Het lijkt nogal een negatief onderwerp voor een eerste blog: slechte dagen. Terwijl Sien dagen aan een stuk in bed lag met helse rugpijn probeerde ze dan ook tevergeefs een ‘positiever’ onderwerp te vinden voor haar eerste blog. Maar toen besefte ze dat dat eigenlijk meteen al onrecht zou doen aan de realiteit. Later kan je lezen over haar bucket list, en over hoe ze haar eerste stappen zet richting euthanasie, maar hier lees je hoe ze haar slechte dagen probeert door te komen.
Slechte dagen zijn jammer genoeg wat zich nu aandient in mijn leven en het zou maar al te belachelijk zijn om mijn leven in deze blogs positiever voor te willen stellen dan het werkelijk is (want doen we dat stiekem al niet vaak genoeg in het echte leven?). Bovendien zijn ze jullie wellicht niet onbekend: de slechte dagen. Iedereen die ziek is, herstelt van een ongeval, revalideert of gewoon hard z’n best doet zijn leven terug op te bouwen na een tegenslag kent ze. Ze komen en gaan zonder dat we er veel invloed op hebben. Maar hoe kom je ze door, die slechte dagen?
Waar komen al die slechte dagen toch vandaan?
Sinds mijn gezondheid enkele jaren geleden achteruit begon te gaan, ken ik ze maar al te goed, die slechte dagen. Na een drukke periode, bij een infectie, als ik weer eens te veel hooi op m’n vork had genomen… maar net zo goed uit het niets. Artsen hebben zo vaak hun mond vol over zelfzorg bij chronische ziektes dat slechte dagen bij mij vaak tot eindeloos gepieker en schuldgevoelens leidden. Wat heb ik verkeerd gedaan? Niet genoeg rust? Uitlokkende factoren onvoldoende vermeden? Met zieke mensen in contact gekomen? Medicatie niet correct genomen? Na een tijdje kwam ik tot de conclusie dat er vaak helemaal geen verklaring te vinden was voor een terugval of opstoot en er niets anders op zat dan geduldig te wachten tot het weer beter ging. En gelukkig was ik die slechte dagen ook erg snel weer vergeten vanaf het moment dat het beter ging.
Maar wat doe je om die dagen door te komen?
Wat doe je als een douche nemen lijkt alsof je de Mount Everest beklimt en je lucht tekort komt om je haren te kammen? Wat doe je als je niet plat kan liggen zonder het gevoel te hebben dat je stikt en je dus de hele nacht rechtop moet doorbrengen? Ik heb door de jaren heen een aardig arsenaal aan keuzemogelijkheden verzameld voor mezelf: ik maak juwelen, speel piano, waag me al eens aan een probeerseltje achter mijn naaimachine, lees een boek, bekijk een film of serie, beluister muziek, schrijf m’n frustraties van me af of maak plannen voor alle leuke dingen die ik wil gaan doen als het terug beter gaat (het liefst reisplannen).
Maar als dat niet genoeg (meer) is?
Sinds een aantal maanden heb ik echter kennis gemaakt met een nieuw fenomeen: de hele slechte dagen… Dagen waarop zelfs een hoop extra medicatie en rust niet volstaat om de pijn te onderdrukken of de ademnood draaglijk te maken. Dagen waarop ik nauwelijks mijn ogen kan openhouden en elke beweging die ik moet maken er een te veel is. Dagen waarop zelfs rechtop zitten in bed een hele opgave is. Dagen waarop ik me verschrikkelijk eenzaam voel en toch geen bezoek kan verdragen. Die dagen zijn nieuw. En plots volstaat mijn bovenstaande arsenaal niet meer… De pijnstillers maken het onmogelijk om me voldoende lang te concentreren op een boek of film. Knutselen, naaien en piano spelen lukt niet vanuit bed en er komt nu eenmaal een dag dat je zelfs al je lievelingsmuziek van achter naar voor vanbuiten kent. Dan staar ik naar het plafond en kruipen de uren zo vreselijk langzaam voorbij…
Drie weken geleden brak ik voor de zoveelste keer een ruggenwervel bij het aankleden met de verpleging. Het gevolg van verregaande osteoporose. Enige remedie: pijnstilling en platte rust. En met platte rust bedoel ik helaas letterlijk platte rust… Zelfs rechtop zitten in bed of in de zetel moet in blokjes van een half uur tot een uur. De verhoging in pijnpleisters zorgt ervoor dat mijn geheugen een zeef wordt, ik zonder verwittiging te pas en te onpas in slaap val en mijn concentratievermogen beneden alle peil is. In een ultieme poging mij te troosten kon zelfs mijn arts niets beters bedenken dan: “De ergste pijn zou binnen een week of 6 toch moeten afnemen.” Seriously?!
