Van lockdown naar eigen praktijk

Ik ben Lieselot 31 jaar en zit sinds mijn geboorte in een rolstoel. Ik weet niet of dit avontuur éénmalige is of ik me in de toekomst nog eens waag aan het schrijven van een artikel op deze prachtige blog. Dit wilde ik alvast heel graag met jullie delen!


15 maart 2020. Ik ben in de showroom van een bedrijf dat feestmateriaal verhuurd aan het bespreken welk materiaal we allemaal nodig zullen hebben voor een feest dat later op het jaar gepland staat, wanneer plots mijn gsm rinkelt.

Ik krijg niet geheel onverwacht mijn collega aan de lijn die me meldt dat Duin en Polder – waar ik elke maandag, dinsdag en vrijdag vrijwilligerswerk doe – vanaf maandag in lockdown gaat. Daardoor kunnen vrijwilligers logischerwijs voor een toen nog onbepaalde duur niet meer komen helpen.

’s Avonds gaan we -als zo velen op dat moment- nog snel op restaurant met de hele familie, om de horeca te steunen zeggen we tegen elkaar, in een poging de gedachte te onderdrukken dat dit niet de meest slimme beslissing is. Ik vraag me tijdens het eten af of de Franse les, die elke maandag avond bij mij op de agenda staat, nog door zal gaan. Na wat heen- en weer- gesms met één van mijn klasgenoten is de conclusie dat de les waarschijnlijk niet zal door gaan. – pff- denk ik bij mezelf ik zat nu net in zo’n toffe klas. Ik troost mezelf met de gedachte dat we op zijn minst wel op het einde van mei nog  wel eens samen zullen komen om het einde van het schooljaar te vieren. Binnen 2 maand is het allemaal wel voorbij dacht ik toen nog!

Daar zit ik dan op maandag 18 maart 2020. Mijn anders behoorlijk volle agenda volledig leeg. Geen vrijwilligerswerk, geen Franse les, geen fitness en zelfs geen kine. In die 31 jaar dat ik op de aardbol rond rol, is er nooit langer dan 14 dagen geen kine geweest. Het behoort zo tot de routine van het dagdagelijkse leven dat ik er nog amper bij stil sta.

Nu ineens niks, zelfs winkelen in de Colruyt begin ik na verloop van tijd te missen, want samen met mijn assistente in de auto was  nog geen optie. De rust doet me wel deugd en doet me beseffen dat ik voor iemand zonder job best wel een drukke agenda heb. Het geeft me de tijd om na te denken over wat ik wil met mijn verdere leven.

Ik beslis er voorlopig het beste van te maken, tot ik op  tv de oproep rond Contact Tracing zie. Die job wil ik,  ideaal de hele dag babbelen, weg tempoprobleem waar ik dankzij mijn visuele problematiek al m’n hele leven mee worstel. Mijn hart wil altijd van alles, maar mijn lichaam en vooral mijn hersenen denken daar duidelijk anders over.

Ik surf naar het adres opgegeven in het tv-programma, geen contact tracers nodig. Vreemd dat kan toch niet ?Hoe krijgen ze al die plaatsen dan gevuld? Ik ontdek op de websites van interimkantoren opvallend veel vacatures voor tele-enquêteurs. De jobomschrijving doet me denken aan die van een Contact Tracer, dus ik begin me   overal in te schrijven in de hoop dat iemand me aanneemt. Solliciteren is vaak een heel tijdrovende en vooral geen succesvolle onderneming voor mij. Ik vermoed dat dit probleem jullie niet vreemd is. Ook nu is het alles behalve simpel, maar het lukt Ik krijg de job.


 Hoewel ik daar graag ben, besef ik al snel dat ik ook hier weer te maken krijg met een enorm verschil in tempo. Het intypen van de gegevens verloopt bij mij trager, maar op zich is dat geen probleem ,want op dat moment is er niet zoveel werk. Ik troost me met de gedachte dat mijn werkgever ook 40 procent van mijn loon terug krijgt. Helaas komen de centjes bij het interimkantoor terecht en niet bij de opdrachtgever zelf. Bovendien beslist het bedrijf waarvoor ik werk, om met contact Tracing in Ieper te stoppen. Daar zit ik dan opnieuw zonder job, tijdens de 2de golf doe ik een nieuwe poging, maar mijn tempoprobleem bleek toch een te groot obstakel om me terug in dienst te nemen.

