Awel… Ja!

Onafhankelijk Leven vzw startte onlangs een nieuwe campagne genaamd “Awelja!” waarin mensen met een beperking rechtstreeks de vraag stellen hen te assisteren bij dingen die niet zo evident zijn voor hen.

 

Zo wil Xander zelfstandig naar het werk, wil Femke graag haar huiswerk maken en wil Guny graag naar de supermarkt…

Hallo,

Ik ben Guny een vrouw van 36 jaar met een verstandelijke beperking ik wou jullie laten weten dat ik dankzij een budget dat ik van de overheid krijg, nu een tiental jaar heb mijn plaatsje in de maatschappij heb gevonden.

Guny Jamin

Ondanks mijn beperking leid ik een gewoon leven in een gezellig appartement in een aangename stad in de Kempen, ik doe net als iedereen mijn huishouding en mijn boodschappen. Ik heb hobby’s en vrije tijd. Het enige wat mij onderscheid is dat ik dit alles niet zou kunnen doen moest ik niet de ondersteuning hebben van mijn assistenten, die mij helpen, begeleiden en aanmoedigen.

Als ik boodschappen doe weet ik heel goed wat ik nodig heb om te koken en te poetsen, alleen helpen zij mij om de juiste producten en hoeveelheden te kopen. Aan de kassa kijken zij mee over mijn schouder of het juiste bedrag betaald wordt. Voor mijn verplaatsingen bereiden mijn assistenten dit mee voor, zij kijken mee welke trein of bus ik moet nemen en schrijven stap voor stap op waar en wanneer ik moet afstappen of overstappen. Indien het om een nieuwe of ingewikkelder verplaatsing gaat gaan zij mee.

Awel ja campagne

Moest morgen mijn budget er niet meer zijn dan ben ik verplicht om naar een voorziening te gaan. Ik zou dit heel erg vinden want ik heb heel erg mijn best gedaan om mijn plaatsje in de maatschappij te veroveren en te vinden en voel mij daar heel gelukkig bij. Is dit niet wat elke jonge volwassenen wil?

Ik wil aan iedereen tonen dat kleine dingen in het leven vaak grote uitdagingen zijn voor mensen zoals ik. Daarom doe ik mee aan de ‘Awel Ja’ campagne van Onafhankelijk Leven vzw. Neem zeker eens een kijkje op www.awelja.be en maak mee het verschil.

Groetjes, Guny.

De ‘Awel ja!’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren. Iedereen met het hart op de juiste plaats, kan meedoen. Met succes want voorlopig is Guny geholpen, maar er zijn nog veel mensen die hulp zoeken.

Iederéén kan helpen en een verschil maken, ook jij!  Ben jij bereid “Awel…Ja!” te zeggen?

 

 

Het zit ‘maar’ Tussen de oren

De moedige getuigenissen die mijn medebloggers (o.a. CharlotteKristienSarahSteven) hiervoor deden over hun moeilijke periodes zette mij aan om deze persoonlijke blog te schrijven.

Want enkele weken terug zag ik een filmpje passeren op Facebook :

 

Aanklacht

Eigenlijk is deze blog een aanklacht. Een aanklacht tegen het eindeloze taboe dat op psychische problemen ligt, maar vooral tegen de vooroordelen en de oneerlijke behandelingen die mensen met een etiket “psychisch-probleem” op hun voorhoofd moeten ondergaan.

De moeilijkheid ligt hem volgens mij voor een groot stuk bij de onzichtbaarheid van de meeste psychische problemen. Niet iedereen beantwoordt immers aan het stereotype van de met hangende schouders door de gang slufferende man of vrouw die nauwelijks aanspreekbaar is en wacht op de volgende medicatieronde of koffiepauze in het ziekenhuis. Vele mensen met psychische problemen lopen net als iedereen in de supermarkt of oefenen in goede periodes een job uit. Sommige psychische problemen zijn tijdelijk (en misschien daarom nog moeilijker te begrijpen voor de omgeving).

