Sien is een van de vaste bloggers voor Rolmodel. Twee weken geleden schreef ze over haar bucket list en daar is aardig wat reactie op gekomen. Maar waarom ze er eigenlijk voor koos om over dit onderwerp te schrijven? Het antwoord vind je hier!
Dag Sien, waarom schreef je over je bucket list op rolmodel?
Een bucket list, dat is iets dat mij al langer boeit. Ik zet er alleen dingen op die ik écht nog zou willen doen maar die altijd op de lange baan worden geschoven, waardoor het er nooit echt van komt. Maar als ik iets op mijn lijst zet, dan probeer ik het zo snel mogelijk gedaan krijgen.
De reden dat ik over mijn lijst schreef is dat ik ondertussen 27 jaar ben en steeds meer van mijn bucket list moet schrappen. Niet omdat ik alles heb beleefd, maar omdat het door zieker en zieker te worden fysiek niet meer mogelijk is bepaalde dingen uit te voeren. En bij elk geschrapt onderdeel heb ik steeds harder het gevoel van ‘dju, had ik dat maar echt gedaan toen ik nog kon!’. Dus om mezelf aan te moedigen en ook om mezelf een beetje te verplichten, heb ik er een blog van gemaakt en op rolmodel gezet. (lacht)
Hoe bedoel je, “fysiek niet meer mogelijk”?
Een jaar vrijwilligerswerk in het buitenland stond bijvoorbeeld op mijn bucket list – maar ik ben op dit moment volledig werkonbekwaam dus dat heb ik moeten schrappen. Door zuurstofgebrek kan ik ook geen lange vliegtuigreis meer maken. Er stonden nochtans heel wat verre landen op mijn lijstje, zoals Nieuw-Zeeland en Zuid-Afrika.
Natuurlijk heb ik nu spijt dat ik dat allemaal niet eerder heb gepland. Daarom denk ik op dit moment heel duidelijk na over wat ik nog kan, en staan er op mijn lijst dingen die ‘nog net wel’ kunnen lukken. Mits veel voorbereiding. Maar dat moet ik allemaal niet te lang meer uitstellen, want mijn gezondheid blijft achteruitgaan.
Weet je, de dingen op mijn bucket list, dat zijn mijn lichtpuntjes. Ik heb soms heel slechte dagen, en daarom probeer ik dingen te plannen, vooruit te kijken, om door de sleur van alle dagen te geraken. Alles staat bij mij in het teken van mijn gezondheid, nu ja, in het teken van mijn ziekte, want veel gezondheid is er niet meer aan. En dan zoek ik naar lichtpuntjes om het vol te kunnen houden. Zo’n negatieve spiraal, dat ligt niet in mijn aard.
Het moeten trouwens niet altijd grote dingen zijn zoals een cruise. Zoiets vraagt trouwens veel organisatie en geld – niet iets voor elke maand dus. Ook kleinere dingen houden me overeind, zoals koken met een vriendin of een terrasje doen. Alles voorbereiden kost vooraf veel energie, maar achteraf trek ik me op aan de foto’s vol fijne herinneringen. En dan heb ik iets nieuws om over te praten. Zo hou ik het vol tot aan het volgende lichtpuntje.
Je schreef ook over je cruise naar de Noorse fjorden, gaat dat nog door?
Absoluut! (lacht) Op zich wou ik die cruise niet echt, het is mij vooral om de Noorse fjorden te doen. Vliegen kan ik niet meer, dus ik moest een andere manier zoeken om er te geraken. Want zo’n avontuurlijke reis in mijn eentje met de rugzak en het openbaar vervoer, in elektrische rolstoel en met zuurstof en al mijn andere attributen, dat gaat niet!
Op je bucket list staat ook ‘een gesprek met Marieke Vervoort’. Is dat jouw rolmodel?
Ik heb niet echt een rolmodel, maar ik kijk wel naar haar op. Marieke is iemand die ik al een hele tijd volg in de media omdat ik haar een straffe madam vind. Het feit dat ze zo open is over haar aandoening, vind ik heel inspirerend. Ze loopt er niet mee te koop, maar ze gaat ook niet wegsteken dat ze meer en meer pijn heeft bijvoorbeeld. En ook zij blijft streven naar lichtpuntjes.