Wat doe je dan om je dagen te vullen? Wat kan je doen al platliggend in je bed? Opnieuw dagdromen over wat je allemaal gaat doen als je terug beter bent (ik heb inmiddels een hele wereldreis in mijn hoofd…)? Nog meer muziek beluisteren en tv kijken (de 1.001 ste herhaling van kookprogramma nummer 839?!)?
Daisy brengt soelaas
Vaak raden mensen mij mindfullness, mediteren, visualisaties, e.d. aan. Hoewel ik psychologie heb gestudeerd, hebben die zaken mij nooit echt aangesproken. Ik heb, zoals ze bij ons zeggen, ‘geen zittend gat’ en word nergens meer nerveus van dan van dergelijke ‘ontspanningsoefeningen’ (tranquillizers make me nervous…). Het past gewoon niet echt bij mijn persoonlijkheid. Iemand bracht me onlangs echter op het idee van luisterboeken en dat leek me wel wat. Via luisterpuntbibliotheek.be kan je je als persoon met een beperking (visueel, verstandelijk en/of fysiek) gratis aanmelden om luisterboeken te lenen. Ik besloot het een kans te geven en ben aangenaam verrast. Geen concentratie nodig om je boek uit te lezen, geen lamme armen in een ultieme poging om je boek boven je hoofd vast te houden, geen blauwe ogen of dikke lip als je ineens in slaap valt zonder verwittiging en je moet er zelfs je ogen niet voor open houden.
De luisterboeken worden ook Daisyboeken genoemd (daisy is een letterwoord voor ‘Digital Accessible Information System’ ) en je kan ze op een cd’tje toegestuurd krijgen samen met een speciaal daarvoor ontworpen voorleestoestelletje. Tegenwoordig kan het echter nog veel eenvoudiger via het installeren van de gratis anderslezen-app op je tablet of smartphone of een (ook al gratis) Amis-programma op je pc of laptop (daisy.org/amis/download). Luisterboeken zijn er in alle genres en de uitgebreide catalogus wordt regelmatig geüpdatet. Abonnees krijgen maandelijks ook een tijdschrift toegestuurd (digitaal en in voorleesvorm) met de nieuwe aanwinsten in de luisterpuntbibliotheek. Voor mensen die graag op de hoogte blijven van de actualiteit is er ook de mogelijkheid om een abonnement te nemen op de voorleesversie van je favoriete krant of tijdschrift. Wie interesse heeft kan via anderslezen.be een gratis proefabonnement aanvragen.
Gelukkig gaan ook de allerslechtste dagen weer voorbij en stiekem maak ik een innerlijk vreugdedansje nu ik terug rechtop kan zitten, een blog kan schrijven en een echt boek bij de hand kan nemen. Of, veel liever nog, even in m’n rolstoel kan om iets leuks te gaan doen en van het mooie weer te genieten.
Toch ben ik erg benieuwd naar jullie ervaringen met slechte dagen en hoe jullie die doorkomen. Deel je tips hieronder met andere lezers!