Anderzijds brengt zichtbaarheid ook weer problemen met zich mee (Bv. Littekens door zelfverminking, extreem mager zijn, …). Mensen worden scheef bekeken of worden er zelfs op aangesproken.

Persoonlijke getuigenis

Mijn verhaal wordt hier pas persoonlijk. Graag wil ik namelijk een getuigenis brengen over mijn zus (uiteraard met haar goedkeuren, want ik vind dit heel dapper!). Haar psychische kwetsbaarheid was reeds zichtbaar als kind/puber: ze was extreem angstig, perfectionistisch, beïnvloedbaar, met perioden erg depressief of anorectisch en extreem aanhankelijk (of moet ik zeggen ‘afhankelijk’). Anderzijds was ze een kind met vele talenten: ze deed het uitstekend op school, was erg sportief en muzikaal, erg empathisch en zorgend en overgoot dat alles met een goede portie humor. Voor de buitenwereld leek er vaak niets aan de hand.

Pas toen mijn zus de middelbare school verliet, werd de ernst van haar problemen echt duidelijk. Ze kon maar niet loskomen van ons, volwassen worden was niets voor haar. Haar angstaanvallen en depressie werden zo zorgwekkend dat de ene opname na de andere volgende in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Ze begon zichzelf ernstig te verminken en ondernam meerdere zelfmoordpogingen. Telkens als de telefoon rinkelde stond bij ons het hart even stil: ’toch niets met zus?!’.

Ook voor ons als familie volgde een moeilijk aanvaardingsproces: ‘Waarom kwam dit meisje met zoveel talenten niet tot een gelukkig leven?’. Pas later kwam aan het licht dat ze meerdere traumatische ervaringen had ondergaan die ze al die jaren voor zichzelf had gehouden. De combinatie met haar waarschijnlijk aangeboren kwetsbaarheid maakt het haar nu erg moeilijk. Momenteel gaat het met ups en downs, soms thuis, soms in het ziekenhuis. Als gezin hebben we dit een plaats kunnen geven en natuurlijk zie ik haar doodgraag: ze is en blijft m’n zusje.

hugging sisters generic pic

De aanklacht die ik wil maken ligt hem in het volgende: je kan je nauwelijks inbeelden hoe vaak ik de reactie al heb gekregen: ‘ze ziet er nochtans goed uit’ of ‘het zou moeten de mijne zijn, ik zou veel strenger zijn!’ … Ik wijt dit dan maar aan onwetendheid en trek het me niet aan, maar ook binnen de gezondheidszorg (ja, zelfs de psychiatrische!) zijn de reacties soms walgelijk.

Zo herinner ik me dat mijn zus na een overdosis en het leegpompen van haar maag klaagde dat ze zich niet goed voelde en dat de spoedverpleegkundige gewoon antwoordde met: ‘dat had je dan maar niet moeten doen’. Nadat ze bij een ontsnappingspoging van het dak sprong en daarbij een ruggenwervel en haar staartbeen brak, duurde het weken alvorens haar pijnklachten ernstig genomen werden en ze naar het ziekenhuis kon om foto’s te laten nemen en pijnstillers te krijgen. Zo ook met klachten van tandpijn, waarna bleek dat ze een ernstig abces had ontwikkeld.

Waarom? Waarom wordt bij mensen met psychische problemen zo vaak gedacht dat het allemaal hun eigen fout is, een kwestie van ‘niet willen’ of ‘niet hard genoeg zijn om het leven aan te kunnen’? Waarom worden hun fysieke klachten niet ernstig genomen?

Mijn zus liet een paar maanden terug haar hele onderarm betattooeren zodat haar littekens nog nauwelijks zichtbaar zijn. Sindsdien zijn vele afkeurende blikken veranderd naar nieuwsgierige vragen of complimenten. Nochtans nog steeds hetzelfde meisje, niet?

