Mijn diagnose: HSP en bipolair

Ook al zijn we allemaal bekend met gedachten, emoties en observaties, het fenomeen erdoor overweldigd te worden, is taboe. Wat mensen wel begrijpen, zijn diagnoses – want diagnoses zijn ‚echt’. Dit is Sanne, en zij vertelt openhartig over haar diagnose.

Op 21 december werd ik wakker en alles was donker. Alles was donker in mij. Er drukte een zwaarte op mij die me vastkluisterde tussen de lakens. Slechts één gedachte drong zich op: Ik wil weg. Weg van hier. Weg van mezelf. Ik lag bedolven onder een berg van gedachten, emoties, observaties en al die kleine dingen die ik me eigen had gemaakt. Maar dit fenomeen bleek al gauw taboe om over te praten. Waar mensen wél voor open staan, zijn diagnoses – want diagnoses zijn ‚echt’.

Ik ben Sanne, en mijn diagnose heet ‘hoogsensitief en bipolair’.

Een fijn zeefje vs een grof vergiet

Toen ik 17 was betrad ik voor het eerst de wereld van de psychotherapie. Ik studeerde Woordkunst-Drama, en theater is in contact staan met de wereld rondom ons én onszelf. Het is observeren en met het observatiemateriaal aan de slag gaan. Kijken, voelen en alles eruit gooien. Dat was veel om mee om te gaan. ‚Hoogsensitiviteit’, was toen het antwoord dat klonk.

Jullie kennen sensitiviteit vast, aangezien we allemaal mensen zijn met een zenuwstelsel en emoties. Onze hersenen werken als een zeef en prikkels zijn als zandkorrels. Maar sommige mensen hebben een fijn zeefje dat selectief te werk gaat, anderen lopen rond met een vergiet dat alles binnenlaat. Dat is onze sensitiviteit. Het komt in alle maten en vormen, want ook al zijn we gemeenschappelijk ‚mens’, we zijn ook zeer individuele mensen. Met wetenschappelijke termen heet dat ‚Sensory Processing Sensitivity’. Oftewel, hoeveel zandkorrels er binnenkomen. ‚Emotionele reactiviteit’ heet het effect dat die zandkorrels op ons hebben. Ik heb een vergiet in mijn hoofd, het sorteert niet zo fijn. En mijn emoties zijn navenant.

Er bestaat een vragenlijst die gebruikt wordt om die gevoeligheid in kaart te brengen. De vragen die in die lijst worden gesteld, schetsen een mooi beeld van wat die gevoeligheid juist inhoudt. „Ben je snel overweldigd door zintuigelijke impulsen?” „Merk je snel details in je omgeving op?” „Ben je gevoelig voor de emoties van anderen?” „Ben je snel geroerd door kunst - muziek, films, verhalen, …?”

Mijn innerlijk strand

Als de zandkorrels komen binnendruppelen, kan dat mooi zijn. Kleine details maken het leven mooi. Het paars van een lavendelveld - visueel. De geur van koffie – geurzin. Die ongelooflijk zachte trui of de huid van een geliefde – tastzin. Zolang de zandkorrels klein en handelbaar zijn, is het prachtig. Details die anderen voorbij gaan, merk ik op. Daarom hou ik van theater. Het is een spel met het visuele en gehoorzin, het fysieke en het emotionele. Soms subtiel, soms uitgesproken. Mijn observaties zijn scherp, want de kern zit in details. Ik zie zowel de boom, als de nerven van elk blaadje. Daarbij werkt elke zandkorrel als een inspiratie voor analyses en creativiteit. Want alle zandkorrels zijn samen één volledig strand, en zand is kneedbaar. Elke korrel die binnenkomt, wordt op de juiste plek gelegd op het strand – in verband gebracht met een groter geheel. Ik heb veel korrels om mee aan de slag te gaan, dus mijn strand is een zeer weidse plek.

