren van plan wat minder te gaan werken en wat meer met de caravan erop uit te trekken, nu ook de jongst telg van het gezin de deur uit was. Net toen sloeg het noodlot toe. In plaats van minder te gaan werken, moesten ze terug harder gaan werken, want ze gingen noodgedwongen een nieuwe lening aan om een deel van mijn ouderlijk huis te verbouwen tot studiootje voor mij. En als ze thuis kwamen van al dat werken, dan was er nog niet veel tijd voor ontspanning. Dan volgde de zorg voor mij, het huishouden, het steeds beschikbaar moeten zijn voor noodgevallen.

Tijdens deze coronacrisis vonden mijn artsen het niet verantwoord dat mijn moeder nog verder in de zorg zou werken, omdat de kans te groot was dat ze het virus zou oplopen op het werk en mij zo zou besmetten met alle gevolgen van dien. Ze nam tijdskrediet om voor een ziek familielid te zorgen. Ongeveer 1/3de van haar inkomsten houdt ze dan nog over. Maar klagen doen ze niet. Dankbaarheid aanvaarden ze nauwelijks: ‘jij zou dat ook doen’, of ‘dat is toch normaal als ouder’.

Naast mijn ouders zijn er nog zoveel ‘mantelzorgers’ rondom mij: mijn peter die meer dan eens chauffeur van dienst is, mijn zussen en vriendinnen die ‘op me komen passen’ als mijn ouders toch eens een dagje weg willen, vele vrienden die me komen oppikken, me dingen aanreiken, enzovoort. Verdienen zij applaus op de dag van de mantelzorg? Ja! Maar ze verdienen ook zoveel meer dan dat. Daarom blijf ik als politica aan de alarmbel trekken: als de staat verwacht dat we meer voor elkaar zorgen en langer thuis kunnen blijven, dan moeten ze ook de omkadering een ondersteuning voorzien om dit vol te houden, zonder zelf aan zoveel levenskwaliteit te moeten inboeten.

Wie zijn jouw mantelzorgers? Wat doe jij om hen te bedanken?