 

Hebben jullie ook voorbeelden van vooroordelen? Van foute reacties tov mensen met psychische problemen? Of herkennen jullie ze bij jezelf? Heb je zelf psychische problemen en te maken gehad met onbegrip?

Schrijf het allemaal in een reactie hieronder en deel jullie meningen hierover met mij en mijn zus!

Groot baasje, klein baasje en Burugo baasje

Ik ben nu ruim een half jaar in dit huis, dus wordt het tijd om het een en ander eens even op een rijtje te zetten: Het is best een mooi huis, en er zijn maar liefst twee wc’s. Eéntje op de mat bij de voordeur, en nog zo één bij de achterdeur.

Als ik daar mijn behoefte gedaan heb dan gaan mijn baasjes altijd héél hard praten, dus ze zullen het wel leuk vinden, en rapen het dan snel op met een stukje papier.

Dus dat is prima geregeld.

Ik woon hier met drie baasjes. Eén groot baasje, dat mij meestal eten geeft, die neem ik dan ook mee naar de baasjes-cursus.

Dan is er ook nog een iets kleiner baasje waar ik leuk mee kan spelen en knuffelen. En als laatste nog het boze baasje met de grote ronde wielen.

De eerste twee, daar ben ik nu wel aan gewend, maar het baasje met de grote wielen krijg ik nog niet helemaal goed afgericht. Dit baasje zegt bijvoorbeeld in tegenstelling tot de anderen geen “au!” als ik in zijn voeten bijt, maar hij wordt dan wel steeds boos.

Vreemd.

Dit baasje roept ook vaak ‘HIER’ met zijn zware stem. Geen idee wat hij daarmee bedoelt, maar voor alle zekerheid maak ik dan maar dat ik weg ben. Gelukkig is dit baasje niet zo vlug als het kleine spelende baasje.

Ik neem ze ook mee uit wandelen, mijn baasjes. Buiten kan het wielen-baasje best hard. Maar als ik dan opeens vlak voor zijn wielen stop, gaat-ie tegen mij blaffen, allemaal woorden met veel o’s er in. Leuk spel, dat gaan we voortaan altijd zo doen.

Dat blaffen doet-ie ook steeds als we weer terug binnen zijn, want dan ga ik altijd meteen naar de achterdeur-wc.

Ach, ik denk maar zo:
blaffende baasjes bijten niet.

Het hondje van….BURUGO

Burugos hondje

Ontdek meer columns van Burugo op Burugo.nl of op facebook.com/burugocolumns

Heb jij ook grappige bedenkingen of wil je zelf ook een column schrijven? Laat het ons weten op redactie@rolmodel.be of via onze Facebookpagina!

Energiepijl op knipperlicht

Ondertussen geeft Kristien een dikke twee jaar therapie aan o.a. mensen die vanuit een burn-out in een depressie belanden. “Niemand uit mijn omgeving begrijpt mij”, heeft ze wel vaker gehoord. “Ach, trek je dat niet aan” is dan vaak haar antwoord. Totdat ze plots zélf thuis zit…

Ongeveer twee maanden geleden, van vandaag op morgen, voelde ik me plots niet goed. Een griepje of zo dacht ik. De dokter wist dit meteen te doorprikken met de vraag “Ervaar je de laatste tijd soms veel stres?”.

Stress, ik? Het lachen verging me meteen. Stress, ja ik!

Meteen werd ik twee weken thuis geschreven en dit werd steeds verlengd. De eerste twee weken voelde ik me vooral slecht, het werd precies slechter door thuis te zitten. Ik kon niet meer veel, kreeg snel ademproblemen en benauwdheid als ik nog maar iets moest regelen.

Daarna kwam het eigen ongeloof: Ik kan niet gaan werken, maar ik kan wel hier thuis wandelen met de hond of op een podium staan en acteren?

