Tag: eenzaamheid

Wat doe ik hier nog?

27 januari 2021

Ik word wakker en terwijl ik mijn ogen open komen allerlei sensaties binnen. Ik voel mijn vingers tintelen en de spieren in mijn benen ongevraagd samentrekken. Ik voel de pijn van handen die heel de nacht verkrampt hebben doorgebracht en ik voel alle spieren in mijn lichaam gespannen als een boog klaar om bij de minste beweging in spasme te trekken. Wanneer ik de moed bijeen heb geraapt om het alarm van mijn gsm af te zetten vecht elke vezel van mijn lichaam tegen de beweging die ik daarvoor moet maken. Wanneer de stilte is teruggekeerd vraag ik me af : “wat doe ik hier eigenlijk nog?”

Dit scenario herhaalt zichzelf ongeveer zo’n vier keer per week, de dagen waarop ik niet wakker wordt met een van mijn beste vrienden naast mijn bed. Twee van mijn beste vrienden zijn namelijk deeltijds mijn persoonlijke assistenten, godzijdank en wanneer zij me wakker maken met een rituele Nalu en daarna naast mijn bed in mijn rolstoel ploffen laat die existentiële vraag zich niet zien.

Vier keer per week word ik alleen wakker met enkel pijn en spasmen als trouwe vrienden aanwezig. Het gevecht om op te staan en van mijn bed in mijn rolstoel te kruipen is eindeloos en moet elke keer opnieuw worden beslecht. Nochtans heb ik niet altijd zoveel moeite gehad met wakker worden in mijn eentje maar de laatste tijd duurt het gevecht vaak tot in de middaguren. Daardoor komt nu ook schaamte te pas bij mijn gevecht om op te staan.

Waarom heb ik het nu zo moeilijk? Waarom vraag ik me af wat ik hier eigenlijk nog doe?

Het antwoord lag al die tijd voor mijn neus maar het heeft tot nu geduurd voor ik de link had gelegd. Ik haal mijn kracht uit de steun, vriendschap en liefde van mijn familie, vrienden en petekinderen. Voor hen trotseer ik alle lasten die mijn beperking met zich meebrengt en in ruil krijg ik van hen onvoorwaardelijke steun, hulp en liefde die mij dan weer helpt om door te zetten.

Tegelijkertijd is het nu al bijna een jaar lang wettelijk verboden om met (de meeste van) deze mensen af te spreken. Het corona virus heeft me geïsoleerd en afgesneden van de levensbelangrijke bron van sociaal contact. Daarenboven is heel de wereld tot stilstand moeten komen waardoor ook mijn projecten op een laag pitje zijn komen te staan. Op die manier heeft de vraag “wat doe ik hier eigenlijk nog?” Geen duidelijk antwoord meer en ik dus geen duidelijke redenen en vooruitzichten meer waarom ik mezelf uit mijn bed zou moeten sleuren om in mijn rolstoel te gaan zitten.

Laten we allemaal samen hopen dat het isolement waar iedereen zich noodgedwongen in bevindt snel mag stoppen en dat 2021 zo meer te bieden heeft dan dat waar we in 2020 al meer dan genoeg van hebben gehad.

Chronische lockdown

9 september 2020

In juni blogde ik over hoe ik als chronische zieke en hulpbehoevende (wat haat ik dat woord trouwens…) omging met de lockdown en hoe mijn 1ste ziekenhuisopname verliep tijdens die periode. Intussen zijn we alweer 2 maanden verder en is er veel gebeurd. Eén constante loopt echter door ieders zomer: corona.



Toen we op 4 februari het 1ste positieve geval van corona hadden in België had niemand van ons kunnen vermoeden dat dat ‘nieuwe Chinese griepje’ onze maatschappij vandaag nog steeds in zijn greep zou hebben. Gemotiveerd ging ik in maart in lockdown. Twee weken rust leek me eigenlijk niet eens zo slecht want ik had net een heel drukke periode achter de rug. Mijn huisarts peperde me in dat ik extra voorzichtig moest zijn omdat ik een hoog risicoprofiel heb. Even geen familiezorg, iedereen die binnen moet zijn die draagt een masker en liefst ook een schort en handschoenen. Handgel in elke kamer. Mijn moeder mocht zelfs even niet werken omdat ze te veel risicocontacten zou hebben en mij zo zou kunnen besmetten gezien we in een kangoeroewoning wonen.

Intussen zijn we bijna september. We kregen versoepelingen, een tweede golf, verstrengingen, en nu terug wat versoepelingen. Het is te zeggen: de meeste mensen krijgen versoepelingen. Ik krijg namelijk steeds te horen: ‘maar voor jou telt dat niet, jij moet extra voorzichtig blijven’. Stilaan voel ik me een beetje behandeld zoals de mensen in de woonzorgcentra. Anderen beslisten (met erg goede bedoelingen uiteraard) wat het beste voor me was.

