Pauze

Na een jaar vol medische tegenslagen moest ik kort na nieuwjaar een drastische beslissing nemen: even op de rem gaan staan, pauzeknop induwen. Mijn lichaam is op, de batterijen leeg en mijn hoofd kan er niet langer omheen of doen alsof het niet zo is. Maar hoe neem je een break als je eigenlijk al in ‘ziekteverlof’ bent?



De winter van 2018-2019 was een heftige voor me: de ene longinfectie na de andere deed mijn conditie kelderen. Ik had echt nood de lente en de zomer. Voor mij is dat namelijk meestal de betere helft van het jaar. Helaas bleek dat afgelopen jaar niet echt het geval. Vooral gevaarlijke blaas- en nierinfecties, terugkerende wondproblemen en een bijzonder pijnlijke fronzen shoulder staken daar een stokje voor. Maar ‘de boer ploegde voort’, zoals het gezegde hier klinkt, en ik probeerde het hoofd boven water te houden. Ik ging door met mijn gemeenteraadswerk en al mijn andere engagementen. Ik verbeet de pijn en negeerde de vermoeidheid. Opmerkingen daarover door anderen liet ik aan mij voorbijgaan Soms niet eens bewust, maar gewoon door de opwinding en het enthousiasme van het moment. Meer en meer gaf mijn lichaam écht aan dat het genoeg was geweest. Meer en meer kreeg ik ook van dokters vaker te horen dat ze niets meer konden doen en dat rusten en mijn lichaam tijd gunnen om te recupereren echt de enige optie was.

Zo verliepen ook de feestdagen. Net voor kerst staken de eerste symptomen van een urosepsis terug de kop op. Ik wist meteen hoe laat het was en nam de juiste maatregelen samen met mijn huisarts. Daardoor kon ik deze keer gelukkig een ziekenhuisopname nipt vermijden en was ik thuis voor de feestdagen: gelukkig! Maar toch had ik na nieuwjaar een erg wrang gevoel. Ik was thuis geweest, ja, maar hoe? Ik was enkel in overlevingsmodus, enkel bezig met volhouden en opgelucht zijn als het me gelukt was. Maar had ik echt kunnen genieten van samenzijn en onbezonnen feest vieren? Nee, dat niet. Is dit het leven dat ik wil: enkel bezig zijn met overleven, met de dag doorkomen? Nee, dat wil ik niet.

Sien Lagae


Dus stond ik bijna op het punt mijn huisarts te bellen om een serieus gesprek te hebben over mijn euthanasiedossier en waar ik de grens zou trekken. En toen had ik een gesprek met mijn psychologe waarin het ons kwam te dagen dat ik ook ‘gewoon’ zou kunnen starten met een maand pauze. Een maand zonder vergaderingen en meetings, even geen verplichte nummertjes op nieuwjaarsrecepties allerhande, geen verenigingen, geen vrijwilligerswerk, niets… Alleen de broodnodige zelfzorg. Zo gezegd, zo gedaan. Het idee van een maand ‘vakantie’ zei me wel wat moet ik toegeven.

Inmiddels ben ik bijna halfweg die maand en ik probeer mezelf inderdaad geen thuiswerk toe te laten en geen tijdsdruk op te leggen als ik in huis wat onderneem. En toch heb ik nog geen moment gehad waarbij ik dacht: wat ga ik nu eens doen? Nog geen moment om een boekje te lezen of filmpje te kijken. Nee, zelfs nauwelijks middagdutjes komen eraan te pas. Want dat overleven, dat vraagt helaas wel wat. Uiteindelijk ben ik minstens halftijds bezet met dokters, ziekenhuis, kine, verpleging, enzovoort. Toegegeven is het net dat stuk waar ik het meeste ‘vakantie’ van zou willen nemen, maar dat kan helaas niet. Dat zal ook nooit meer kunnen. De tijd die dan nog overblijft, raakt al snel ingevuld met dingen die ook nodig zijn, maar iets minder dringend waren en daarom dus al lang werden uitgesteld zoals pedicure en de kapster.