Het moment dat ik dat eindelijk doorworsteld had en quasi aanvaard had (de ene dag iets meer dan de andere), dan kwam ook nog het onbegrip van de omgeving: “Allé, je straalt vandaag! Je hebt toch nog de herneming van heel dat theaterstuk kunnen organiseren en regelen, het gaat dus wel weer beter eigenlijk? Wanneer ga je terug werken? Hoezo, je kan nog niet gaan werken? Dat snap ik niet…”

Awel, lieve mensen, dat snap ik zelf ook niet!

Het ene moment heb ik energie voor 100, het volgende moment heb ik energie voor drie. Het is een knipperlichtrelatie op dit moment met mijn eigen energiepeil. En er is geen touw aan vast te knopen! Op dit eigenste moment voel ik dat mijn hoofd zwaarder word, een druk boven mijn ogen, mijn hart begint sneller te slaan, benauwdheid op de borst omdat ik een blik werp op de tijd en de e-mails die nog op mij staan te wachten om nog maar te zwijgen over telefoontjes die ik nog moet doen i.v.m. de herneming van het theaterstuk dat alweer voor de deur staat…

Eigenlijk zou ik nu in mijn bed willen kruipen, even willen slapen en rusten, maar het is alsof het niet mag van mezelf: ‘er moet nog zoveel’.

Stress, ik? Stress, ja ik!

Het is niet makkelijk om dit uit te leggen aan mijn omgeving, ik weet gewoon niet hoe. Vanbinnen voel ik me leeg, op, maar vanbuiten straal ik met momenten, of forceer ik en zet ik door. Graag zou ik al mijn ‘moetens’ eens even afgeven en heel hard schreeuwen: ‘het is te veel!’, zodat iedereen eindelijk eens luistert. En gewoon enkel nog leven vanuit de energie die ik voel als ik dan daadwerkelijk op dat podium sta. En gewoon kan zijn in het moment, in de rol, waar geen duizend-en-één dingen door mijn hoofd razen van alles wat nog niet af is, waar ik alles rond me heen vergeet, waar het enige is dat telt: dit, spelen, acteren, in het nu, op het podium. Waar iedereen even stil is, en luistert, écht luistert naar wat ik te zeggen heb.

En daar op dat moment aanvaard ik mezelf ook meer dan ooit, valt alles weg en ondanks de rol die ik speel, de dans die ik wals, kan ik toch dan het meest mezelf zijn…

Ervaar jij ook soms zo’n momenten dat je jezelf onbegrepen voelt door iedereen rond je heen, maar dan toch ook weer kracht kan halen uit bepaalde zaken die je doet? Wanneer voel jij die energie die ik voel wanneer ik op een podium sta? Wat is jouw kracht?

Festivals met Inter

In 2006 leek alles perfect voor Guy: hij had samen met zijn vrienden alles geregeld om lekker van een zomerfestival te genieten. Maar dat bleek minder evident dan gedacht. Nu, bijna 11 jaar later, blikt hij terug op toen. En vergelijkt hij met nu, hoe hij nòg meer (maar wel op een heel andere manier) naar zomerfestivals gaat en volop blijft genieten. 

Dour Festival 2006. Het moest en zou het grootste feest worden dat mijn vrienden en ik ooit meegemaakt hadden. Werkelijk alles zat goed in de maanden voordien: we wisten hoe we er moesten geraken, we wisten in welke tenten en op welke matrasjes we zouden slapen, welke bands en dj’s we wilden zien en in welke slaapzakken we onze 18-jarige lichamen te slapen zouden leggen.

Alles leek perfect. Leek, want in de maanden en weken voor het festival voelde ik steeds meer dat ik last kreeg van mijn benen en voeten. Stappen werd een hele onderneming. Talrijk waren de keren dat ik op weg naar school, op die verduivelde kasseien en slechte voetpaden in Brussel, struikelde en weer eens vol op mijn knieën terechtkwam. Pijnlijk, niet alleen fysiek.

Wilde ik dat wel?