Teleurgesteld begon ik na te denken: ik heb toch een diploma sociaal werk?  Ik ben toch goed met mensen? Wat zit ik daar aan die verdomde telefoon te doen. Ik heb toch helemaal geen toekomst in een callcenter waar elke seconde telt. Het bracht me terug naar mijn echte droom. Ik wilde super graag life coach worden. Ik begon voor de zoveelste keer aan mijn zoektocht naar de geschikte coach opleiding. Die vond ik bij Apluscoaching . Het theoretische deel kon op mijn eigen tempo thuis volgen en ik had enkel ondersteuning nodig van mijn assistente tijdens de live dagen Ik besef wel dat ik me gelukkig mag prijzen dat ik op een persoonlijk assistente kan beroepen. Jammer genoeg staat er voor velen nog steeds een lange wachtlijst in de weg.

Ondanks de meevaller van de online lessen slaat de twijfel toch toe. Wat ben ik nu met een life coach opleiding als ik er achteraf niks mee kan doen, omdat ik  niet zelfstandig kan worden met mijn uitkering. Is dat wel echt zo onmogelijk vraag ik me af.

Ik begin aan een zoektocht op internet en bots op een artikel op jullie blog. Werken met een beperking als zelfstandige. Die blogpost stelt me gerust. Ik bel met een maatschappelijk werkster ze bevestigd dat jullie artikel klopt, maar vertelde  er meteen bij dat de meeste mensen met een handicap die de sprong wagen uiteindelijk in de schulden belanden, omdat ze niet voltijds aan de slag kunnen.  Ik schrik van haar opmerking. Wat er met mijn uitkering gebeurd na dat ik mezelf een loon geef is niet echt duidelijk. Niet dat ik het erg vind om mijn uitkering te verliezen als ik mezelf een loon geef. Het schoentje wringt als blijk dat je jou uitkering niet zomaar weer terug krijgt zelfs niet als je ziek wordt of zonder werk zit. Ze raad me aan om contact op te nemen met de VDAB. Dat doe ik en op die manier kwam ik bij starterslabo terecht. Na een intakegesprek ben ik in november 2020 aan mijn traject begonnen. Ik krijg nu 18 maanden experimenteerperiode cadeau waar ik met hun ondernemingsnummer kan uitzoeken of het opstarten van mijn eigen praktijk haalbaar is. Ik heb ondertussen mijn opleiding als life coach  afgerond of toch de basiscursus want bijleren kan altijd in deze job 😉 en ik geniet volop van mijn ondernemersavontuur. Ondertussen is Live a lot geboren en zijn mijn facebookpagina en website gelanceerd. Ik sta te popelen om met mijn coachees aan de slag te gaan! Hoe het na starterslabo verder moet, heb ik voorlopig losgelaten . Dat zal het vervolg van het avontuur wel uitwijzen!

Ik hoop jullie geïnspireerd te hebben met mijn verhaal en Ik ben benieuwd welke grote droom jullie koesteren!

Veel Liefs

Lieselot

Mijn eigen wielen

Mobiliteit is een van de grootste zorgen van een rolstoelgebruiker.

Hoewel lokale overheden en organisaties steeds meer letten op toegankelijkheid in gebouwen, op straat en bij het openbaar vervoer blijft voor een rolstoelgebruiker de auto vaak een onmisbaar hulpmiddel.

 

Toen ik juist mijn ongeval had en in een rolstoel was beland was ik totaal niet op de hoogte van alle mogelijkheden die er zijn voor rolstoelgebruikers om hun toekomst veilig te stellen en problemen te minimaliseren. Ik wist dus niet dat ik nog in staat zou kunnen zijn om met een auto te rijden. Naarmate mijn revalidatie vorderde leerde ik meer en meer hulpmiddelen kennen en gebruiken en werd mijn beeld van de mogelijkheden voor mij als rolstoelgebruiker weer verbreed.

Ik kwam te weten dat mijn rijbewijs geldig blijft en dat ik met aanpassingen in de auto perfect zelf terug achter het stuur kan kruipen. Zoals alles in het bureaucratische België moet je natuurlijk weer een heel proces doorlopen voor het echt moeilijk wordt.

Zo snel mogelijk starten is de boodschap want uiteraard duurt alles eeuwen. Als eerste moet je je laten testen om te zien met welke auto-aanpassingen jij gesteld bent om veilig met een auto te kunnen rijden.

Automobielmanagement.nl

Hiervoor moest ik naar CARA vzw (zoals Guy al heeft verteld). Na een vragenlijst werd ik in een auto gezet met de door hen aanbevolen aanpassingen en moest ik een toertje rijden met een instructeur om te kijken of de aanpassing voldoende was. Toen kreeg ik het verdict : “10:00 uur rijles in een aangepaste wagen” en ik mag terug de straat op!

