Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1deel 2deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Lichaam vol dromen (deel 2)

In deel 1 praat ik over leren luisteren naar je lichaam ondanks de druk van buitenaf. Maar hoe doe ik dat nu eigenlijk?

Wat mij enorm helpt, is elke morgen voor ik met de dag begin, even stil te staan (of zitten/liggen) bij mijn lichaam.

 

Noem het mediteren of mindfulness of gewoon langzaam wakker worden. Ik voel eerst even heel mijn lichaam, ga in gedachten elk lichaamsdeel langs, stretch wat, beweeg een klein beetje, geeuw eens goed, adem goed in en uit. Als ik dit doe, dan ziet mijn dag er helemaal anders uit: veel rustiger, in flow en kan ik makkelijker omgaan met stressvolle gebeurtenissen. Ik merk echt een groot verschil met de dagen dat ik dit eens oversla.

Als ik mijn lichaamsmomentje voltooid heb, dan vraag ik me ook af: ‘wat heb ik vandaag te doen, als ik mijn droomleven wil waarmaken?’. Het eerste dat in me opkomt en goed voelt, dat probeer ik te volgen.

Een mooi voorbeeld hiervan, is hoe ik aan mijn huisje ben geraakt. Om te beginnen schrijf of teken ik heel gedetailleerd hoe ik, in dit geval: mijn droomhuis, voor me zie alsof dit nu al zo is:

 

image.png

 

Vervolgens maak ik contact met mijn lichaam door aandacht te houden bij bewegingen die ik doe, ademhaling, …
Als ik me ontspannen voel, vraag ik ‘Wat heb ik te doen vandaag om mijn droomhuis te vinden, waar word ik blij van, wat is het antwoord van de liefde?’

Het eerste wat in me opkomt en waar ik ook een warm gevoel van krijg in mijn lichaam (zo weet ik dat het klopt), volg ik: ‘Ga naar Gent en geniet van de dag daar’. Dat is wat ik deed.

Ik kwam een kennis tegen op straat en vertelde dat ik zo’n huisje zocht. Ze wist me te vertellen dat ik dan naar ‘beluikjes’ moest zoeken (wat ik niet kende). Uiteraard heb ik dit meteen gedaan, en zo doende vond ik een huisje te huur dat gelegen is op een pleintje, dicht bij de stad, dicht bij het station in Gent, met leuke mensen en dieren:

 

image.png

 

En zo wist ik weer dat dromen kunnen uitkomen! Als we maar goed luisteren naar elke volgende stap die we horen, en blijven luisteren naar ons lichaam. En de katten die ons af en toe een halt toeroepen 😉

Wat zijn jouw dromen? Hoe kan jij jouw dromen laten uitkomen? Wat is jouw manier van aandacht schenken aan je lichaam? Laat het me weten in een reactie hieronder!

 

Warme groetjes,
Kristien Maus
Dans- en bewegingstherapeute

Een terugblik op 2017

Wat een jaar is het weer geweest! Ook 2017 was een bewogen periode, zowel op het vlak van wereldnieuws als op het vlak van persoonlijke gebeurtenissen. Die kon je lezen hier op Rolmodel, waar ons mooie team van vrijwillige schrijvers een hoop blogposts maakten die inspireren, vertederen, vragen oproepen of informeren over wat ingewikkeld is. Ontdek snel een overzicht van onze hoogtepunten van het afgelopen jaar!

2017: een terugblik

Voor Rolmodel was 2017 het jaar waarin we een aantal hordes moesten nemen. Elke week een post online blijven zetten, bleek na meer dan een jaar toch een behoorlijke een uitdaging. We vierden met trots onze tweede verjaardag, maar voor 2018 zijn we wél nog steeds op zoek naar mensen die willen meedoen en posten. Ken je dus iemand die ons geweldige blogteam wil vervoegen voor het nieuwe jaar, of wil je graag zelf meedoen? Lees hier hoe dat kan!

Over dat geweldige blogteam gesproken, dankzij hen kon je ook dit jaar weer een hoop interessante, inspirerende, droevige, grappige en warme posts lezen. Inspirerende posts zoals bijvoorbeeld die van Mijke vorige week over haar diamanten kerst, of die van onze gelukscoach Berte over de kleine stappen die groot voelen. Of de post van Guy Junior over zijn duikervaring of die over zijn festivalervaring.

