Nu pas besef ik hoe het moet voelen

Sarah is nog maar een paar jaar mantelzorger van haar broer. Ze vindt het knap hoeveel iedereen in het gezin doet voor haar broer, en vooral de inzet van haar ouders vindt ze indrukwekkend. Maar nu ze bevallen is van haar tweede kind, begint er stilletjesaan iets te dagen…

Ondine kwam er nadat haar vader en ik samen in de zetel zaten toen haar grote broer net anderhalf was geworden. We keken elkaar aan, voelden van elkaar hoe we overliepen van liefde en trots voor dat prachtige mannetje en besloten zonder veel woorden dat we er nog eentje wilden. Onze dochter werd een jaar later geboren, uit de overvloed aan pure liefde van dat moment.

Wat mij nu, 6 weken na de bevalling, verbaast, is mijn capaciteit om lief te hebben. Net als veel ouders die aan een tweede beginnen, overviel mij soms de angst dat ik dat tweede kind onmogelijk even graag zou kunnen zien als dat eerste kind. Die diepe, overweldigende emoties van een eerste leken mij onmogelijk te evenaren. Ik had het gelukkig fout. Want liefde bleek geen beperkte hoeveelheid die je uitdeelt tot je je grens hebt bereikt. Liefhebben lijkt juist op sporten: hoe meer je het doet, hoe beter je erin wordt. Ik ben Ondine dan ook in een recordtempo hard en diep gaan liefhebben. En daarmee sijpelde ook het besef binnen…

Het besef van een ouder

Mijn ouders hebben vier kinderen. Als liefde een beperkte hoeveelheid was, dan hadden we elk een kwart van hun liefde. Ik besef nu dat dat niet zo is. Dat hun liefde voor ons volledig en allesomvattend is. En daardoor begrijp ik ook plots veel meer van de pijn die hen drijft. Als je je kind zo liefhebt, dan komt alles wat hen overkomt nog veel harder binnen dan je eigen pijn. Zoals toen Ondine zich gekrabd had, ik barstte spontaan in huilen uit bij het zien van dat kleine rode schrammetje op haar mooie wipneusje. Of toen haar broer struikelde en met en harde knal tegen de hoek van een krukje knalde, waardoor hij een week met een gigantische buil op zijn voorhoofd rondliep. Ik heb de blinde paniek die mij in dat ene moment de adem afsneed nog weken gevoeld. Maar een schram en een buil vallen in het niets bij het telefoontje dat mijn ouders kregen zoveel jaar geleden.

Ik heb geen idee hoe ze dat hebben overleefd. Met wat ik nu weet, zou ik ter plekke sterven als ik te horen krijg dat een van mijn kinderen bijna dood is aangetroffen aan de andere kant van de wereld. Mijn ouders niet. Binnen de 24u zat mijn moeder op het vliegtuig en mijn vader kwam er niet veel later achteraan. Ze hebben zich in de revalidatie van mijn broer vastgebeten als een hyenahond in een prooi. En daarna in het helpen heropbouwen van zijn eigen leven. Pas nu, jaren later, beginnen ze voorzichtig los te laten en zelf een beetje op adem te komen.

Als grote zus heb ik mijn deel uiteraard zo goed mogelijk proberen te doen, maar mijn inspanningen vielen in het niet bij die van hen. Soms vond ik dat ze overdreven. Vaak heb ik hun beslissingen en zelfopoffering niet gesnapt. Maar vandaag, met een slapende dochter op mijn schoot, begrijp ik ten volle hoe de pijn mijn ouders voortgedreven heeft om alles voor hun kind te blijven doen. Zelfs al was hij hun derde. Want ik zou het voor mijn kinderen ook doen, voor allebei.

Wanneer heb jij als mantelzorger voor het laatst een moment van inzicht gekregen? Deel het hier!

Mijn Top 5 Favoriete Blog sites

Jullie kennen rolmodel. Elke week verschijnt er een ervaring online van mensen met een beperking en hun mantelzorgers. Maar wie meer wil lezen kan bij duizenden andere blogs terecht.