Alle korrels zijn gelijk, maar sommige zijn meer gelijk dan andere

Soms verlies ik controle over al die korrels. Dan geven ze me te veel energie. Dan blijf ik te lang met dezelfde korrel in mijn handen zitten, want ik zie verbanden met alle andere korrels. Logische verbanden, die kort gelegd worden. En verbanden die ver en uitgerekt zijn. Dan slaap ik slechts enkele uren, want ik probeer te begrijpen en te uiten wat er in zit. Ik probeer dat strand te schetsen, met woorden en met beelden of met welke vorm van creativiteit. Ik heb lange gesprekken met mezelf en met anderen, en wat logisch klinkt voor mezelf, is koeterwaals voor de ander. Mijn woordenstroom verliest alle zicht op snelheidscontrole en logica. Ik wentel me in mijn strand, maniakaal. Dan gaat alles aan topsnelheid, mijn creativiteit, mijn tempo, mijn gedachten. De spanning kruipt in mijn lichaam, mijn spieren moeten bewegen, ik moet dansen, ik moet mensen ontmoeten, ik moet ideeën opslorpen, ik moet filosofieën wisselen, ik moet feesten, ik moet schrijven, ik moet opruimen, ik moet de slaapkamer schilderen, ik moet op reis gaan, … Ik moet exploderen.

Explosie naar implosie

In termen van bipolariteit heet dit een ‘manische periode’, al zijn daar ook verschillende gradaties en vormen in. Er zijn mensen die alle controle verliezen en zich laten gaan in hun impulsiviteit. Ze verkopen al hun bezittingen, verdwijnen met de noorderzon, verliezen zich in projecten, verbranden bruggen, gaan op in losse seksuele contacten, etc.

We zijn allemaal anders. Ik ben niet zo extreem, dus als ik zogenaamd manisch ben, valt het niet zo op voor mijn omgeving – op enkele goede vrienden en familie na. Ik lijk gezond en gelukkig. Ietwat bizar, misschien, maar positief. Ik bruis van het leven, dat is een teken van gezondheid. Ik lijk productief, ook al wordt niets afgewerkt. Ik zie er gelukkig uit, beweeglijk, gezond. Maar explosies zijn destructief, en die destructiviteit wordt vaak over het hoofd gezien want de schade is persoonlijk. Ik geloof dat ik middenin de opbouw van een gigantisch en prachtig gedetailleerd zandkasteel zit, tot ik de chaotische werkelijkheid zie. Een grote hoop zand, met duizenden verschillende korrels die overal verspreid liggen. Losse eindjes zonder resultaat. En dan komt de keerzijde, want als er zoveel binnenkomt, wordt het ooit te veel.

Dan implodeer ik. Dan zijn de openingen in mijn vergiet verstopt door al die zandkorrels die binnen willen komen. Alles in me kaatst een pertinente ‚NEE’ terug. Alle verloren uren slaap moeten worden ingehaald. Mijn brein is overhit en kan zelfs simpele beslissingen of vragen niet aan. Confituur of choco? Koffie of thee? Slapen of waken? Welk woord? Welk gevoel? Net zoals er niets binnenkomt, gaat er niets naar buiten. De verstopping koppelt me los van de buitenwereld én van mezelf. Na alle veelheid komt Het Grote Niets. Ik ben niets. Dat zijn depressieve periodes. En die zijn wel zichtbaar, die zijn wel merkbaar. Maar wat zovelen ook beweren, er is geen standaard remedie – het is niet zo evident om ‚gewoon uit bed te komen’. Opstaan, douchen, eten, leven, alles valt even stil. Ontprikkelen, dat is al wat kan en moet. Om door al dat zand het strand weer te kunnen zien.

Bedolven onder mijn zandkasteel

Op 21 december werd ik wakker onder een berg zandkorrels. Onder een hoop donkere zwaarte die me neerdrukte. Ik had net enkele weken op volle toeren geleefd. Ik had me gesmeten in nieuwe ontdekkingen, ik volgde mijn intuïtie van het ene project in het andere. Een cursus hier, een theaterproductie daar, een nieuwe job, een druk sociaal leven, losse en vaste ontmoetingen, de wereld lag aan mijn voeten. Tot er enkele klappen kwamen, en ik was opgebruikt en uit mezelf gekatapulteerd.