Nieuw dit jaar was dat je ook af en toe luidop kon lachen met de humor in de regelmatige columns van de hilarische Burugo. Heb je zijn columns gemist? Lees dan zeker ‘Lopen is rollen‘, ‘Bururgo vs Legoland‘, en ‘Burugo zegt schol‘!

Er waren helaas ook momenten van verdriet in 2017. We pinkten een traantje weg met de eerlijke post van Sien over haar geplande euthanasietraject. Dit soort leesvoer maakt ons heel erg droevig, want wij hebben het allerliefst een wereld met Sien erin. Maar het maakt ons ook trots, want met Rolmodel hebben we een beetje kunnen bijdragen aan Sien haar bucket list waarop onder andere staat dat ze het onderwerp ‘waardig levenseinde’ bespreekbaar wil maken.

Uiteraard bracht 2017 ook warme emotionele momenten, zoals in de blogs van mama Sarah over fysiek anders zijn dan de norm en over hoe het voelt als er iets mis is met je kind.

En dan waren er natuurlijk ook de momenten van absolute trots, vooral om onze oprichter Steven. Eerst één van de tien Outstanding Young Persons in België, met een prijs voor Impactful Reporting met deze blog. En daarna een nominatie voor TOYP van de wereld, die dan ook nog eens verzilverd werd! Het verslag van de prijsuitreiking op het wereldcongres in Amsterdam, lees je hier. En dan mocht hij daarna ook nog een keer op bezoek bij de koning, waarvan je het verslag van het diner ook op onze blog kon lezen. Wat een jaar!

We kunnen blijven doorgaan over alles wat er in 2017 is gepost, maar we laten het je liever zelf ontdekken. Je vindt een overzicht van alle posts per auteur op deze overzichtspagina. Neem gerust een kijkje, je vindt er zeker iets naar je zin!

Conclusie: 2017 was weer een jaar vol geweldige blogposts, met inspirerende en soms ook zware verhalen. Een dikke ‘dankjewel’ aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt!

Welk blogbericht vond jij het strafste van 2017? En wat zou je graag lezen op Rolmodel in 2018? Laat het ons weten hieronder in de comments of met een bericht op onze Facebookpagina!

Ik ben een TOYP van de wereld

TOYP staat voor ‘Ten Outstanding Young Persons’, dat las je al eerder in Stevens Award acceptance speech, en die worden gekozen door Junior Chamber International (JCI). De Belgische afdeling verkoos dit voorjaar Steven Claeys, de oprichter van onze blog, tot een van de Belgische TOYP 2017. En toen was het de beurt aan de Internationale JCI….

Wat is JCI en wat zijn TOYP juist?

JCI is een non-gouvernementele non-profitorganisatie, van jonge mensen tussen 18 en 40 jaar, die een participatieve status heeft bij de Europese Commissie, het Socio-economisch Forum van De VN, en de UNESO. Dat wil zeggen dat deze organisaties met elkaar overleggen over onderwerpen zoals de Sustainable Development Goals (de doelen die de VN wil halen tegen 2030). Geen kleintje dus!

JCI is een organisatie van wereldformaat en heeft afdelingen in 140 landen, dus ook in ons Belgenland. Elk jaar organiseren de landelijke afdelingen een awarduitreiking om de 10 meest bijzondere jonge mensen (18 – 40 jaar) van het land in de bloemetjes te zetten –  de Ten Outstanding Young Persons, of kortweg de TOYP.

TYOP JCI Belgium

Dit jaar werden voor het eerst in lange tijd weer TOYP erkend in België, en ik was er daar één van. Ik kreeg een mooie award tijdens een inspirerende ceremonie, schreef daarna mijn Award Acceptance Speech neer op Rolmodel en dacht dat daarmee de kous af was. Maar niets was minder waar…

TOYP van de wereld

De landelijke TOYP winnaars worden ook ingestuurd voor internationale awards, die voor de hele wereld dus. Vroegere winnaars van die award zijn bijvoorbeeld Jackie Chan en Michelle Yeoh voor hun cultureel werk, Tony Robbins voor zijn menselijke manier van business doen, en Hare Majesteit Koningin Rania van Jordanië voor haar vele humanitaire werk. Ik maakte me geen illusies, als klein Belgske zou ik sowieso geen kans maken tussen die mensen met mijn gewone blog en lijn aangepaste broeken voor rolstoelers.