Hier zijn mijn 5 favoriete blogspots (na rolmodel uiteraard)!

 

 

5. Yoocanfind

Voor ieder wat wils. Yoocanfind is een blogplatform waar iedereen op bloggen mag rond beperkt zijn en is verbonden aan een groot sales-platform voor hulpmiddelen. Ondanks het commerciële karakter zijn er wel degelijk interessante blogposts te vinden. Goed zoeken is de boodschap want er zijn 9 verschillende thema’s die besproken worden. Van rolstoel tot interieur, van vakantiebestemming tot verhalen over studeren met een beperking, hier vind je van alles een beetje.

 

4. Charlie Goes

Jong en Enthousiast is Charlie, net zoals haar blog! Haar blog is nog maar net opgestart dus kan je van in het begin het verhaal van Charlotte, een dame uit Antwerpen die haar rug nek brak tijdens het snowboarden, volgen. Na haar per toeval ontmoet te hebben weet ik één ding zeker : Ze heeft een berg aan motivatie en potentieel! Ik ben benieuwd welke straffe ervaringen ze nog neer gaat pennen, jij ook?

 

3. Burugo

Wie kent hem niet? Onze eigen schrijver van blogs over Ikea-kasten ineen krijgen vanuit een rolstoel tot het krijgen van parkeerplaatsen in bureau’s van bankbedienden, deze man weet met zijn (h)eerlijke humor telkens weer een lach op mijn gezicht te toveren. Neem zeker een kijkje voor wat grappige, herkenbare verhalen om de dag door te komen!

 

2. The Mighty

De “Internationale Rolmodel” zoals ik hem noem, is een blogplatform waar mensen met alle soorten beperkingen hun positieve ervaringen delen. Ben je op zoek naar verhalen die aansluiten op jouw eigen situatie? Dan is dit “The place” to go!

 

1. Unstoppable me

Na het lezen van de tekst over de 7 levenslessen werd de blog van Jon Morrow op slag mijn favoriet. Met momenteel slechts twee blog posts online is het meteen ook de kleinste blog van de vijf. Laat je echter niet bedriegen, beide zijn zo fantastisch geschreven dat ik er elke keer opnieuw geïnspireerd en gemotiveerd door word. Volg Jon Morrow online op Facebook of zijn andere social media kanalen voor je maandelijkse portie motivatie!

 

Extra

Voor ik afsluit wil ik toch nog iemand vermelden, voor zij die hem nog niet kennen. Zach Anner is een Vlogger (video blogger) met een hersenverlamming die samen met zijn publiek de grenzen op zoekt van zijn kunnen en de humor rond beperkt zijn. Hij is ook een Sit-Down-Comedian en de schrijver van het boek “If at birth you don’t succeed“. Als er iemand je uit je put kan halen door zelfspot en hilariteit is het Zach wel! Bekijk zeker zijn youtube-kanaal en sociale media.

Groetjes,

Steven

Zo, dit was mijn top 5. Wat vind jij? Heb jij andere favorieten? Deel ze hieronder of op facebook met iedereen!

Mijn diagnose: HSP en bipolair

Ook al zijn we allemaal bekend met gedachten, emoties en observaties, het fenomeen erdoor overweldigd te worden, is taboe. Wat mensen wel begrijpen, zijn diagnoses – want diagnoses zijn ‚echt’. Dit is Sanne, en zij vertelt openhartig over haar diagnose.

Op 21 december werd ik wakker en alles was donker. Alles was donker in mij. Er drukte een zwaarte op mij die me vastkluisterde tussen de lakens. Slechts één gedachte drong zich op: Ik wil weg. Weg van hier. Weg van mezelf. Ik lag bedolven onder een berg van gedachten, emoties, observaties en al die kleine dingen die ik me eigen had gemaakt. Maar dit fenomeen bleek al gauw taboe om over te praten. Waar mensen wél voor open staan, zijn diagnoses – want diagnoses zijn ‚echt’.

