Wat doe ik hier nog?

Ik word wakker en terwijl ik mijn ogen open komen allerlei sensaties binnen. Ik voel mijn vingers tintelen en de spieren in mijn benen ongevraagd samentrekken. Ik voel de pijn van handen die heel de nacht verkrampt hebben doorgebracht en ik voel alle spieren in mijn lichaam gespannen als een boog klaar om bij de minste beweging in spasme te trekken. Wanneer ik de moed bijeen heb geraapt om het alarm van mijn gsm af te zetten vecht elke vezel van mijn lichaam tegen de beweging die ik daarvoor moet maken. Wanneer de stilte is teruggekeerd vraag ik me af : “wat doe ik hier eigenlijk nog?”

Dit scenario herhaalt zichzelf ongeveer zo’n vier keer per week, de dagen waarop ik niet wakker wordt met een van mijn beste vrienden naast mijn bed. Twee van mijn beste vrienden zijn namelijk deeltijds mijn persoonlijke assistenten, godzijdank en wanneer zij me wakker maken met een rituele Nalu en daarna naast mijn bed in mijn rolstoel ploffen laat die existentiële vraag zich niet zien.

Vier keer per week word ik alleen wakker met enkel pijn en spasmen als trouwe vrienden aanwezig. Het gevecht om op te staan en van mijn bed in mijn rolstoel te kruipen is eindeloos en moet elke keer opnieuw worden beslecht. Nochtans heb ik niet altijd zoveel moeite gehad met wakker worden in mijn eentje maar de laatste tijd duurt het gevecht vaak tot in de middaguren. Daardoor komt nu ook schaamte te pas bij mijn gevecht om op te staan.

Waarom heb ik het nu zo moeilijk? Waarom vraag ik me af wat ik hier eigenlijk nog doe?

Het antwoord lag al die tijd voor mijn neus maar het heeft tot nu geduurd voor ik de link had gelegd. Ik haal mijn kracht uit de steun, vriendschap en liefde van mijn familie, vrienden en petekinderen. Voor hen trotseer ik alle lasten die mijn beperking met zich meebrengt en in ruil krijg ik van hen onvoorwaardelijke steun, hulp en liefde die mij dan weer helpt om door te zetten.

Tegelijkertijd is het nu al bijna een jaar lang wettelijk verboden om met (de meeste van) deze mensen af te spreken. Het corona virus heeft me geïsoleerd en afgesneden van de levensbelangrijke bron van sociaal contact. Daarenboven is heel de wereld tot stilstand moeten komen waardoor ook mijn projecten op een laag pitje zijn komen te staan. Op die manier heeft de vraag “wat doe ik hier eigenlijk nog?” Geen duidelijk antwoord meer en ik dus geen duidelijke redenen en vooruitzichten meer waarom ik mezelf uit mijn bed zou moeten sleuren om in mijn rolstoel te gaan zitten.

Laten we allemaal samen hopen dat het isolement waar iedereen zich noodgedwongen in bevindt snel mag stoppen en dat 2021 zo meer te bieden heeft dan dat waar we in 2020 al meer dan genoeg van hebben gehad.

Chronische lockdown

In juni blogde ik over hoe ik als chronische zieke en hulpbehoevende (wat haat ik dat woord trouwens…) omging met de lockdown en hoe mijn 1ste ziekenhuisopname verliep tijdens die periode. Intussen zijn we alweer 2 maanden verder en is er veel gebeurd. Eén constante loopt echter door ieders zomer: corona.



Toen we op 4 februari het 1ste positieve geval van corona hadden in België had niemand van ons kunnen vermoeden dat dat ‘nieuwe Chinese griepje’ onze maatschappij vandaag nog steeds in zijn greep zou hebben. Gemotiveerd ging ik in maart in lockdown. Twee weken rust leek me eigenlijk niet eens zo slecht want ik had net een heel drukke periode achter de rug. Mijn huisarts peperde me in dat ik extra voorzichtig moest zijn omdat ik een hoog risicoprofiel heb. Even geen familiezorg, iedereen die binnen moet zijn die draagt een masker en liefst ook een schort en handschoenen. Handgel in elke kamer. Mijn moeder mocht zelfs even niet werken omdat ze te veel risicocontacten zou hebben en mij zo zou kunnen besmetten gezien we in een kangoeroewoning wonen.