Ik vergiste me. Uit meer dan 150 inzendingen wereldwijd werd ik genomineerd met 19 anderen. Als laatste 20 moesten we campagne voeren met likes op Facebook, en dan werd er gestemd door een jury. Toen ik zag wat voor mensen mijn medegenomineerden waren, gaf ik mezelf weer geen schijn van kans.

Neem nu Adepeju, een Nigeriaanse advocate die de materniteit in haar land moderniseerde en ondertussen al zo’n 300.000 zwangere moeders heeft geholpen met haar Mothers Delivery Kit (je kan zelfs haar TED Talk bekijken).

Of Ahmet, een jonge ingenieur die een technologie ontwierp om in een paar minuten de E.Coli bacterie op te sporen in drinkwater en zo miljoenen levens te redden.

Of Darco, een sociaal assistent uit Portugal die werkt met daklozen en een systeem uitbouwde waardoor al meer dan 1,000 verloren gewaande daklozen weer verenigd kunnen worden met hun familie.

Tussen dat indrukwekkende lijstje wereldverbeteraars, had ik geen schijn van kans. Toch?

“Congratulations, you have been chosen”

En toen kreeg ik de mail. Ik was er helemaal ondersteboven van. Blijkbaar was ik tegen mijn verwachtingen in verkozen tot een van de Ten Outstanding Young Persons van de wereld, en mocht ik mijn award in ontvangst nemen tijdens de week van het internationale congres in Amsterdam (waar Kofi Annan ook zou spreken). Ik kon mijn ogen niet geloven en heb het meteen in WhatsApp gezet naar mijn familie.

Afgelopen donderdag (9 november 2017) ben ik dan naar Amsterdam gegaan. In het Mövenpick Hotel was een hele grote hal omgetoverd tot een grote conferentiezaal met bijna 800 plaatsen. Ik werd samen met mijn begeleider opgewacht door de lieftallige Trina, die alles in het werk gesteld had om elk detail van mijn aanwezigheid rolstoelvriendelijk en – toegankelijk te maken. Zo liet ze me voor aanvang van de ceremonie al even de trofee vasthouden om te zien of hij niet te zwaar voor me was.

Toen de ceremonie begon, kreeg ik de zenuwen. Ook al wist ik al dat ik gewonnen had, toch gierden de zenuwen door mijn lijf. Zou ik de ramp op kunnen met mijn begeleider of zou er iets misgaan, zou hij struikelen misschien zodat we met twee onderuit gingen? Of zou ik die zware trofee laten vallen in gruzelementen? Zou er iets tussen mijn tanden zitten dat duidelijk te zien zou zijn op dat mega grote scherm achter me?

“Ladies and gentlemen, the ceremony will begin”

De zaal begon vol te lopen met de delegaties uit alle landen. Achter me zaten de familieleden van de winnaars, de JCI senatoren en de voorzitters van de landelijke JCI’s. Ergens daartussen, wist ik, zat Aalstenaar Wouter Danckaert, de Belgische voorzitter.

2017 TOYP winnaar Steven Claeys en JCI Belgium voorzitter Wout Danckaert

Daarachter zat nog een paar honderd man, met in het midden de Belgische delegatie (met vlaggetjes en al).

De Belgische delegatie op de JCI wereldcongres 2017 in Amsterdam

Ik werd aangekondigd met een filmpje, en mocht dan het podium op. Daar wachtte de president van JCI, Dawn Hetzel, me op. Ze schudde mijn hand en toen kwam iemand de trofee brengen.

Steven Claeys krijgt zijn TOYP award van Dawn Hetzel
Foto credit: Niels van de Wouwer

Daarna moest ik me opzij draaien voor de foto, en wat deed Dawn? Ze hurkte en hield de trofee vast! Trina had haar verteld dat de trofee te zwaar voor me was, dus ze hield hem bij zich terwijl we foto’s maakten. Toen werd de Belgische vlag gebracht, en maakten we nog wat meer foto’s. En toen was het alweer voorbij.