Het resultaat waren paniekaanvallen bij de kleinste prikkel, uren en dagen onafgebroken slaap en een overdonderende verdoving. Ik moest me terugtrekken, opsluiten, ontprikkelen. Maar leg dat maar eens uit aan je werkgever. Want deze ziekte is niet meetbaar. Er was geen thermometer die deze koorts mat. Mijn bloedwaarden waren op peil. Deze ontsteking was onzichtbaar, deze zweer zat op mijn emoties en zintuigen.

Er rust een grote taboe op het onzichtbare, omdat we vaak zo gefocust zijn op het zichtbare. Net als mensen met een fysieke beperking vaak worden bestempeld als een ‚zieke’, een hulpbehoevende, worden mentale en emotionele eigenaardigheden onbegrepen wegens onzichtbaar en onmeetbaar. ‚Eerst zien en dan geloven.’ Het is een kortzichtige manier om naar de wereld te kijken; het snijdt een veelheid van onze beleving weg en laat een gapende leegte, een blinde vlek. Want wat niet zichtbaar is, is daarom niet afwezig.

Die nieuwe job haakte al snel weer af. Vrienden verdwenen van het toneel, want het kost moeite om zowel de berg zandkorrels als degene die eronder ligt te begrijpen. En toch waren er die enkelingen die begrepen dat er niet meer nodig was dan slechts aanwezig zijn. Dat het harde werk van mijzelf moest komen, want degene die bedolven is, is de enige die zich kan uitgraven.

Met elke val en elke vlucht de hoogte in, leer ik meer over mezelf en over mijn omgeving. Over mijn sterktes en zwaktes, en hoe die zwaktes ook sterk zijn. Ondertussen zijn we weer enkele maanden verder en ik sta weer op twee voeten, met het zand tussen mijn tenen en een weidse blik vooruit. Voetje voor voetje, stap voor stap. Ik ben er weer klaar voor. En ik sta niet alleen.

Groet, Sanne

Wil je meer weten over hoogsensitiviteit, dan kan ook het interview lezen met Toni De Coninck over zijn boek De Windvanger. Worstel je zelf met vragen en zoek je professionele hulp, aarzel dan zeker niet om contact op te nemen met een gespecialiseerde psycholoog in je buurt.

Energiepijl op knipperlicht

Ondertussen geeft Kristien een dikke twee jaar therapie aan o.a. mensen die vanuit een burn-out in een depressie belanden. “Niemand uit mijn omgeving begrijpt mij”, heeft ze wel vaker gehoord. “Ach, trek je dat niet aan” is dan vaak haar antwoord. Totdat ze plots zélf thuis zit…

Ongeveer twee maanden geleden, van vandaag op morgen, voelde ik me plots niet goed. Een griepje of zo dacht ik. De dokter wist dit meteen te doorprikken met de vraag “Ervaar je de laatste tijd soms veel stres?”.

Stress, ik? Het lachen verging me meteen. Stress, ja ik!

Meteen werd ik twee weken thuis geschreven en dit werd steeds verlengd. De eerste twee weken voelde ik me vooral slecht, het werd precies slechter door thuis te zitten. Ik kon niet meer veel, kreeg snel ademproblemen en benauwdheid als ik nog maar iets moest regelen.

Daarna kwam het eigen ongeloof: Ik kan niet gaan werken, maar ik kan wel hier thuis wandelen met de hond of op een podium staan en acteren?

Het moment dat ik dat eindelijk doorworsteld had en quasi aanvaard had (de ene dag iets meer dan de andere), dan kwam ook nog het onbegrip van de omgeving: “Allé, je straalt vandaag! Je hebt toch nog de herneming van heel dat theaterstuk kunnen organiseren en regelen, het gaat dus wel weer beter eigenlijk? Wanneer ga je terug werken? Hoezo, je kan nog niet gaan werken? Dat snap ik niet…”

Awel, lieve mensen, dat snap ik zelf ook niet!