En plots had ik het gehad. Ik had er genoeg van. Genoeg van alles: het constante ziek zijn, het voelen dat mijn mogelijkheden steeds meer opschuiven naar beperkingen, de hitte, het geklaag en gezaag van half Vlaanderen over dat ze maar met 5 in hun zwembad mogen,… Zo ben ik normaal niet. Iedereen heeft wel eens een dipje natuurlijk, maar over het algemeen ben ik echt een positief ingesteld persoon. Een tegenslag kan me even uit het lood slaan, maar ’s anderendaags ga ik er meestal weer tegenaan. Nu niet. Geen goesting. Zo kan ik het, het beste omschrijven: nergens goesting in. Geen zin. Geen zin-geving eigenlijk. Wat had mijn leven nog voor zin op deze manier? Dagelijks verbijt ik de pijn, negeer ik de vermoeidheid, probeer ik me niet te frustreren over mijn beperkingen, kom ik mijn bed uit en begin ik aan mijn dagtaken: verzorging, kine, doktersbezoeken, infuusjes,… Waarom?

Net toen kwam ik deze Chinese wijsheid tegen.

Plots ging het licht aan in mijn hoofd. Wat was het dat me daarvoor in staat stelde om door te gaan? Waarom hield ik vol? Omdat ik momenten had om me aan op te trekken. Kleine geluksmomentjes waarop ik kon teren tijdens de beproevingen die mijn ziekte oplegde. Die geluksmomentjes zijn niet eens de ervaringen op zich, maar wel het feit dat ik ze samen met iemand doormaakte. Een uitstapje, een terrasje, een theater, concert, film, festival, barbecue, boswandeling… in aangenaam gezelschap.

Ik besloot dat ik niet langer onder een glazen stolp wou leven. Want wat is mijn leven waard? Gaat het over kwantiteit of kwaliteit? Als je het mij vraagt, zeker en vast het tweede! Een mens is een sociaal wezen. Enkele dagen later zag ik voor het eerst sinds februari (!) mijn beste vriending. Op het terras buiten, op voldoende afstand. We kletsten honderduit boven een pak friet van de frituur. We lachten om onze beperkingen en luchtten ons hard over de laatste maanden. En ik voelde de energie opborrelen, de goesting om door te gaan. Ik had de sleutel gevonden om mijn nakende depressie te overwinnen.

Sindsdien probeer ik terug kleine plannen te maken. Plannen die nog steeds binnen alle nodig maatregelen vallen, maar die niet meer extra streng zijn omdat ik een risicopatiënt ben. Neem ik daarmee een risico? Ja, natuurlijk. Ik weet dat covid voor mij bijna zeker fataal zou aflopen. Maar een vaccin laat waarschijnlijk nog maanden op zich wachten. Als ik daarop moet wachten, wordt misschien een andere infectie me al fataal. Wat een zonde dan, dat ik me al die maanden ervoor heb opgesloten? Bovendien nemen mijn beperkingen toe. De cruise die ik in mei moest annuleren omwille van covid zal ik niet meer opnieuw kunnen plannen omdat er inmiddels nieuwe medische problemen zijn opgedoken die dit onmogelijk maken. Ik moet nu leven, nu genieten. Voorzichtig, maar niet paranoïde. Dat is een weloverwogen keuze waar ik erg tevreden mee ben.

Hoe staan jullie als risicopatiënt tov de maatregelen? Of hebben jullie iemand in jullie omgeving die je extra wil beschermen? Hoe doe je dat en sta je dan ook stil bij de levenskwaliteit van die personen? Vinden jullie sommige regels te streng of juist erg nodig?



Buitenbeentje door beperking

Buitenbeentje

20 januari 2016

Ik ben een buitenbeentje. Ik ben anders dan de rest, hoor nergens echt thuis. Niet enkel omwille van mijn ziekte en handicap, maar ook door de aard ervan. Ik heb namelijk niet één aandoening, maar verschillende. Bovendien lijken ze onder elkaar ook nog eens een wedstrijdje te houden: om ter zeldzaamst, om ter moeilijkst te behandelen, om ter ergst.

Het begon allemaal met een longaandoening: astma. “Helemaal niet zo zeldzaam, moeilijk te behandelen of ernstig”, hoor ik je denken. Maar dan ken je mijn vorm van astma nog niet.

Om te beginnen heb ik helemaal geen allergieën. Daar mag ik blij om zijn. En toch weer niet. Ik reageer namelijk met een astma-aanval op wat men non-specifieke prikkels noemt. Dat zijn bijvoorbeeld sterke geuren, rook, mist, hoge luchtvochtigheid, smog, temperatuurverschillen, inspanning, infecties… Allemaal dingen die je per definitie erg moeilijk kan vermijden, wat soms toch net iets makkelijker is met allergische prikkels.

Bovendien reageer ik behoorlijk heftig. Ik moet ’s morgens nog niet eens de gordijnen opendoen om aan mijn longen al flink te merken dat er mist is. En als ik een verkoudheid krijg, eindigt dat steevast in een flinke bronchitis waarbij ik wekenlang last heb van hoest en kortademigheid.

