Tag: GBS

Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

23 oktober 2019

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1, deel 2 , deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Onmogelijk is een mening (Deel 5)

16 oktober 2019

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3. Of lees hoe hij zijn donkerste dagen meemaakte in deel 4

Hieronder lees je het vervolg van Bernhard zijn ongelofelijk verhaal, in deel 5 :

Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws!

Omdat ik totaal niet kon communiceren had mijn lieve schoonbroer uit Duitsland een bril gemaakt waarop een rood laserlichtje was gemonteerd. Hij maakte ook een groot blad waarop het alfabet en al de cijfers stonden. Eindelijk kon ik moeizaam en met kleine woordjes communiceren door naar de letters en cijfers te kijken.

Ik kan gewoon niet uitleggen hoe bevrijdend het was om terug zelf iets te kunnen mededelen zoals bv ‘pijn been’, zodat de verpleging me wat kon verleggen. Al vlug werd ik daar bedreven in. Iedereen werd gebriefd dat met mijn ogen knipperen betekende dat ik iets wou “zeggen” met de laserbril en het blad. Maar soms duurde het frustrerend lang voor iemand naar me keek en zag dat ik hevig met de ogen pinkte. Mensen liepen voorbij en al wat ik kon was pinken om hun aandacht te krijgen en ondertussen mezelf tot kalmte dwingen….


Mijn familie vroeg de behandelende Prof van neurologie wat volgens hem mijn overlevingskans was. Hij liet weten dat zo’n diepe aanval bij CIDP uiterst zeldzaam is, maar dat hij mijn kans om uit de complete verlamming te “ontwaken” wel op 50% schatte, echter zonder garantie dat ik ooit terug zou kunnen stappen en mits de juiste medicatie cocktail ….

Man, dat was voor mij meer dan voldoende om er tegen aan te gaan!

Dankzij een sterke moraal, de enorme steun en hulp van familie, de regelmatige chemokuur Endoxan gedurende 5 maanden en een middel voor MS-patiënten Rituximab, kwam er na een paar maanden stilaan weer wat primitief leven in mij. Eerst een vinger, dan een teen, daarna bewoog ik zelfs een hand ongecontroleerd, etc. …. En na nog 9 weken op de longafdeling kon ik al bijna rechtop blijven zitten en voelde ik me klaar voor een doorgedreven revalidatie in het K7-gebouw van het UZ-Gent.


Vier maanden na mijn transfer van Aalst naar Gent, lieten de artsen me weten dat ik minstens nog 9 tot 12 maanden in het revalidatiecentrum zou moeten verblijven en dat ik moest wennen aan het idee om mogelijks voor altijd in een rolstoel te zitten. Ik werd toen nog uit het bed getild met een plafondlift om op de toiletpot geplaatst te worden, maar ik leerde al vlug zelfstandig rondrijden met een elektrische rolstoel omdat mijn hand juist voldoende kon bewegen om met een aangepaste joystick-bediening te sturen. Wat een heerlijke vrijheid om nu zelf “op stap te gaan” naar de eetzaal of de oefenzaal, weg van dat eeuwige bed na zoveel maanden!


Maar, twaalf maanden revalidatie! No way, dat leek me totaal ondenkbaar. Ik wou en moest het in 4 maanden doen en stelde mezelf dagelijkse en wekelijkse doelen in functie van mijn “geheim einddoel”. Ik oefende vastberaden, ondanks pijnen de hele dag door, 4 maanden lang. Dit tot ik van de artsen de toelating had afgedwongen om ambulant van thuis uit 2 maal per week kine en ergo te volgen en weer zelfstandig te leren worden.


Mijn uiteindelijk doel van al die inspanningen? In januari 2017 naar Australië reizen, voor een bezoek van 6 weken aan mijn jongste dochter en kleinzoontje in Adelaide. Wegens mijn vele opnames hadden we die reis al bijna 3 jaar moeten uitstellen. Dus liet ik de vliegtickets bestellen om de druk op mijn revalidatie-ketel te houden.

Ik heb op korte termijn letterlijk alles weer moeten leren:  spreken, slikken, plassen, zelf eten en drinken, leren schrijven, typen, telefoneren, me aankleden, wassen, kammen, scheren  tot  zitten, rechtstaan en stappen. En het moest vlug gaan! Het klinkt een beetje zoals in het liedje van Herman Van Veen: Opzij, opzij, opzij, we hebben ongelooflijke haast … Mislukken was geen optie.

Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”


Einde deel 5


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!



informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!  


Onmogelijk is een mening (Deel 4)

9 oktober 2019

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Bernhard GBS

Onmogelijk is een mening

4 september 2019

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!