Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1.
Hieronder lees je het vervolg, in deel 2 :
Plots ging het snel terug bergaf en zakte ik terug door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling.
Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, wat dus weer 5 dagen opname met Ivig betekende. En net zoals de vorige keer kwam er stilaan weer gevoel en kracht in mij, wat een bevrijdende gewaarwording! Alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dat gaat dan bij GBS wel gepaard met hevige, spastische pijnen in de ledematen.
Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht, eerst door mijn echtgenote en later mijn dochter, verwees de neuroloog in Aalst me dan toch door naar een gespecialiseerde Prof. in het UZ Gent. Vermoedelijk had ik toch wat anders, iets chronisch….
Wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms pijnlijke testen, zoals een uitgebreid electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren, ik kreeg ook weer ruggenprikken. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na de slechte hamburger :
U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Dit is eigenlijk de chronische vorm van GBS. Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe blijft het ook nog eens levenslang. Met die kans lijkt het dus wel zoiets als de Lotto winnen, maar dan wel omgekeerd …
Twee jaar lang herviel ik steeds opnieuw en werd in die periode 27 keer opgenomen voor een 5-daagse behandeling met Ivig. Dat hielp me dan telkens weer om wat kracht en gevoel te winnen. Na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om meer kracht en gevoel te krijgen, vooral in de ledematen, maar het bleef langzaam bergaf met me gaan. Ik verloor ook veel in gewicht omdat nog steeds niets me kon smaken.
In het begin herviel ik om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna gebeurde het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuwen zelf aantast. Gewoon omdat je tussen 2 opnames door niet genoeg tijd meer krijgt om opnieuw voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het eigen lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.
Ivig is heel erg duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC). Bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt daarenboven ook enkel nog terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen door.
Aangezien ik na ongeveer 2 jaar vaker dan elke drie weken begon te hervallen en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese.
Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen…
Einde deel 2
Ken jij iemand met CIDP of heb je het zélf? Welke impact heeft CIDP op jullie gehad?
informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!
Etienne 5 februari 2020
Ik begrijp dat wat u laat zien niet al teveel vooruitzichten bied.maar ja wat moet je hiermee.geld allen bied geen oplossing .kan je in het hoofd van de mensen de mentaliteit veranderen.Kan je ongevraagd in iemand leven binnen dringen.Gezondheid is de grootste schat .maar wat als je hoofd werkt zeg maar hersens of brein.en je lichaam niet mee wilt.Mijn vrouw heeft 1217jaar vrijwilligers werk gedaan .onbezoldigd.Na een knieoperatie kan ze onmogelijk nog haar been strekken.Hulp zou ik zeggen .Ze is een fiere vrouw .over mij zwijg ik liefst .invalide vanaf mijn 48jaar.gelukkig heb ik op mijn 60jaar de pc ontdekt.Hulp geloof het niet trek je plan .andere kregen de kans maar das politiek wie controleert .nee niets voor mij ik trek mijn plan alleen de angst dat de dag nadert dat het niet meer gaat.zolang mijn brein maar werkt.Of dan komt er snel een einde aan.Laten we open dat de wereld verbeterd zeg mensen.ook politie hebben boter op hun hoofd.Geef het geld aan de woning bouw en doe de gewone man maar betalen.tot hun laatste spaarcent.en dan RIP.
genoeg geklaagd dit willen jullie toch.vraag niets want dan…..