Ik ben Sanne, en mijn diagnose heet ‘hoogsensitief en bipolair’.

Een fijn zeefje vs een grof vergiet

Toen ik 17 was betrad ik voor het eerst de wereld van de psychotherapie. Ik studeerde Woordkunst-Drama, en theater is in contact staan met de wereld rondom ons én onszelf. Het is observeren en met het observatiemateriaal aan de slag gaan. Kijken, voelen en alles eruit gooien. Dat was veel om mee om te gaan. ‚Hoogsensitiviteit’, was toen het antwoord dat klonk.

Jullie kennen sensitiviteit vast, aangezien we allemaal mensen zijn met een zenuwstelsel en emoties. Onze hersenen werken als een zeef en prikkels zijn als zandkorrels. Maar sommige mensen hebben een fijn zeefje dat selectief te werk gaat, anderen lopen rond met een vergiet dat alles binnenlaat. Dat is onze sensitiviteit. Het komt in alle maten en vormen, want ook al zijn we gemeenschappelijk ‚mens’, we zijn ook zeer individuele mensen. Met wetenschappelijke termen heet dat ‚Sensory Processing Sensitivity’. Oftewel, hoeveel zandkorrels er binnenkomen. ‚Emotionele reactiviteit’ heet het effect dat die zandkorrels op ons hebben. Ik heb een vergiet in mijn hoofd, het sorteert niet zo fijn. En mijn emoties zijn navenant.

Er bestaat een vragenlijst die gebruikt wordt om die gevoeligheid in kaart te brengen. De vragen die in die lijst worden gesteld, schetsen een mooi beeld van wat die gevoeligheid juist inhoudt. „Ben je snel overweldigd door zintuigelijke impulsen?” „Merk je snel details in je omgeving op?” „Ben je gevoelig voor de emoties van anderen?” „Ben je snel geroerd door kunst - muziek, films, verhalen, …?”

Mijn innerlijk strand

Als de zandkorrels komen binnendruppelen, kan dat mooi zijn. Kleine details maken het leven mooi. Het paars van een lavendelveld - visueel. De geur van koffie – geurzin. Die ongelooflijk zachte trui of de huid van een geliefde – tastzin. Zolang de zandkorrels klein en handelbaar zijn, is het prachtig. Details die anderen voorbij gaan, merk ik op. Daarom hou ik van theater. Het is een spel met het visuele en gehoorzin, het fysieke en het emotionele. Soms subtiel, soms uitgesproken. Mijn observaties zijn scherp, want de kern zit in details. Ik zie zowel de boom, als de nerven van elk blaadje. Daarbij werkt elke zandkorrel als een inspiratie voor analyses en creativiteit. Want alle zandkorrels zijn samen één volledig strand, en zand is kneedbaar. Elke korrel die binnenkomt, wordt op de juiste plek gelegd op het strand – in verband gebracht met een groter geheel. Ik heb veel korrels om mee aan de slag te gaan, dus mijn strand is een zeer weidse plek.

Alle korrels zijn gelijk, maar sommige zijn meer gelijk dan andere

Soms verlies ik controle over al die korrels. Dan geven ze me te veel energie. Dan blijf ik te lang met dezelfde korrel in mijn handen zitten, want ik zie verbanden met alle andere korrels. Logische verbanden, die kort gelegd worden. En verbanden die ver en uitgerekt zijn. Dan slaap ik slechts enkele uren, want ik probeer te begrijpen en te uiten wat er in zit. Ik probeer dat strand te schetsen, met woorden en met beelden of met welke vorm van creativiteit. Ik heb lange gesprekken met mezelf en met anderen, en wat logisch klinkt voor mezelf, is koeterwaals voor de ander. Mijn woordenstroom verliest alle zicht op snelheidscontrole en logica. Ik wentel me in mijn strand, maniakaal. Dan gaat alles aan topsnelheid, mijn creativiteit, mijn tempo, mijn gedachten. De spanning kruipt in mijn lichaam, mijn spieren moeten bewegen, ik moet dansen, ik moet mensen ontmoeten, ik moet ideeën opslorpen, ik moet filosofieën wisselen, ik moet feesten, ik moet schrijven, ik moet opruimen, ik moet de slaapkamer schilderen, ik moet op reis gaan, … Ik moet exploderen.