Ze heeft veel mooie dingen gezegd, vind ik, ook over euthanasie. In België kunnen en mogen veel mensen euthanasie aanvragen en het is allemaal best goed geregeld, maar toch blijft het een onderwerp waar je niet gemakkelijk met iedereen over praten. Het is nog echt taboe. Zeker als het over jonge mensen gaat die niet terminaal ziek zijn.
Marieke is heel erg bezig met wat kwalitatief leven is en wat het is om waardig te sterven. Als ik daarover praat met mensen, dan zijn we het allemaal eens dat waardig sterven voor iedereen moet kunnen. Maar als het over een specifieke persoon zoals mezelf gaat, dan wordt het plots veel moeilijker. Daarom wil ik graag eens praten met iemand die daar ook mee bezig is. Die zich ook afvraagt: “wanneer beslis je dat het genoeg geweest is?” Ik vind het boeiend hoe open dat zij daarover spreekt, zoals in de reportage Het Huis. Marieke heeft daar haar leven getoond zoals het is: mooie gesprekken en mooie momenten met vrienden en tot het uiterste gaan in sport, maar ook ronduit vreselijke nachten. En alles zonder te verbloemen, zonder iets weg te steken.
Ben je dan zoveel bezig met euthanasie, Sien?
Goh, dat is een moeilijk onderwerp, en het ligt heel gevoelig voor mijn omgeving. En ik wil niets op het internet zetten waarvan mensen in mijn omgeving meteen in paniek schieten. Maar als mijn leven zo verder gaat, dan zit euthanasie er voor mij jammer genoeg wel aan te komen. Ik praat daar soms met mijn familie over. En mijn artsen zijn er uiteraard ook van op de hoogte.
Ik ken de procedure en de wetgeving, maar toch is dat nog een heel verschil met ‘bewust kiezen om afscheid te nemen’. En daar wordt ook maar weinig over gepraat. Hoe gaat een familie daarmee om? Hoe rond je een leven eigenlijk af? En wat wil ik zelf nog doen voor het zover is? Dat staat niet in een wet hè. En die vragen waar ik mee zit die zou ik willen delen met iemand die dat traject ook doorloopt, zoals Marieke.
Als het zo’n moeilijk onderwerp is, waarom durf je er dan toch over spreken in dit interview?
Omdat je over dit onderwerp vooral dokters hoort. Marieke krijgt daarom van mij grenzeloos respect voor hoe ze dat onderwerp heeft durven aansnijden in de media. Maar ondanks die openheid krijgt ze vaak nog de reactie “je hebt zopas een wereldrecord gebroken dus het zal nog wel gaan”. En dat is juist wat ik wil dat mensen gaan beseffen: euthanasie is veel mooier als je uit het leven kan stappen voordat alles alleen nog maar pijn is en aftellen naar wanneer die pijn nu eindelijk gedaan zal zijn. En daarom moet ik er ook over durven spreken. Want ik wil zelf kunnen gaan op een moment dat het voor mij nog mooi is. En zo is het duidelijk hoe ik aan mijn bucket list kom. (lacht)
De laatste maanden heb ik weer heel erg ingeleverd aan gezondheid. Ik kan nu echt, letterlijk, niet meer alleen zijn. Dus ik weet dat ik niets meer moet uitstellen. Daardoor denk ik anders over mijn leven. Een spaarboek op de bank voor mijn pensioen of sparen voor een wereldreis – dat zit er voor mij niet meer in. Andere mensen van mijn leeftijd zijn bezig met huisje, tuintje, boompje. Ik ben bezig met mijn bucket list, met hoe ik de rest van mijn leven wil invullen. En wie mij kent, weet dat ik er alles wil uit halen wat erin zit. En je weet maar nooit: misschien kom ik wel iemand tegen die mij kan helpen met iets op mijn lijst! (lacht)