Het ene moment heb ik energie voor 100, het volgende moment heb ik energie voor drie. Het is een knipperlichtrelatie op dit moment met mijn eigen energiepeil. En er is geen touw aan vast te knopen! Op dit eigenste moment voel ik dat mijn hoofd zwaarder word, een druk boven mijn ogen, mijn hart begint sneller te slaan, benauwdheid op de borst omdat ik een blik werp op de tijd en de e-mails die nog op mij staan te wachten om nog maar te zwijgen over telefoontjes die ik nog moet doen i.v.m. de herneming van het theaterstuk dat alweer voor de deur staat…

Eigenlijk zou ik nu in mijn bed willen kruipen, even willen slapen en rusten, maar het is alsof het niet mag van mezelf: ‘er moet nog zoveel’.

Stress, ik? Stress, ja ik!

Het is niet makkelijk om dit uit te leggen aan mijn omgeving, ik weet gewoon niet hoe. Vanbinnen voel ik me leeg, op, maar vanbuiten straal ik met momenten, of forceer ik en zet ik door. Graag zou ik al mijn ‘moetens’ eens even afgeven en heel hard schreeuwen: ‘het is te veel!’, zodat iedereen eindelijk eens luistert. En gewoon enkel nog leven vanuit de energie die ik voel als ik dan daadwerkelijk op dat podium sta. En gewoon kan zijn in het moment, in de rol, waar geen duizend-en-één dingen door mijn hoofd razen van alles wat nog niet af is, waar ik alles rond me heen vergeet, waar het enige is dat telt: dit, spelen, acteren, in het nu, op het podium. Waar iedereen even stil is, en luistert, écht luistert naar wat ik te zeggen heb.

En daar op dat moment aanvaard ik mezelf ook meer dan ooit, valt alles weg en ondanks de rol die ik speel, de dans die ik wals, kan ik toch dan het meest mezelf zijn…

Ervaar jij ook soms zo’n momenten dat je jezelf onbegrepen voelt door iedereen rond je heen, maar dan toch ook weer kracht kan halen uit bepaalde zaken die je doet? Wanneer voel jij die energie die ik voel wanneer ik op een podium sta? Wat is jouw kracht?

REVA: een dag vol emoties

Voor het eerst een dagje op de REVA-beurs staan als mantelzorger, het is niet niks. Dat ondervond Laura, jongste zus van onze oprichter Steven, toen ze samen met haar broer op de stand van MAKT stond. Dit is haar ontwapenend eerlijke verslag van die dag.

Zaterdagochtend, roadtrip naar Gent: REVA-beurs, here we come! Snel nog even alle elementen overlopen, de gesprekstechnieken oefenen en sales must do’s herhalen in het hoofd.

We komen aan en maken de stand in orde. Ieder detail moet kloppen: alle flyers symmetrisch en mooi gepresenteerd, de broek in de juiste vorm geplooid op de tafel. Dan is het zo ver. De eerste mensen komen voorbij, al snel lukt het me om een praatje te maken en de uitleg te geven. De eerste spanningen verdwijnen stilaan en ik probeer contact te leggen met de voorbijgangers.

Van verkoop naar vertwijfeling

Maar al snel merk ik dat de sales-aanpak die ik zo gewoon ben niet bij iedereen werkt. Hoe verder de dag vordert, hoe moeilijker het wordt. Ik begin te twijfelen over alles wat ik doe.

“Praat ik best tegen de begeleiders/ouders/partner of de persoon die onze producten zou kunnen gebruiken? Als ik enkel tegen de personen met een beperking praat, sluit ik dan de anderen uit (en omgekeerd)? Moet ik me op dezelfde hoogte zetten om oogcontact te maken? Of juist niet, is dit dan niet respectvol ? Ik mag niet te veel medelijden tonen, maar is dit dan niet apathisch? Hoe praat ik over het accident van mijn broer in zijn bijzijn?….” .

In de late namiddag krijg ik een klopje en nemen mijn emoties de bovenhand. Ik word geconfronteerd met zo veel verschillende personen met elk een apart verhaal en een andere situatie. Heel de dag door hoor ik verhalen die (voor mij persoonlijk) heel aandoenlijk en moeilijk waren. Ik zie ouders die er alles aan doen om hun (soms te jong) kindje met een beperking alles te geven en om ze zo gelukkig mogelijk te zien. Ik zie sterke mensen die zich niet laten doen desondanks de vele tegenslagen, en die met innovatieve ideeën komen.