Explosie naar implosie

In termen van bipolariteit heet dit een ‘manische periode’, al zijn daar ook verschillende gradaties en vormen in. Er zijn mensen die alle controle verliezen en zich laten gaan in hun impulsiviteit. Ze verkopen al hun bezittingen, verdwijnen met de noorderzon, verliezen zich in projecten, verbranden bruggen, gaan op in losse seksuele contacten, etc.

We zijn allemaal anders. Ik ben niet zo extreem, dus als ik zogenaamd manisch ben, valt het niet zo op voor mijn omgeving – op enkele goede vrienden en familie na. Ik lijk gezond en gelukkig. Ietwat bizar, misschien, maar positief. Ik bruis van het leven, dat is een teken van gezondheid. Ik lijk productief, ook al wordt niets afgewerkt. Ik zie er gelukkig uit, beweeglijk, gezond. Maar explosies zijn destructief, en die destructiviteit wordt vaak over het hoofd gezien want de schade is persoonlijk. Ik geloof dat ik middenin de opbouw van een gigantisch en prachtig gedetailleerd zandkasteel zit, tot ik de chaotische werkelijkheid zie. Een grote hoop zand, met duizenden verschillende korrels die overal verspreid liggen. Losse eindjes zonder resultaat. En dan komt de keerzijde, want als er zoveel binnenkomt, wordt het ooit te veel.

Dan implodeer ik. Dan zijn de openingen in mijn vergiet verstopt door al die zandkorrels die binnen willen komen. Alles in me kaatst een pertinente ‚NEE’ terug. Alle verloren uren slaap moeten worden ingehaald. Mijn brein is overhit en kan zelfs simpele beslissingen of vragen niet aan. Confituur of choco? Koffie of thee? Slapen of waken? Welk woord? Welk gevoel? Net zoals er niets binnenkomt, gaat er niets naar buiten. De verstopping koppelt me los van de buitenwereld én van mezelf. Na alle veelheid komt Het Grote Niets. Ik ben niets. Dat zijn depressieve periodes. En die zijn wel zichtbaar, die zijn wel merkbaar. Maar wat zovelen ook beweren, er is geen standaard remedie – het is niet zo evident om ‚gewoon uit bed te komen’. Opstaan, douchen, eten, leven, alles valt even stil. Ontprikkelen, dat is al wat kan en moet. Om door al dat zand het strand weer te kunnen zien.

Bedolven onder mijn zandkasteel

Op 21 december werd ik wakker onder een berg zandkorrels. Onder een hoop donkere zwaarte die me neerdrukte. Ik had net enkele weken op volle toeren geleefd. Ik had me gesmeten in nieuwe ontdekkingen, ik volgde mijn intuïtie van het ene project in het andere. Een cursus hier, een theaterproductie daar, een nieuwe job, een druk sociaal leven, losse en vaste ontmoetingen, de wereld lag aan mijn voeten. Tot er enkele klappen kwamen, en ik was opgebruikt en uit mezelf gekatapulteerd.

Het resultaat waren paniekaanvallen bij de kleinste prikkel, uren en dagen onafgebroken slaap en een overdonderende verdoving. Ik moest me terugtrekken, opsluiten, ontprikkelen. Maar leg dat maar eens uit aan je werkgever. Want deze ziekte is niet meetbaar. Er was geen thermometer die deze koorts mat. Mijn bloedwaarden waren op peil. Deze ontsteking was onzichtbaar, deze zweer zat op mijn emoties en zintuigen.