Intussen zijn we bijna september. We kregen versoepelingen, een tweede golf, verstrengingen, en nu terug wat versoepelingen. Het is te zeggen: de meeste mensen krijgen versoepelingen. Ik krijg namelijk steeds te horen: ‘maar voor jou telt dat niet, jij moet extra voorzichtig blijven’. Stilaan voel ik me een beetje behandeld zoals de mensen in de woonzorgcentra. Anderen beslisten (met erg goede bedoelingen uiteraard) wat het beste voor me was.

En plots had ik het gehad. Ik had er genoeg van. Genoeg van alles: het constante ziek zijn, het voelen dat mijn mogelijkheden steeds meer opschuiven naar beperkingen, de hitte, het geklaag en gezaag van half Vlaanderen over dat ze maar met 5 in hun zwembad mogen,… Zo ben ik normaal niet. Iedereen heeft wel eens een dipje natuurlijk, maar over het algemeen ben ik echt een positief ingesteld persoon. Een tegenslag kan me even uit het lood slaan, maar ’s anderendaags ga ik er meestal weer tegenaan. Nu niet. Geen goesting. Zo kan ik het, het beste omschrijven: nergens goesting in. Geen zin. Geen zin-geving eigenlijk. Wat had mijn leven nog voor zin op deze manier? Dagelijks verbijt ik de pijn, negeer ik de vermoeidheid, probeer ik me niet te frustreren over mijn beperkingen, kom ik mijn bed uit en begin ik aan mijn dagtaken: verzorging, kine, doktersbezoeken, infuusjes,… Waarom?

Net toen kwam ik deze Chinese wijsheid tegen.

Plots ging het licht aan in mijn hoofd. Wat was het dat me daarvoor in staat stelde om door te gaan? Waarom hield ik vol? Omdat ik momenten had om me aan op te trekken. Kleine geluksmomentjes waarop ik kon teren tijdens de beproevingen die mijn ziekte oplegde. Die geluksmomentjes zijn niet eens de ervaringen op zich, maar wel het feit dat ik ze samen met iemand doormaakte. Een uitstapje, een terrasje, een theater, concert, film, festival, barbecue, boswandeling… in aangenaam gezelschap.

Ik besloot dat ik niet langer onder een glazen stolp wou leven. Want wat is mijn leven waard? Gaat het over kwantiteit of kwaliteit? Als je het mij vraagt, zeker en vast het tweede! Een mens is een sociaal wezen. Enkele dagen later zag ik voor het eerst sinds februari (!) mijn beste vriending. Op het terras buiten, op voldoende afstand. We kletsten honderduit boven een pak friet van de frituur. We lachten om onze beperkingen en luchtten ons hard over de laatste maanden. En ik voelde de energie opborrelen, de goesting om door te gaan. Ik had de sleutel gevonden om mijn nakende depressie te overwinnen.

Sindsdien probeer ik terug kleine plannen te maken. Plannen die nog steeds binnen alle nodig maatregelen vallen, maar die niet meer extra streng zijn omdat ik een risicopatiënt ben. Neem ik daarmee een risico? Ja, natuurlijk. Ik weet dat covid voor mij bijna zeker fataal zou aflopen. Maar een vaccin laat waarschijnlijk nog maanden op zich wachten. Als ik daarop moet wachten, wordt misschien een andere infectie me al fataal. Wat een zonde dan, dat ik me al die maanden ervoor heb opgesloten? Bovendien nemen mijn beperkingen toe. De cruise die ik in mei moest annuleren omwille van covid zal ik niet meer opnieuw kunnen plannen omdat er inmiddels nieuwe medische problemen zijn opgedoken die dit onmogelijk maken. Ik moet nu leven, nu genieten. Voorzichtig, maar niet paranoïde. Dat is een weloverwogen keuze waar ik erg tevreden mee ben.

Hoe staan jullie als risicopatiënt tov de maatregelen? Of hebben jullie iemand in jullie omgeving die je extra wil beschermen? Hoe doe je dat en sta je dan ook stil bij de levenskwaliteit van die personen? Vinden jullie sommige regels te streng of juist erg nodig?



Dor Hout

Wanneer mensen angstig, ongeduldig en gestresseerd worden gaat het lichaam in vecht-of vlucht-modus. Er worden stresshormonen vrijgemaakt en het lichaam bereidt zich voor om te vechten of te vluchten. Deze reactie van ons lichaam wordt niet alleen uitgelokt bij fysieke bedreigingen maar kan ook uitgelokt worden door mentale stresssituaties. We zoeken dan de kortste en veiligste weg uit de situatie waarin we ons bevinden.

