Pauze

Na een jaar vol medische tegenslagen moest ik kort na nieuwjaar een drastische beslissing nemen: even op de rem gaan staan, pauzeknop induwen. Mijn lichaam is op, de batterijen leeg en mijn hoofd kan er niet langer omheen of doen alsof het niet zo is. Maar hoe neem je een break als je eigenlijk al in ‘ziekteverlof’ bent?



De winter van 2018-2019 was een heftige voor me: de ene longinfectie na de andere deed mijn conditie kelderen. Ik had echt nood de lente en de zomer. Voor mij is dat namelijk meestal de betere helft van het jaar. Helaas bleek dat afgelopen jaar niet echt het geval. Vooral gevaarlijke blaas- en nierinfecties, terugkerende wondproblemen en een bijzonder pijnlijke fronzen shoulder staken daar een stokje voor. Maar ‘de boer ploegde voort’, zoals het gezegde hier klinkt, en ik probeerde het hoofd boven water te houden. Ik ging door met mijn gemeenteraadswerk en al mijn andere engagementen. Ik verbeet de pijn en negeerde de vermoeidheid. Opmerkingen daarover door anderen liet ik aan mij voorbijgaan Soms niet eens bewust, maar gewoon door de opwinding en het enthousiasme van het moment. Meer en meer gaf mijn lichaam écht aan dat het genoeg was geweest. Meer en meer kreeg ik ook van dokters vaker te horen dat ze niets meer konden doen en dat rusten en mijn lichaam tijd gunnen om te recupereren echt de enige optie was.

Zo verliepen ook de feestdagen. Net voor kerst staken de eerste symptomen van een urosepsis terug de kop op. Ik wist meteen hoe laat het was en nam de juiste maatregelen samen met mijn huisarts. Daardoor kon ik deze keer gelukkig een ziekenhuisopname nipt vermijden en was ik thuis voor de feestdagen: gelukkig! Maar toch had ik na nieuwjaar een erg wrang gevoel. Ik was thuis geweest, ja, maar hoe? Ik was enkel in overlevingsmodus, enkel bezig met volhouden en opgelucht zijn als het me gelukt was. Maar had ik echt kunnen genieten van samenzijn en onbezonnen feest vieren? Nee, dat niet. Is dit het leven dat ik wil: enkel bezig zijn met overleven, met de dag doorkomen? Nee, dat wil ik niet.

Sien Lagae


Dus stond ik bijna op het punt mijn huisarts te bellen om een serieus gesprek te hebben over mijn euthanasiedossier en waar ik de grens zou trekken. En toen had ik een gesprek met mijn psychologe waarin het ons kwam te dagen dat ik ook ‘gewoon’ zou kunnen starten met een maand pauze. Een maand zonder vergaderingen en meetings, even geen verplichte nummertjes op nieuwjaarsrecepties allerhande, geen verenigingen, geen vrijwilligerswerk, niets… Alleen de broodnodige zelfzorg. Zo gezegd, zo gedaan. Het idee van een maand ‘vakantie’ zei me wel wat moet ik toegeven.

Inmiddels ben ik bijna halfweg die maand en ik probeer mezelf inderdaad geen thuiswerk toe te laten en geen tijdsdruk op te leggen als ik in huis wat onderneem. En toch heb ik nog geen moment gehad waarbij ik dacht: wat ga ik nu eens doen? Nog geen moment om een boekje te lezen of filmpje te kijken. Nee, zelfs nauwelijks middagdutjes komen eraan te pas. Want dat overleven, dat vraagt helaas wel wat. Uiteindelijk ben ik minstens halftijds bezet met dokters, ziekenhuis, kine, verpleging, enzovoort. Toegegeven is het net dat stuk waar ik het meeste ‘vakantie’ van zou willen nemen, maar dat kan helaas niet. Dat zal ook nooit meer kunnen. De tijd die dan nog overblijft, raakt al snel ingevuld met dingen die ook nodig zijn, maar iets minder dringend waren en daarom dus al lang werden uitgesteld zoals pedicure en de kapster.