Op de koop toe reageert mijn vorm van astma ook nog eens heel moeilijk op de courante astmamedicatie. Even een pufje en weer doorgaan, dat is bij mij helemaal niet van toepassing. Al jaren zit ik continu onder hoge dosissen cortisone en antibiotica, en toch blijft mijn astma heel instabiel. Een mislukte experimentele behandeling in een nochtans gerenommeerd universitair ziekenhuis maakte het allemaal nog erger, waardoor ik slechts een longfunctie heb van 20% en daardoor constant extra zuurstof toegediend moet krijgen. Mijn vorm van astma is dus toch best zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen.

Van kwaad naar erger

Door de hoge dosissen cortisone kreeg ik andere problemen. Ten eerste kreeg ik corticoide myopathie en polyneuropathie. Dat betekent zoveel als dat mijn spieren en zenuwbanen niet meer zo goed werken. Mijn benen zijn het zwaarst aangetast, waardoor ik in een rolstoel ben beland. Ook in mijn armen en handen heb ik krachtverlies. Samen met mijn ernstige kortademigheid zorgt dat ervoor dat ik een manuele rolstoel niet zelf kan duwen en ik dus gedwongen werd voor een elektrisch exemplaar te kiezen.

Is dit te behandelen? Eigenlijk niet echt, al is 3 tot 5 keer per week kine wel nodig om op z’n minst te voorkomen dat het erger wordt. Moest ik het gebruik van cortisone kunnen stoppen, dan zou het misschien een klein beetje kunnen verbeteren, maar die cortisone is helaas broodnodig voor mijn longen en houdt me dus in leven. Zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen dus.

Ten tweede heb ik ook ernstige osteoporose. Ook dit is helaas een bijwerking van het cortisonegebruik. Door die osteoporose breken mijn botten heel snel. Het voorbije jaar heb ik 12 ruggenwervels gebroken. Osteoporose is moeilijk te behandelen eens je botten te broos geworden zijn. De behandelingen die er zijn, zijn namelijk wel in staat je botdichtheid (zo goed mogelijk) te behouden maar niet in staat om nieuwe botmassa bij te maken.

Net als bij bijna alle osteoporosepatienten werd het probleem bij mij pas ontdekt toen ik al spontane breuken kreeg. Bovendien werkt mijn cortisonegebruik de medicatie tegen, dus blijft het nu dweilen met de kraan open. De breuken in mijn rug zijn ook niet te behandelen. Je kan ze bijvoorbeeld niet door middel van een operatie vastzetten, want ook de wervels boven en onder de breuken zijn te broos om schroeven, bouten en platen te kunnen ondersteunen. Enkel pijnmedicatie en veel platte rust dus. Opnieuw zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen.

Help, dokter?

Bij artsen zie ik twee soorten reacties als ze mij voor zich krijgen. De jonge artsen zien in mij vaak een soort zeldzame uitdaging/attractie. Ze hopen dat zij een of andere oplossing uit hun hoed zullen kunnen toveren waarmee ze hun collega’s even een ‘poepie kunnen laten ruiken’. Vergeef me dat ik na al die tijd niet meer altijd even enthousiast ben als zij.

Bij de andere soorten artsen, meestal iets ouder en meer ervaren, zie ik meteen een zorgelijke blik in de ogen en een frons op het voorhoofd. Als die zeggen dat je een zeldzaam geval bent, weet je dat meteen daarna meestal de zin volgt: “Ik vrees dat ik niets meer voor u kan doen”.

Buitenbeentje

Zelf vind ik het vreselijk zo’n buitenbeentje te zijn. Niemand kan me helpen en nergens hoor ik thuis. Ik heb een longaandoening, een spierziekte, een zenuwaandoening, een botziekte en een chronische pijnproblematiek. Vind je het gek als ik je vertel dat een lotgenoot vinden erg moeilijk is? Een zelfhulpgroep? Belangenvereniging? Zelfs als ik opgenomen word in het ziekenhuis, hoor ik op geen enkele afdeling echt thuis. Of ze zouden een afdeling moeten oprichten voor de hopeloze gevallen…

Dit maakt dat ik me vaak heel eenzaam en onbegrepen voel. Dan vind ik het jammer dat er bijvoorbeeld niet meer verenigingen en zelfhulpgroepen bestaan voor chronisch zieken of mensen met een beperking in het algemeen, in plaats van ons allemaal op te delen in hokjes.

 

Heb jij wel eens het gevoel een buitenbeentje te zijn? Hoe komt dat en hoe ga je ermee om? Ik ben benieuwd naar je ervaringen!  Wat vind jij van dat hokjesdenken? Ken je verenigingen die hieraan voorbij gaan en waar alle personen met een chronische ziekte of fysieke beperking terecht kunnen? Ik hoor het graag!