Hierna kwam ik thuis terecht uit revalidatie en kocht ik mijn appartement aan, hierdoor raakte autorijden in de vergetelheid. Tot zes maanden geleden, toen ik een zeer lieftallige jongedame leerde kennen die maar liefst een kleine 50 km van mij vandaan woont.

“Ik heb een auto nodig”

Was al snel mijn conclusie en ik vroeg dan ook zo’n drie maanden geleden uit dichtsbijzijnde kantoor voor rijlessen 10:00 uur rijles aan in een aangepaste auto. Geen reactie. Dan maar de volgende… Geen reactie. “Derde keer, goede keer” dacht ik, en ja hoor ik kreeg antwoord : “jouw lessen kunnen starten op 11 januari 2019”.

Blijkbaar zijn er maar een of twee auto’s in heel België met verwisselbare aanpassingen voor rijlessen… Je eigen auto kopen en aanpassen mag, maar rijles krijgen in jou eigen aangepaste auto dat mag niet. Ik heb dus nog zes maanden voor mijn eerste rijles en dus zo’n 180 dagen om de beste auto en de beste garage te vinden om tegen het einde van mijn lessen in januari mijn eigen aangepaste auto te hebben.

Jammer genoeg herinner ik mij alleen maar horrorverhalen over falende autoaanpassingen en bedriegende garagisten.

Mijn vraag naar jullie toe is dan ook heel duidelijk :

Wat moet ik kopen en waar moet ik de aanpassingen laten doen?

Laat het me weten als commentaar hieronder of onder de Facebookpost van dit artikel!

Alvast dank bij voorbaat!

Groetjes,

Steven

Op schoot

Je hebt altijd je handen vol, da’s de ellende.

Dus als je iets wilt vervoeren als rolstoeler doe je dat doorgaans op je schoot.

Maar je kunt natuurlijk niet alles meenemen.

 

 

 

Te transporteren artikelen mogen bijvoorbeeld in mijn geval niet breder zijn dan 48,7 cm hoger dan 37cm of zwaarder dan een doorsnee schoonmoeder. Dus een wulpse jongedame, mits schaars gekleed, (allemaal gewicht nietwaar?) lukt nét. Maar een krat cola bijvoorbeeld is best lastig. Een flesje rode wijn lukt gelukkig weer wel.

 

En sommige dingen zijn weliswaar klein en licht, doch niet vervoerbaar op schoot. Zoals goudvissen in kommen (te nat), klonten ijs (te koud) (en te nat op den duur), koppen tomatensoep (te rood), een winterpeen (geen gezicht), of hondenpoepscheppen (te vies).

 

Er is nog een alternatieve wijze!

 

De rugzak, welke door de rolstoeler niet op de rug, maar op de rugleuning van de rolstoel kan worden bevestigd. Maar ook daar kunnen geen kratten cola, goudvissen in kommen enzovoort in. Om van schaars geklede wulpse jongedames nog maar te zwijgen.

Het gewicht van zo’n gevulde tas is bovendien fnuikend voor de rolstoelbalans. Waardoor je bij de geringste onbeheerste beweging op je rug ligt gelijk een schildpad en dus nooit meer overeind kan komen zonder hulp van derden.

 

Ooit heb ik voor mezelf een soort aanhangwagentje gemaakt, een omgebouwd tweedehandsje van de rommelmarkt. En dat werkte best aardig moet ik zeggen, maar ik reed voor joker. Ik weet alleen niet zeker of dat door die aanhanger kwam, of door de Bob de Bouwer afbeelding aan de achterkant van het vehikel.

 

De ideale transport methode heb ik nog niet kunnen bedenken. Behalve dan voor het vervoer van etenswaren, namelijk: het spul eerst opeten en daarná pas vervoeren. Dat is ook nog eens een stuk goedkoper!

Maar dan moet je het wel vóór de kassa op hebben.

 

BURUGO

 

Ontdek meer columns van Burugo op www.burugo.nl of dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

 

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 2

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’ – het tweede boek van Sofie Vanhoutte bevat haar vernieuwende visie op inclusie en Blogger Sien vroeg om uitleg. In deel één van het interview kon je al ontdekken hoe Sofie in het leven staat, en hier in deel twee gaat het heel specifiek over haar vzw en waarom die zo belangrijk voor haar is. 

 

Kan je vertellen wat ‘vzw Krijtlijn’ doet?