De 2017 Ten Outstanding Young Persons of the World

Het was een heel kort, maar wel heel intens moment. In het publiek zag ik het gezicht van mijn grote zus. Zij nam foto’s als een echte paparazzi fotograaf en WhatsApp’te die naar de rest van de familie thuis. Maar toen ik daar stond te glimmen met mijn trofee en de vlag, zag ik de tranen in haar ogen. En ik wist dat deze trofee even veel voor haar betekende als voor mij. En voor mijn familie. Want op drie jaar hebben we samen een ongelooflijke weg afgelegd, met ups en downs. Deze award draag ik dan ook aan hen op, en aan iedereen die me gesteund heeft in mijn plannen met Rolmodel, Companie Spotvogel, Sitwear en Makt. Dankjulliewel dat jullie er waren!

Had jij al van de TOYP gehoord? Als jij iemand zou mogen nomineren, wie zou dat dan zijn?

De overwinning van onze gelukscoach

Dichtbij of ver weg, onze gelukscoach gaat graag op vakantie. Daarbij lijkt de zee de rode draad, en die levert soms emotionele momenten op…

Ik moet niet per sé ver weg, al moet ik bekennen dat mijn weekje Spanje en mijn weekje Ierland TOP waren. Dit voorjaar en deze vakantie trokken we er ook telkens voor enkele daagjes op uit. Terwijl ik er nu zo aan terugdenk, valt me op dat de zee daarbij de rode draad is. Zowel in Spanje als Ierland logeerden we vlak aan zee. ’s Morgens gewekt worden door het geluid van golven, meeuwen, het geluid van de wind die speelt met de masten… Heerlijk! En in het voorjaar moest ik voor een lezing in Koksijde zijn en genoot ik van enkele daagjes felle wind, de hond die gek deed op het strand, een heerlijke Brusselse wafel…

het gezin van gelukscoach Berte

In juli trokken we enkele dagen naar Den Haag en Scheveningen. In Den Haag genoot ik o.a. van Het Mauritshuis. Een zéér toegankelijk museum met werken van de Oude Meesters, een echte aanrader! Alleen, mijn Bolleke had het niet zo voor Vermeer, Rubens en Rembrandt… Het strand van Scheveningen kon hem wel bekoren! En mij ook. Het strand heeft een betonnen strook naar de zee, dus ik kon ook lekker dicht bij het water. Heerlijk!

In augustus trokken we met het hele gezin naar Amsterdam voornamelijk cultuur. Een stad als deze kan me zeker ook bekoren al verkies ik toch natuur en rust. En dan ben ik weer terug bij mijn eerste zin “ik moet niet per sé ver weg” – een wandeling met de hond naar de losloopweide en een koffietje of een apérolleke, gewoon onder ons twee of met gezelschap is voor mij genieten!

Bukken in de branding

Vlak voor de examenstress bij me toesloeg (de mama’s hebben denk ik meer stress dan hun kinderen) trokken we naar de Nederlandse kust. In de verste verte niet te vergelijken met de Belgische kust. Niet zo volgebouwd. Ik had er net een wandeluitdaging met de kine op zitten: een wandeling van 1.600m met om de 200m twee minuten rusten. De kine had me bij mijn riem vast.

Die uitdaging ging zo goed dat ik erna nog zelf naar het water wilde stappen. Het had wat geregend ’s nachts, het zand lag er effen en aangedrukt bij. Mijn man nam me bij mijn schouders en daar gingen we.

Gelukscoach Berte aan zee

Het was geen 1.600m maar toch een goeie 300m. Aan de branding heb ik me gebukt, mijn handen in het zand en zeewater. Toen ik terug recht gekomen was, ben ik beginnen huilen… samen met mijn man… huilen op het strand. Bijna zelfstandig wandelen – dit had ik nooit durven dromen! Telkens ik erover vertel en nu ik erover schrijf, komen de haren recht op mijn armen. Ik voelde me super!

Die tranen vloeiden uiteraard van geluk, van een overweldigend gevoel. Opgeven staat niet in mijn woordenboek, het harde werken bij de kine loont. Ik mag dan wel een aftakelingsziekte hebben, de ziekte krijgt me niet klein. Samen met de kine zijn we ondertussen al op zoek naar een volgende uitdaging. Daarover schrijf ik ongetwijfeld nog.

Lees je graag meer van onze gelukscoach? Ontdek dan hoe ze gelukscoach werd, wat haar gelukkig maakt, en hoe zij en Bolleke dikke maatjes werden.