Op dat moment wist ik natuurlijk wel dat het nooit beter zou worden met mijn fysiek. Een zeldzame zenuwaandoening, hadden ze drie jaar na mijn geboorte vastgesteld. Eentje waar ik niet aan zou sterven, maar die het onmogelijk zou maken om mijn hele leven lang rond te huppelen en voetbal te spelen. Of festivals te bezoeken, zoals ik het allerliefst deed in de zomer.

Maar goed, ik besliste toch naar Dour te gaan. “We gaan je helpen”, zeiden mijn vrienden. Dat deden ze, en gelukkig maar. Anders was ik er nooit in geslaagd om zoveel geweldige optredens te zien. Om me zo te amuseren en talrijke heerlijke herinneringen te maken.

Toch voelde het allemaal vreemd. Heel de tijd hield ik de arm van vrienden vast tijdens het stappen of staan, het ging gewoon niet meer om zelfstandig te doen wat ik wilde. Zonde. Een rolstoel zou handig zijn, dacht ik meermaals. Maar wilde ik dat wel?

Intro/Inter

Ik voel me nog steeds dom omdat ik er toen aan getwijfeld heb en niet meteen voor die rolstoel gegaan ben. Aanvankelijk gebruikte ik hem alleen op festivals, waar ik zeker wist dat ik lange afstanden zou gaan afleggen en heel de dag zou rechtstaan. Het voelde als een bevrijding. Met hulp van duwende vrienden kon ik plots heel de dag van hot naar her gaan zonder al te vermoeid te geraken. Zonder pijn te hebben ook. Of zonder schaamte voor alle mensen die naar me keken en zich verwonderden over mijn rare manier van stappen.

Hoe groter het fysieke probleem werd en hoe meer ik ook in het dagelijkse leven begon gebruik te maken van de rolstoel, hoe meer ik met bijkomende problemen geconfronteerd werd. Bijvoorbeeld: slapen op een festivalcamping in een tentje dat tussen een hoop andere tenten staat. Niet evident, zo tussen die tenten door stappen. Bijvoorbeeld: zittend naar een podium kijken dat je niet kan zien omdat iedereen om je heen rechtstaat.

En dus maakte ik kennis met de vzw Intro (vandaag Inter). Een vzw die je als rolstoelgebruikers sowieso kent van de rolstoelpodia op tal van festivals, van waarop je een geweldig zicht hebt op de podia waar iedereen naar staat te kijken. De vrijwilligers spannen zich er dagenlang in om je te helpen met alles wat je maar nodig zou kunnen hebben. Van het opladen van je elektrische rolstoel tot het knopen van je veters of een luisterend oor: jij vraagt het, zij draaien.

Guy geniet van een zomerfestival

Meer en meer festivals

Sindsdien heeft mijn passie voor festivals een enorme boost gekregen. De lijst met bezochte festivals is erg lang, en overal zijn weer die geweldige Intro-vrijwilligers. Allemaal met de glimlach, altijd met enthousiasme dat je even doet vergeten dat je het fysiek moeilijk hebt. Alleen maar lof.

Bovendien organiseer ik zelf ook het Vijverfestival in Dilbeek, waar ik toch ook wat toegankelijke elementen probeer in door te duwen. Hartverwarmend zijn de momenten waarop ik een rolstoelgebruiker op ons rolstoelpodium zie zitten en hij of zij me glimlachend aankijkt en zegt dat het er zo fijn is.

Het doet me telkens weer beseffen dat een rolstoel meer is dan een hulpmiddel voor je beperking. Het is ook een mogelijkheid om nieuwe mensen te ontmoeten, festivals en evenementen op een andere manier te beleven en het dreigende isolement te doorbreken. Je hoeft echt niet thuis te zitten nadenken over hoe goed Bruce Springsteen staat te spelen op de weide van Rock Werchter. Dankzij organisaties als Inter kan je het gewoon beleven.

Groet, Guy

Kende jij vzw Intro al? Als je meer wil weten, kan je zeker ook de post van Sien lezen die Festivalitis heet. Of je kan je eigen ervaringen met ons delen, door een mailtje naar redactie@rolmodel.be of op onze Facebook-pagina!