En daar sta ik dan, gezond en wel, de wereld aan mijn voeten. Schuldgevoelens nemen de bovenhand.

Een echte ‘Claeys’

Ik drink een koffie en ga terug aan het werk. Want wij zijn ‘Claeyskes’. Wij geven niet op.

Even gaat het beter, ik begin de mensen te begrijpen en lijk me minder zorgen te maken. Ik sta hier om mensen een super oplossing te bieden! Ik voel me terug on top of the game. Fiere jonge zus, volledig overtuigd van de filosofie van MAKT. En de mensen zijn helemaal mee en we krijgen enorm veel positieve reacties.

Alles loopt vlot, tot er een groep kindjes voorbij komt. Mijn hartje breekt in 1.000 stukjes. Kleine rolstoelen met leuke Disney-figuren op de wielen, lachende gezichtjes terwijl ze smullen van de ijsjes die ze haalden bij de stand over ons. Alle emoties kwamen naar boven. Wat maakt dat ik het hier zo moeilijk mee heb? Deze kindjes zien er zo gelukkig uit. En toch heb ik als buitenstaander allerlei gevoelens die ik niet kan plaatsen…

Kortom, het is een zware dag. Een dag vol zelfrelectie en emotie.  Maar al bij al is het ook een dag met heel veel voldoening. En is het een dag van een fiere zus en haar grote broer…

Wanneer heb jij voor het laatste je eigen emoties overwonnen om een familielid of vriend bij te staan? Laat het ons weten met een comment hieronder of op onze Facebookpagina!

Schaamte en schuld

Vele zaken op het laatste moment moeten annuleren, vaak als eerste moe zijn bij een uitje, littekens verbergen, vrolijk doen als je vanbinnen baalt als een stekker…. Het zijn gevoelens die we vermoedelijk allemaal herkennen en waar Sien het hier in deze blog even eerlijk over wil hebben.

Baal-december

December was voor mij echt een rotmaand. Daar kan ik gewoon geen beter woord voor vinden. Precies 6 december werd ik voor de tweede keer in evenveel weken in het ziekenhuis opgenomen. Geen Sint voor mij… Ik had allerlei leuks gepland van mijn bucket list: ik zou op citytrip gaan naar Keulen (en uitgebreid kerstshoppen natuurlijk!), naar de musical van Belle en het Beest gaan kijken, feesten met vrienden om het nieuwe jaar goed in te zetten, voor het eerst een volledig Kreeftenmenu eten op kerstavond, cadeautjes onder de kerstboom… Het is erg om te zeggen, maar werkelijk NIKS kon daarvan doorgaan. In plaats daarvan heb ik 3 ziekenhuisopnames achter de rug.

Ik kan gelukkig op veel begrip rekenen, dus de feestjes worden overgedaan en kreeft eten kan ook op een andere dag. Maar dé musical is voorbij en dé reis is geannuleerd (tip: altijd een volledige annuleringsverzekering aangaan in onze situatie).

Het gaat nu iets beter gelukkig, al is het nog erg wisselend. En nu komen schaamte en schuld op de proppen. En vandaar de titel van deze blog.

Schaamte

Ondanks alle begrip uit mijn omgeving, schaam ik me nog over vele zaken en voel ik me vaak schuldig. In het ziekenhuis laat ik bijvoorbeeld zelden bezoek toe, behalve van mijn gezin, omdat ik bang voor de reacties die ik krijg als mensen die wat verder van me af staan me zo ziek zien. Soms sla ik zelfs wartaal uit door de medicatie, iets wat ik niet meer kan verstoppen.