De pandemie van de voorbije maanden activeert in ons een perfecte combo van zowel het gevoel dat er fysiek gevaar is als een stevige portie mentale stress over de toekomst. Het is dan ook niet verwonderlijk dat al meer dan eens verkondigd werd dat de zwakkere bevolkingsgroepen aan hun lot moeten worden overgelaten omdat dat dat voor een aantal mensen de kortste weg uit deze stresssituatie lijkt te zijn.

Het is zo erg dat er in Nederland een hashtag “#GeenDorHout” viraal ging waar mensen uit die zwakkere bevolkingsgroepen, door zich voor te stellen op sociale media, een gezicht willen plakken op zij die door bepaalde invloedrijke mensen worden bestempeld als personen die liefst zo snel mogelijk moeten sterven.


Het is duidelijk dat deze mensen zijn bezweken onder de stress en hebben gekozen voor het vluchten in plaats van het vechten voor iedereen. Wat mij enorm verwondert is dat mensen met zulke ideeën gewoon een platform krijgen en zonder tegenwind de kans krijgen duizenden mensen te overtuigen van de nood aan de dood van de hulpbehoevenden.

Mensen met zulke overtuigingen hebben een serieus probleem met hun empathisch vermogen en wanen zichzelf onoverwinnelijk. Alsof zij niet evenveel kans lopen om hun nek te breken dan de rest van de bevolking. Deze mensen praten de catastrofale beslissingen van Wouter Beke en Maggie De Block goed, ook al resulteerden die in bijna 10.000 gestorven grootouders, ouders en kinderen.

Het wordt tijd dat de gemeenschap van mensen met een beperking en die van ouderen die in het rusthuis leven hun krachten bundelen om een sterk en niet mis te verstaan weerwoord te leveren. Niet alleen naar de schrijvers zelf, maar naar zij die mensen met zulke afschuwelijke oproepen een platform geven zonder een direct weerwoord te laten volgen.


Steven






Wat vind jij van zulke verhalen? Vind jij dat de media hun rol juist speelt tijdens deze pandemie? Laat het me hieronder weten in de comments of op Facebook! Bedankt!

Epidemie met een beperking

Zoals jullie ongetwijfeld al weten zal ook België niet gespaard blijven van het coronavirus. Omdat personen met een beperking behoren tot de risicogroep leek het mij een goed idee een blog te schrijven waarin ik wat meer informatie geef. Ik volg namelijk al van december de ontwikkelingen rond het virus op, waaronder de medische studies en de officiële verklaringen van overheden en (internationale) instellingen.

 

Laten we beginnen bij het begin. Maggie De Block vergeleek het virus vaak met de griep, maar wat zeggen de cijfers eigenlijk? Laten we kort een vergelijking maken op basis van besmettelijkheid en Dodelijkheid. Dit moeten we doen aan de hand van percentages omdat het een nieuw virus is dat nog maar drie maanden bestaat en we dit dus niet kunnen vergelijken met een ziekte die al heel de wereld rond is gegaan, al heel lang bestaat en ook al lang over zijn hoogtepunt heen is.

  1. Besmettelijkheid

de besmettelijkheid van een ziekte wordt in de medische wereld aangeduid met R0. Het cijfer van de R0 geeft weer hoeveel personen een besmettelijke persoon gemiddeld besmet. Bijvoorbeeld een R0 van 2 wil zeggen dat elke besmette persoon gemiddeld twee nieuwe personen besmet.

De R0 van de seizoensgebonden griep is 1.28 .

Ter vergelijking wordt de R0 van het coronavirus geschat te liggen tussen 4 en 7.

Het nieuwe corona virus is dus 3-6 keer besmettelijker dan de griep. Dit is de reden waarom het zich zo snel weet te verspreiden. Om de epidemie te voorkomen/stoppen moeten we de R0 laten dalen tot minder dan 1. Vandaar de quarantainemaatregelen en het afgelasten van activiteiten met grote groepen personen.

Net zoals de griep besmet het coronavirus mensen via droplets. Dit zijn kleine druppeltjes vocht die het virus bevatten. Vandaar dat mensen besmet kunnen raken door iemand die hoest of niest. Het virus overleeft ook op niet-organische oppervlakken, maar hoe lang staat nog ter discussie. Andere virussen van dezelfde groep kunnen tot zeven dagen overleven en we nemen dus best aan dat dit ook geldt voor het nieuwe coronavirus.