Daarom heb ik zo’n bloedhekel aan het woordje ‘ziekteverlof’. Ik ben niet in verlof, ik ben niet in vakantie. Ik kan niet werken omdat ik mijn tijd en energie nodig heb om mezelf zo gezond als mogelijk te houden. En wees gerust, ook die bezigheden kunnen soms verdomd tijdrovend en saai zijn. Ik verspil mijn tijd in wachtkamers, doe al jaren dezelfde kine-oefeningen om de achteruitgang te beperken, word élke dag wakker om direct vrolijk te moeten doen tegen de verpleging terwijl ik me eigenlijk voel alsof er de hele nacht een vrachtwagen op me had geparkeerd… Zo ziet ook jouw ideaalbeeld van ‘verlof’ er niet uit, denk ik. Maar dat vreselijk misplaatste woord maakt ook in mijn hoofd demonen wakker die me allerlei nonsens influisteren. Dingen als: ‘jij verdient geen vakantie, want je bent eigenlijk elke dag al vrij’, of ‘jij moet je altijd aanpassen aan de agenda van de mensen die wél werken’, enzovoort. Het weerhoudt me ervan ‘neen’ te zeggen op elke vraag om hulp en ‘ja’ tegen elke extra taak of verantwoordelijkheid. Want, de anderen hebben het druk. En ik ben in ziekteverlof.

Sien

Ik ben vreselijk benieuwd hoe andere mensen hier tegenover staan. Ben jij ook ziek/beperkt? Dan wil ik graag weten of jij dat gevoel herkent. Ben je ook zo streng voor jezelf? Neem jij wel eens ‘vakantie’ van je bezigheden of engagementen? Moet je soms vechten over vooroordelen over je tijdsinvulling? Ben jij gezond en werken? Dan wil ik graag weten of jullie er ook zo over nadenken. Moet iemand die in ziekteverlof is altijd beschikbaar zijn en verdient die persoon ook vakantie? Of vind je dat wij eigenlijk al niet mogen klagen omdat we elke dag ‘vrij’ kunnen invullen? Plaats jullie ideeën hieronder of stuur ze me iets meer privé naar sien_lagae@hotmail.com.

Het zit ‘maar’ Tussen de oren

De moedige getuigenissen die mijn medebloggers (o.a. CharlotteKristienSarahSteven) hiervoor deden over hun moeilijke periodes zette mij aan om deze persoonlijke blog te schrijven.

Want enkele weken terug zag ik een filmpje passeren op Facebook :

 

Aanklacht

Eigenlijk is deze blog een aanklacht. Een aanklacht tegen het eindeloze taboe dat op psychische problemen ligt, maar vooral tegen de vooroordelen en de oneerlijke behandelingen die mensen met een etiket “psychisch-probleem” op hun voorhoofd moeten ondergaan.

De moeilijkheid ligt hem volgens mij voor een groot stuk bij de onzichtbaarheid van de meeste psychische problemen. Niet iedereen beantwoordt immers aan het stereotype van de met hangende schouders door de gang slufferende man of vrouw die nauwelijks aanspreekbaar is en wacht op de volgende medicatieronde of koffiepauze in het ziekenhuis. Vele mensen met psychische problemen lopen net als iedereen in de supermarkt of oefenen in goede periodes een job uit. Sommige psychische problemen zijn tijdelijk (en misschien daarom nog moeilijker te begrijpen voor de omgeving).

Anderzijds brengt zichtbaarheid ook weer problemen met zich mee (Bv. Littekens door zelfverminking, extreem mager zijn, …). Mensen worden scheef bekeken of worden er zelfs op aangesproken.