Bij erg veel pijn ben ik trouwens het liefste alleen. Daarover voel ik me nadien vaak schuldig: iedereen wil op bezoek komen, en bijna bij iedereen zeg ik dat dat niet lukt…

Ook buiten het ziekenhuis kom ik zo’n situaties tegen. Soms heb ik echt nog rust nodig, maar word ik overspoeld met berichtjes om op bezoek te komen. Maar ik wil liefst even settelen en op krachten komen. Ook als we door mijn toedoen vroeger moeten vertrekken van familiebezoek enzo (omwille van de pijn) kan ik wel door de grond zakken van schaamte.  Ik voel me dan ontzettend schuldig tegenover mijn gezien dat dan ook meteen volledig naar huis moet (grote afstanden). Afspreken met vrienden en vroeger moeten vertrekken, dat kan ik intussen iets beter verdragen – ik heb natuurlijk fantastische vrienden, met een eindeloos begrip en wel duizend troostende woorden!

Schuldgevoel

Schuld is nog een erger gevoel: mijn schuld dat we ergens niet binnen komen, dat ik zoveel hulp en toezicht nodig heb,… Ik heb nog steeds mijn PVB niet gekregen, dus moeten we alles zelf zien op te vangen met familie, Familiezorg, thuisverpleging. En al de rest valt op de schouders van mijn ouders en zussen. En die schouders hangen steeds meer door, merk ik. Ik weet dat het door mijn situatie komt en toch kan ik niet helpen… Echt een vreselijk gevoel.

Schuldgevoelens komen ook gewoon bij mijn ziekte kijken: zo vecht ik nu met een zware bronchitis. Met mijn longcapaciteit is dat geen lachertje. Mijn huisarts had me net gezegd grote volkenmassa’s te vermijden en ’s anderendaags ging ik natuurlijk naar de cinema. Niet echt the place to be als je infecties moet vermijden (airco, veel mensen dicht opeen, hygiëne,…) Maar na al die andere uitjes afgezegd te hebben, had ik er wel eens nood aan! De prijs betaal ik er dan ook maar gewoon voor zeker? Toch voel ik me er schuldig over als ik iets bedenk dat ik had kunnen voorkomen, zoals dit dus.

En jij? Herken jij deze gevoelens en hoe pak jij ze aan? Ik ben erg benieuwd naar je tips!

Locked-in maar toch met muizenstapjes vooruit

Tars studeerde aan de hotelschool Ter Duinen in Koksijde. Op zondagavond 26 september 2010, net 2 maanden 18 jaar, is hij in de auto gestapt bij een vriend die slechts over een voorlopig rijbewijs beschikte en eigenlijk niet met de wagen mocht rijden. Ze raakten die avond samen betrokken bij een verkeersongeval. Dit is het verhaal van een moedige moeder die op zoek blijft naar het beste voor haar zoon – wat sommige dokters ook beweren.

Tars liep een bloeding in zijn hersenstam op, maar verder had hij geen schrammetje. Goed nieuws? Helemaal niet… Tars lag in een coma en de dokters gaven ons weinig hoop.

Tars kan niet praten, en eten of drinken gebeurt met een maagsonde. Maar als ouder hadden wij op één of andere manier het gevoel dat Tars ons begreep en dat hij besefte dat wij er waren.

Het begon op de intensieve zorgen, we zagen zijn hartslag, ademhaling en bloeddruk omhoog gaan als wij binnen kwamen. Later zagen wij zijn gezichtsuitdrukking veranderen als we iets vertelden.

Toen hebben wij onze stoute schoenen aangetrokken, eens een vuile mop verteld en toen moest Tars echt lachen!

We waren er dus hoe langer hoe zekerder van dat hij volgde wat we aan het vertellen waren en hebben hem de vraag gesteld “Als je ons echt begrijpt, knipper dan 2x met je ogen” en dat deed hij! Vanaf toen hebben we hem leren communiceren met zijn ogen. Dit hebben we getraind door steeds vragen te stellen waar hij alleen met ‘ja’ op kon antwoorden. Toen hebben we het uitgebreid met ‘nee’, dat was door zijn ogen open te sperren. En als we niet zeker waren of hij ‘ja’ of ‘nee’ bedoelde, vroegen we hem om zijn ogen dicht te doen als hij ‘ja’ bedoelde. Deze communicatie passen we nog steeds toe. Als hij nu met zijn ogen knippert dan bedoelt hij ‘ja’, en met zijn ogen wijd open bedoelt hij ‘nee’.