Krijtlijn biedt coaching voor kinderen en jongeren met een beperking en hun omgeving. Door de jaren heen merkte ik dat mensen met een handicap vaak al veroordeeld worden tot vanalles alvorens ze de kans hebben gekregen om te worden wie ze echt zijn diep vanbinnen. Als je bijvoorbeeld 20 jaar aan een stuk hoort: ‘Vanwege je beperking zul jij nooit in staat zijn tot dit en dat.’ In het begin gaan kinderen zich daar vaak tegen verzetten en bij zichzelf zeggen: ‘Foert, later als ik groot ben…’ Maar als je die strijd jaren aan een stuk moet voeren, is het niet raar als je energie op den duur echt op is en je gewoon de handdoek in de ring gooit. En dat opgeven is echt zonde, want je laat er veel potentieel en kostbare talenten mee verloren gaan!

Bovendien zullen de mensen die je vandaag verzorgen en opvoeden, helaas zelf niet het eeuwige leven hebben. Ooit zal er een tijd komen dat in het beste geval jij zelf je eigen lot in handen zal moeten nemen of zullen er andere alternatieven moeten gezocht worden voor je verzorging. En eerlijk is eerlijk… zo’n dingen vragen tijd.

Krijtlijn wil een meerwaarde betekenen in dat proces door zo vroeg mogelijk kinderen met een beperking en hun omgeving te coachen in zelfredzaamheid, zelfkennis, grenzen ontdekken (en waar mogelijk verleggen). Naar de ouders toe is leren loslaten vaak de pittigste les. Als je leven gedurende vele jaren in het teken gestaan heeft van ‘zorgen voor’ is het moeilijk dit op te geven zonder in een zwart gat terecht te komen. Zonder zelf in dat gat te vallen. Ook hiervoor heeft Krijtlijn een traject bedacht, waarin we ouders helpen herontdekken wat ze graag deden voor hun leven in het teken stond van hun zoon of dochter.

Krijtlijn vzw

Je hebt je boek in eigen beheer uitgegeven en ook helemaal zelf ‘vzw Krijtlijn’ uit de grond gestampt. Is het belangrijk dat jongeren met een beperking zo’n ‘rolmodel’ hebben in hun leven?

Ik voel me echt waar geen ‘rolmodel’. Ik doe gewoon wat ik leuk vind en wat mijn intuïtie me ingeeft. Ik probeer te helpen waar ik kan, zonder er allemaal kloontjes van Sofie van te maken. Ik denk trouwens dat de wereld meer dan genoeg heeft met één exemplaar van mijn kaliber! Ik zou het wel leuk vinden mocht ik erin slagen om mensen te inspireren om méér te zijn wie ze echt willen zijn en waar mogelijk los te komen van de verwachtingen die de maatschappij van hen heeft op basis van hun medische fiche. ’t Is niet omdat de maatschappij er van uitgaat dat jij niet tot bepaalde dingen in staat bent dat het ook zo is! Nee, als jij voelt dat je iets wil en ook kan, ben je het gewoon verschuldigd aan jezelf om het op z’n minst te proberen.

En ja, ik geef toe: Sofie’s way is er soms één waar zelfs ik letterlijk krampen in de buik door krijg. Een boek uitbrengen in eigen beheer is niet niks! Daarom is het boek ook zeven maand later uitgekomen dan ik eerst in gedachten had, want ik wou geen brol de wereld in slingeren.

Nee, geen amateuristisch gedoe voor mij. Zo zie ik Krijtlijn ook niet als zomaar ‘een VZW’ke’ maar als een zichzelf respecterende organisatie die kwalitatief mensen wil helpen in hun groei, omdat ik oprecht geloof in en respect heb voor de mensen die wij helpen.

Je geeft in de nabije toekomst ook enkele lezingen en workshops geïnspireerd door je boek?

Ik wil tijdens de lezing mijn toeschouwers de ‘truken van de foor’ aanreiken om zelfkennis en onafhankelijkheid te verwerven, zodat ze meer in staat zijn zelfstandig keuzes te maken en zoveel mogelijk op eigen benen te staan. Af en toe moet je jezelf bijvoorbeeld eens de toestemming geven om een asociale trut of asshole te zijn. Raar maar waar, bijna automatisch gaan de mensen die je eerder betuttelend benaderden, dat plots een pak minder doen. Leuke bonus toch?

Dan rest ons enkel nog jou te bedanken voor het interview en je alle succes te wensen met je boeken en vzw Krijtlijn!

Jullie bedankt voor het interview!

 

Het eerdere deel van dit interview lees je hier. En uiteraard kan je het tweede boek van Sofie nog steeds bestellen op haar website, net zoals haar eerste boek. Je vindt er ook alle informatie over vzw Krijtlijn terug.