Persoonlijke getuigenis

Mijn verhaal wordt hier pas persoonlijk. Graag wil ik namelijk een getuigenis brengen over mijn zus (uiteraard met haar goedkeuren, want ik vind dit heel dapper!). Haar psychische kwetsbaarheid was reeds zichtbaar als kind/puber: ze was extreem angstig, perfectionistisch, beïnvloedbaar, met perioden erg depressief of anorectisch en extreem aanhankelijk (of moet ik zeggen ‘afhankelijk’). Anderzijds was ze een kind met vele talenten: ze deed het uitstekend op school, was erg sportief en muzikaal, erg empathisch en zorgend en overgoot dat alles met een goede portie humor. Voor de buitenwereld leek er vaak niets aan de hand.

Pas toen mijn zus de middelbare school verliet, werd de ernst van haar problemen echt duidelijk. Ze kon maar niet loskomen van ons, volwassen worden was niets voor haar. Haar angstaanvallen en depressie werden zo zorgwekkend dat de ene opname na de andere volgende in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Ze begon zichzelf ernstig te verminken en ondernam meerdere zelfmoordpogingen. Telkens als de telefoon rinkelde stond bij ons het hart even stil: ’toch niets met zus?!’.

Ook voor ons als familie volgde een moeilijk aanvaardingsproces: ‘Waarom kwam dit meisje met zoveel talenten niet tot een gelukkig leven?’. Pas later kwam aan het licht dat ze meerdere traumatische ervaringen had ondergaan die ze al die jaren voor zichzelf had gehouden. De combinatie met haar waarschijnlijk aangeboren kwetsbaarheid maakt het haar nu erg moeilijk. Momenteel gaat het met ups en downs, soms thuis, soms in het ziekenhuis. Als gezin hebben we dit een plaats kunnen geven en natuurlijk zie ik haar doodgraag: ze is en blijft m’n zusje.

hugging sisters generic pic

De aanklacht die ik wil maken ligt hem in het volgende: je kan je nauwelijks inbeelden hoe vaak ik de reactie al heb gekregen: ‘ze ziet er nochtans goed uit’ of ‘het zou moeten de mijne zijn, ik zou veel strenger zijn!’ … Ik wijt dit dan maar aan onwetendheid en trek het me niet aan, maar ook binnen de gezondheidszorg (ja, zelfs de psychiatrische!) zijn de reacties soms walgelijk.

Zo herinner ik me dat mijn zus na een overdosis en het leegpompen van haar maag klaagde dat ze zich niet goed voelde en dat de spoedverpleegkundige gewoon antwoordde met: ‘dat had je dan maar niet moeten doen’. Nadat ze bij een ontsnappingspoging van het dak sprong en daarbij een ruggenwervel en haar staartbeen brak, duurde het weken alvorens haar pijnklachten ernstig genomen werden en ze naar het ziekenhuis kon om foto’s te laten nemen en pijnstillers te krijgen. Zo ook met klachten van tandpijn, waarna bleek dat ze een ernstig abces had ontwikkeld.

Waarom? Waarom wordt bij mensen met psychische problemen zo vaak gedacht dat het allemaal hun eigen fout is, een kwestie van ‘niet willen’ of ‘niet hard genoeg zijn om het leven aan te kunnen’? Waarom worden hun fysieke klachten niet ernstig genomen?

Mijn zus liet een paar maanden terug haar hele onderarm betattooeren zodat haar littekens nog nauwelijks zichtbaar zijn. Sindsdien zijn vele afkeurende blikken veranderd naar nieuwsgierige vragen of complimenten. Nochtans nog steeds hetzelfde meisje, niet?

 

Hebben jullie ook voorbeelden van vooroordelen? Van foute reacties tov mensen met psychische problemen? Of herkennen jullie ze bij jezelf? Heb je zelf psychische problemen en te maken gehad met onbegrip?

Schrijf het allemaal in een reactie hieronder en deel jullie meningen hierover met mij en mijn zus!