Tars-familie-rolmodel

Van diagnose over wanhoop naar hoop

Gelukkig werd ons gevoel in 2012 door professor Steven Laureys van de Coma Science Group bevestigd: Tars leidt aan het locked-in syndroom. Dit betekent dat Tars alles begrijpt, maar lichamelijk niet kan reageren. Je kan het vergelijken als volgt: je hebt een computer met heel veel informatie, maar je hebt geen stroom dus er verschijnt niets op het scherm.

De volgende stap? Aangepaste revalidatie. Die zoektocht werd een lijdensweg, de meeste artsen waren van mening dat het ongeluk te lang geleden was en dat revalidatie twee jaar na het ongeluk geen zin meer had.

In de K7 van het UZ Gent heeft Tars gelukkig nog een kans gekregen, maar door zijn vaak hoge koortsen heeft de revalidatie niet de beoogde vruchten afgeworpen. Ondertussen zijn wij als ouders steeds blijven zoeken naar een revalidatie op het ritme van Tars, en hebben wij zelf een kinesiste en logopediste onder de arm genomen. Op 7 juni 2016 is Tars verhuisd naar een nieuw verzorgingstehuis op Linkeroever (Antwerpen) en daar doen ze al het mogelijke om therapie op maat te geven. Wij blijven op zoek naar nieuwe mogelijkheden en therapieën om het leven van Tars zo aangenaam mogelijk te maken, en om hem (hoe klein ook) steeds een stapje vooruit te helpen.

 

Gelukkig komt er in januari een gloednieuw ambulant revalidatie centrum, TRAINM, met alle laatste nieuwe robotica en neuromodulatie! In verscheidene onderzoekscentra in de Verenigde Staten wordt hier veel onderzoek naar gedaan, gebaseerd op het concept van ‘neuroplasticiteit’. Dat wil zeggen dat er nieuwe verbindingen in de hersenen gecreëerd worden om het deel van de hersenen dat wél nog goed werkt nieuwe functies aan te leren. Dit wordt gecombineerd met hightech robotica, virtual reality en games. Onderzoek heeft aangetoond dat sommige patiënten die jaren na een beroerte hun armen nog niet konden bewegen, nu na tientallen sessies hun armen al boven hun hoofd kunnen strekken.

De drive en persoonlijke aanpak van de oprichters inspireert mij om te hopen dat dit concept positieve effecten voor Tars kan hebben. Zo kon de zoon van de oprichters na één sessie van 20 minuten plots “Hi” zeggen, terwijl hij voordien nooit kon spreken. Hopelijk is dit voor Tars weer een muizenstapje vooruit.

Tars-TRAINM-rolmodel

De moed erin houden

Ik heb een soort oerkracht gekregen na het ongeluk van Tars, een ongelofelijk drive. Rotsvast ben ik ervan overtuigd: dit mag geen negatief verhaal worden, hier moet iets positiefs van komen. Ik praat bij wijze van spreken tegen een hond met een hoge hoed over Tars, want door met veel mensen te praten kom ik altijd wel iets te weten.

Sinds kort geef ik ook een lezing op scholen, ‘Slachtoffers Onderweg’, waar ik heel veel voldoening uit put. En elke dag probeer iets voor mezelf te doen, kleine dingen zijn dat, een koffie gaan drinken voor ik ga werken, iets koken wat ik echt graag lust, rode lipstick opdoen. Als ik een slechte dag heb, ga ik naar de glascontainer eens goed gooien, dat lucht op.

Je mag me niet verkeerd begrijpen, maar ik ben op één of andere manier ben ik dankbaar dat dit me is overkomen. Het heeft me nieuwe ogen gegeven. Ik kijk heel anders tegen het leven aan. Ik heb een kruis, zoals de meeste mensen, maar het gewicht dat ik aan mijn kruis geef is karton en ik maak het niet van beton. Want ik besef dat Plan A voor ons gezin niet gelukt is, daarom maken wij het beste van Plan B.

Groet,
Nelleke

Wat doe jij om de moed niet op te geven en te blijven zoeken naar mogelijkheden?