Er rust een grote taboe op het onzichtbare, omdat we vaak zo gefocust zijn op het zichtbare. Net als mensen met een fysieke beperking vaak worden bestempeld als een ‚zieke’, een hulpbehoevende, worden mentale en emotionele eigenaardigheden onbegrepen wegens onzichtbaar en onmeetbaar. ‚Eerst zien en dan geloven.’ Het is een kortzichtige manier om naar de wereld te kijken; het snijdt een veelheid van onze beleving weg en laat een gapende leegte, een blinde vlek. Want wat niet zichtbaar is, is daarom niet afwezig.

Die nieuwe job haakte al snel weer af. Vrienden verdwenen van het toneel, want het kost moeite om zowel de berg zandkorrels als degene die eronder ligt te begrijpen. En toch waren er die enkelingen die begrepen dat er niet meer nodig was dan slechts aanwezig zijn. Dat het harde werk van mijzelf moest komen, want degene die bedolven is, is de enige die zich kan uitgraven.

Met elke val en elke vlucht de hoogte in, leer ik meer over mezelf en over mijn omgeving. Over mijn sterktes en zwaktes, en hoe die zwaktes ook sterk zijn. Ondertussen zijn we weer enkele maanden verder en ik sta weer op twee voeten, met het zand tussen mijn tenen en een weidse blik vooruit. Voetje voor voetje, stap voor stap. Ik ben er weer klaar voor. En ik sta niet alleen.

Groet, Sanne

Wil je meer weten over hoogsensitiviteit, dan kan ook het interview lezen met Toni De Coninck over zijn boek De Windvanger. Worstel je zelf met vragen en zoek je professionele hulp, aarzel dan zeker niet om contact op te nemen met een gespecialiseerde psycholoog in je buurt.

REVA: een dag vol emoties

Voor het eerst een dagje op de REVA-beurs staan als mantelzorger, het is niet niks. Dat ondervond Laura, jongste zus van onze oprichter Steven, toen ze samen met haar broer op de stand van MAKT stond. Dit is haar ontwapenend eerlijke verslag van die dag.

Zaterdagochtend, roadtrip naar Gent: REVA-beurs, here we come! Snel nog even alle elementen overlopen, de gesprekstechnieken oefenen en sales must do’s herhalen in het hoofd.

We komen aan en maken de stand in orde. Ieder detail moet kloppen: alle flyers symmetrisch en mooi gepresenteerd, de broek in de juiste vorm geplooid op de tafel. Dan is het zo ver. De eerste mensen komen voorbij, al snel lukt het me om een praatje te maken en de uitleg te geven. De eerste spanningen verdwijnen stilaan en ik probeer contact te leggen met de voorbijgangers.

Van verkoop naar vertwijfeling

Maar al snel merk ik dat de sales-aanpak die ik zo gewoon ben niet bij iedereen werkt. Hoe verder de dag vordert, hoe moeilijker het wordt. Ik begin te twijfelen over alles wat ik doe.

“Praat ik best tegen de begeleiders/ouders/partner of de persoon die onze producten zou kunnen gebruiken? Als ik enkel tegen de personen met een beperking praat, sluit ik dan de anderen uit (en omgekeerd)? Moet ik me op dezelfde hoogte zetten om oogcontact te maken? Of juist niet, is dit dan niet respectvol ? Ik mag niet te veel medelijden tonen, maar is dit dan niet apathisch? Hoe praat ik over het accident van mijn broer in zijn bijzijn?….” .

In de late namiddag krijg ik een klopje en nemen mijn emoties de bovenhand. Ik word geconfronteerd met zo veel verschillende personen met elk een apart verhaal en een andere situatie. Heel de dag door hoor ik verhalen die (voor mij persoonlijk) heel aandoenlijk en moeilijk waren. Ik zie ouders die er alles aan doen om hun (soms te jong) kindje met een beperking alles te geven en om ze zo gelukkig mogelijk te zien. Ik zie sterke mensen die zich niet laten doen desondanks de vele tegenslagen, en die met innovatieve ideeën komen.