Daarom heb ik zo’n bloedhekel aan het woordje ‘ziekteverlof’. Ik ben niet in verlof, ik ben niet in vakantie. Ik kan niet werken omdat ik mijn tijd en energie nodig heb om mezelf zo gezond als mogelijk te houden. En wees gerust, ook die bezigheden kunnen soms verdomd tijdrovend en saai zijn. Ik verspil mijn tijd in wachtkamers, doe al jaren dezelfde kine-oefeningen om de achteruitgang te beperken, word élke dag wakker om direct vrolijk te moeten doen tegen de verpleging terwijl ik me eigenlijk voel alsof er de hele nacht een vrachtwagen op me had geparkeerd… Zo ziet ook jouw ideaalbeeld van ‘verlof’ er niet uit, denk ik. Maar dat vreselijk misplaatste woord maakt ook in mijn hoofd demonen wakker die me allerlei nonsens influisteren. Dingen als: ‘jij verdient geen vakantie, want je bent eigenlijk elke dag al vrij’, of ‘jij moet je altijd aanpassen aan de agenda van de mensen die wél werken’, enzovoort. Het weerhoudt me ervan ‘neen’ te zeggen op elke vraag om hulp en ‘ja’ tegen elke extra taak of verantwoordelijkheid. Want, de anderen hebben het druk. En ik ben in ziekteverlof.

Sien

Ik ben vreselijk benieuwd hoe andere mensen hier tegenover staan. Ben jij ook ziek/beperkt? Dan wil ik graag weten of jij dat gevoel herkent. Ben je ook zo streng voor jezelf? Neem jij wel eens ‘vakantie’ van je bezigheden of engagementen? Moet je soms vechten over vooroordelen over je tijdsinvulling? Ben jij gezond en werken? Dan wil ik graag weten of jullie er ook zo over nadenken. Moet iemand die in ziekteverlof is altijd beschikbaar zijn en verdient die persoon ook vakantie? Of vind je dat wij eigenlijk al niet mogen klagen omdat we elke dag ‘vrij’ kunnen invullen? Plaats jullie ideeën hieronder of stuur ze me iets meer privé naar sien_lagae@hotmail.com.

Vechten tegen de tijd

Tijd vliegt. En Kristien vliegt mee. Reken voor haar standaard een academisch kwartiertje later. Zelfs met een horloge lukt het haar nog steeds niet om de tijd juist in te schatten, om de minuten niet langer te maken dan ze zijn. Bert was ook zo. Nooit op tijd, iedereen kende hem zo. Tot de dag, de enige dag, waarop hij op tijd klaarstond om te vertrekken achterop de motor bij een vriend. Het was hem niet gegund om op tijd aan te komen…

Als hij nu 5 minuten te laat was vertrokken (zoals altijd) dan had hij misschien geen accident gehad. Een Niet Aangeboren Hersenletsel houdt hij er aan over. De gevolgen: zich niet meer goed kunnen concentreren en een letsel aan de linkerkant van zijn lichaam. Zijn arm en been willen niet meer goed mee. Alles gaat dus trager.

Begeleiden tegen de klok

Op een dag moesten we samen de trein nemen en ik was zijn begeleidster. Ik moest de trein echt halen, want ik ging anders een andere trein missen en zo misschien mijn vliegtuig. Hij had alle tijd, nog even naar de wc etc. Dan begon de wandeling naar het station: doorstappen! Uitgeput haalden we de trein nipt. Bert was helemaal kapot. We hadden de trein gehaald, maar ten koste van wat? Zijn been dat nog meer pijn deed, een slecht humeur en ontevredenheid over mijn manier van begeleiden.

Net zoals toen ik met Steven naar een dansvoorstelling ging in Antwerpen. We moesten om 19u in Antwerpen geraken vanuit Gent. Op voorhand had ik bedacht om goed op tijd te vertrekken, zeker om 17u. Maar ook hier weer: nog even dit doen, nog even die brief afgeven, snel nog langs daar. De tijd laat niet op zich wachten en om pas om 18u15 waren we vertrokken. Veel stress, gezweet, vloeken in de file.

Steven daarentegen zat er ontspannen bij: “Maakt niet uit als we het niet redden, dan gaan we toch gewoon iets drinken?”. Vroeger vloog hij ook alle kanten op, maar nu niet meer. Hij rolt nu alle kanten op, in zijn rolstoel, maar dat gaat niet zo vlot als toen hij nog kon lopen. Toch straalt hij rust uit, het maakt niet meer uit. Hij heeft het gevecht met de tijd opgegeven, aanvaardt het, laat het zo zijn. Eén ding tegelijk. Het was zo mooi om te merken.

Heb jij ook het gevoel dat er altijd iets moet gebeuren voordat je niet meer gehaast rondvliegt? Voordat je kan genieten van de kleine, mooie dingen?