Nieuwe studies wijzen uit dat het virus in bepaalde gevallen ook kan besmetten zonder droplets en dus via de lucht. Dit is belangrijk om te weten om jezelf te beschermen. Bij droplets is een afstand van 2 m meestal voldoende om niet besmet te raken, maar bij verspreiding via de lucht kan het zelfs verder dan 10 m nog besmettelijk zijn. Dit is niet het geval bij de griep.

 

  1. Dodelijkheid

De dodelijkheid van een virus wordt weergegeven in percenten. Er zijn verschillende manieren om dit weer te geven, maar omdat het coronavirus nieuw is gebruiken we best het Case fatality Rate (CFR) Dit is de proportie van personen die binnen een vastgestelde periode overlijden. De case fatality rate wordt als volgt berekend: aantal overleden patiënten / aantal patiënten gediagnosticeerd met de ziekte x 100%.

De CFR voor de seizoensgebonden griep ligt rond 0.3% .

De CFR van het nieuwe coronavirus wordt geschat rond de 3.5% te liggen.

Het nieuwe virus is dus meer dan 10x dodelijker dan de griep. Het is echter wel heel moeilijk een CFR te berekenen bij een nieuw virus omdat de kans groot is dat niet alle besmettingen en niet alle overlijdens door het virus worden gedetecteerd. We zullen het echte percentage pas echt kennen na het einde van de epidemie.

Een van de grote bezorgdheden bij dit nieuwe virus is de druk op het gezondheidssysteem. Doordat het aantal zware complicaties enorm groot is bij het nieuwe coronavirus (rond de 20%) bestaat de kans dat er niet genoeg middelen en/of bedden beschikbaar zullen zijn. Dit is momenteel al het geval in bepaalde delen van Italië. Wanneer er tekorten zijn zal de dodelijkheid van het virus de hoogte in schieten omdat niet iedereen dan de zorg kan krijgen die ze nodig hebben.

Er zijn nog een hele hoop andere factoren die het virus onderscheidt van de seizoensgebonden griep zoals het feit dat er nog geen vaccin is voor het nieuwe coronavirus, de wereldbevolking geen massa-immuniteit heeft tegen het coronavirus en wel tegen de griep, er nu al tekorten zijn van het materiaal dat nodig is bij het behandelen van het virus en de complicaties die zich kunnen voordoen…


Wat te doen?

Doordat mensen met een beperking vaak een zwakkere gezondheid hebben horen ze tot de risicogroepen voor infectie én zware complicaties. Het is dus belangrijk dat personen met een beperking heel voorzichtig zijn en zich goed voorbereiden. Welke stappen worden er best genomen?

  1. Vermijd sociale aangelegenheden, zelfs deze met familie of vrienden die gezond zijn. Personen kunnen besmet en besmettelijk zijn, zelfs wanneer ze geen symptomen vertonen. Vermijd dus zoveel mogelijk contact met andere mensen.
  2. Leg een voorraad aan van medicatie en verzorgingsmateriaal. Door de wereldwijde verspreiding en de quarantainemaatregelen die het met zich meebrengt ligt de productie van medicatie en materialen voor verzorging en bescherming grotendeels plat. Bereid je dus voor op een tekort aan medicatie en materialen!
  3. Leg een voorraad aan van voedsel dat lang houdbaar is. De kans dat in België quarantainemaatregelen zullen worden genomen is zeer groot. Zorg dus dat je eten (en drinken) hebt voor een quarantaine die langer duurt dan 1 incubatieperiode. Officieel is een incubatieperiode gelijk aan 14 dagen, maar studies wijzen uit dat de incubatieperiode tot 27 dagen lang kan zijn. Als deze studies worden bevestigd zal de quarantaineperiode ook worden verlengd tot 27 dagen of langer. Het is belangrijk dat je je voorbereidt, zodat jullie aankopen niet moet doen tijdens een paniekstormloop op de winkels.
  4. Breng iedereen in jouw omgeving op de hoogte van de risico’s die de ziekte voor jou meebrengt. En vraag hen zich te ontsmetten en/of hun handen te wassen en indien mogelijk een masker op te zetten wanneer ze op bezoek komen en bezoek uit te stellen wanneer ze zich niet 100% voelen.
  5. Panikeer niet en volg de informatie en berichtgeving rond het virus van officiële bronnen op.

Als je graag de bronnen die ik gebruikte raadpleegt of meer informatie zoekt kan je hier terecht :
https://www.youtube.com/watch?v=5lwvZnKPOo8&feature=youtu.be

En hier vind je de officiële website van de Belgische overheid :
https://www.info-coronavirus.be/nl/