En daar sta ik dan, gezond en wel, de wereld aan mijn voeten. Schuldgevoelens nemen de bovenhand.

Een echte ‘Claeys’

Ik drink een koffie en ga terug aan het werk. Want wij zijn ‘Claeyskes’. Wij geven niet op.

Even gaat het beter, ik begin de mensen te begrijpen en lijk me minder zorgen te maken. Ik sta hier om mensen een super oplossing te bieden! Ik voel me terug on top of the game. Fiere jonge zus, volledig overtuigd van de filosofie van MAKT. En de mensen zijn helemaal mee en we krijgen enorm veel positieve reacties.

Alles loopt vlot, tot er een groep kindjes voorbij komt. Mijn hartje breekt in 1.000 stukjes. Kleine rolstoelen met leuke Disney-figuren op de wielen, lachende gezichtjes terwijl ze smullen van de ijsjes die ze haalden bij de stand over ons. Alle emoties kwamen naar boven. Wat maakt dat ik het hier zo moeilijk mee heb? Deze kindjes zien er zo gelukkig uit. En toch heb ik als buitenstaander allerlei gevoelens die ik niet kan plaatsen…

Kortom, het is een zware dag. Een dag vol zelfrelectie en emotie.  Maar al bij al is het ook een dag met heel veel voldoening. En is het een dag van een fiere zus en haar grote broer…

Wanneer heb jij voor het laatste je eigen emoties overwonnen om een familielid of vriend bij te staan? Laat het ons weten met een comment hieronder of op onze Facebookpagina!

Regels voor zorg

Steven neemt het in deze blogpost op voor de hulpverleners, die maar al te vaak de wind van voren krijgen als het op absurde situaties aankomt… maar die daar vaak zelf niet aan kunnen doen! Ontdek hier zijn warme pleidooi.

Het was weer zover, het zoveelste negatieve artikel van een persoon met een beperking die de absurditeiten die bij de organisatie van haar hulp en verzorging naar boven komen aan kaart.

Schrijnende situaties zoals douchen op twee minuten of een toiletbezoek drie dagen op voorhand aanvragen, die komen jammer genoeg veel voor. Het aankaarten van deze problemen is een goede zaak en hopelijk verbetert het bestaande systeem hierdoor beetje bij beetje.

Van verwijten naar begrip

Maar zoals Dorien Meulenijzer terecht aankaart, zijn heel veel van de fouten, frustraties en absurditeiten te wijten aan wetgeving. Toch wordt naar mijn mening maar al te vaak onterecht de hulpverlener geviseerd terwijl zijn of haar gedrag rechtstreeks wordt bepaald door wetgevers en werkgevers.

Maggie De Block laat binnenkort alle thuisverpleegkundigen eerst de identiteitskaart scannen van hun zorgvragers om zo te kunnen controleren waar, wanneer, hoe lang en bij wie thuisverpleegkundigen werk verrichten. Dit komt bovenop alle administratieve verplichtingen die zorgverleners daarvoor al werden opgelegd. Een ware nachtmerrie!

Niet alleen neemt dit tijd in beslag, maar het zal leiden tot conflicten met de zorgvragers die bijvoorbeeld vergeten zijn hun identiteitskaart klaar te leggen. Of tot conflicten met de werkgevers die vragen hoe het komt dat het lang duurt tussen twee scans door. Weer zullen de hulpverleners de gevolgen dragen, de druk voelen toenemen en hun tijd voor hun zorgvragers zien dalen.

Elke beslissing en elke nieuwe regel heeft een impact op de interactie tussen zorgvrager en zorgverlener terwijl zij die beslissen en de regels opstellen buiten schot blijven.

Mijn zorgverleners zijn mijn helden. Ze helpen mij door de dag, ze helpen mij door elke crisis en ze helpen mij altijd met een glimlach. Ik wil dat ze de kans krijgen dat voor iedereen te doen, en jij?