Tijdens mijn revalidatie kreeg ik één uur per twee weken om met een psycholoog te praten over mijn verlies, pijn en angsten. Je kan je inbeelden dat ik de moed niet had om aan te halen dat mijn wereld zo vijandelijk, pijnlijk, vreemd en onmogelijk was geworden dat zelfmoord in de lijst met oplossingen voor mijn problemen was komen te staan…
Ik doe de deur naar de badkamer open. De natte geur van een slecht geventileerde vochtige ruimte met een hint van shampoo dringt mijn neus binnen. Ik beweeg net iets te bruusk, lap, mijn been schiet van mijn rolstoel en gaat de lucht in. Ik zucht en nadat de spieren in mijn benen, buik, handen, armen en rug besluiten terug te ontspannen, steek ik mijn handen onder mijn knie en probeer mijn voet terug op de voetsteun te krijgen. Zodra ik mijn been probeer op te heffen, spannen mijn beenspieren weer op en wordt het een gevecht tussen biceps en hamstrings.
Ik rol uiteindelijk onder de douche en zet de kraan open. Zalig lauw water loopt over mijn wangen, mijn kleren in, over mijn rolstoel, tot aan mijn schoenen. Ik grijp naast me, graai in het muurkastje naar mijn toiletzak en gooi in mijn zoektocht al de rest van mijn spullen van het schap. Mijn vingers hebben moeite met het gewicht van de zak en mijn anders zo verdomd spastische buikspieren zijn nu zo slap dat ik bijna opzij uit mijn stoel val. Ik kan net op tijd mijn toiletzak op mijn schoot gooien en mijn net bevrijde hand tegen de zijkant van het kastje zetten. Water loopt in mijn ogen en ik moet hard ademen door de inspanning om terug recht te gaan zitten.
Ik grabbel in mijn bruine toiletzak en kom er condooms tegen en een speciaal pakje doekjes met “hormonen” op. Souvenirs uit Australië van wat de tijd van mijn leven moest worden, nee, geweest was. De condooms doen een ziek gevoel van ironie opborrelen terwijl de doekjes met “wipe-on sex-appeal”, aangekocht in een zatte bui, mij terugbrengen naar mijn eerste week in Sidney. Ik focus me terug op mijn zoektocht en vind na even verder graven wat ik nodig heb.
Ik duw de bruine zak van mijn schoot, de grond op. Zet me wat onderuit in de rolstoel en blaas mijn longen leeg tot de laatste molecule. Ik schok als ik terug inadem en als mijn volle longinhoud weer gevuld is span ik op en… SCHREEUW zonder geluid. Ik zet mijn kaken stevig op elkaar, trek met een vuist aan mijn haren en duw met mijn handpalmen op mijn schedel, knijp mijn ogen dicht en tril en schreeuw muisstil.
Mijn adem is op en schokkend hap ik naar lucht. Ik ontspan, helemaal, laat los. Tranen mengen met water uit de douchekop en handen en armen hangen levenloos naast me. De wereld wordt dof en vaag want ik heb het opgegeven, ik stel teleur, breek beloften en word misselijk van mezelf. Ik keer innerlijk binnenstebuiten en gevoelens van haat, walging en hulpeloosheid vullen mij. Ik grijp waar ik naar op zoek was en zet het op mijn arm.
Mijn hart gaat tekeer, het water kleurt rood en ik wacht. De pijn gaat weg, de zorgen glijden van mij af en rust neemt eindelijk over. Mijn lichaam ontspant, mijn zicht vertroebelt en ik val in slaap…
– “Steven?…Ahum… Steven? Het is tijd voor jouw medicatie, heb je al gesondeerd?”
Ik schrik op aan mijn bureau en word rood alsof ik net betrapt werd op masturberen.
– “Euh, euhm, ah, euh, nee, ik ging dat euh, eigenlijk nu doen…”.
Ik pak een sonde van onder mijn bureau en rol naar de badkamer, die uit mijn fantasie, met het plotse besef dat ik helemaal niet weet wat er volgt na de laatste hartslag…
Verbetering op alle vlakken
De revalidatie die je krijgt als je gehandicapt bent geworden, focust duidelijk enorm op het fysieke terwijl de grootste en moeilijkste inspanningen juist moeten gebeuren op psychologisch vlak. Vaak wordt er enkel ‘praat-therapie’ aangeboden en dan enkel aan zij die er zelf expliciet om vragen. Tijdens mijn revalidatie kreeg ik ocharme één uurtje per twee weken om met een professional te praten over het verlies van mijn oude leven, de pijn van mijn nieuwe leven en de angsten voor mijn toekomst. Te weinig tijd om ook nog eens te vertellen dat zelfmoord in de lijst met oplossingen voor mijn problemen was komen te staan.
Dit hierboven was een echte fantasie van mij. Tot ik een paar maanden geleden besloot dat doodgaan voor mij niets oplost en ik niet in staat ben te begrijpen wat ‘dood zijn’ eigenlijk inhoudt. Geloof me, de psychologische impact van een wereld die instort, wordt onwaarschijnlijk onderschat. Daarom zou ‘mentale revalidatie’ mee in het weekschema moeten worden ingepland, minstens een paar uur per week. En er zouden zoveel mogelijk vormen van therapie beschikbaar moeten worden gemaakt: danstherapie, schildertherapie, muziektherapie, therapie met dieren, enzovoort.
Help jezelf
Gelukkig hoef je niet te wachten tot iemand met politieke macht het licht ziet en besluit deze zorg toe te voegen aan het bestaande pakket. Er zijn namelijk alternatieven zoals de zelfmoordlijn, zelfhulpgroepen en zelfs online hulp voor mensen met echt zware psychologische problemen – allemaal terug te vinden via de Centra voor Algemeen Welzijnswerk.
Ikzelf vond rust in het werken aan mijn projecten (zoals deze blog), genieten van gezelschap en lekker eten en drinken. Als het écht slecht gaat, praat ik met vrienden, familie, mijn psycholoog of online met de zelfmoordlijn. Want als je je alleen en machteloos voelt, is er logischerwijze geen betere remedie dan contact met anderen die jou die macht teruggeven, hoe moeilijk die eerste stap ook is.
Ik ben echt benieuwd waarin jij rust vindt en wat jouw ervaring is. Deel je het met me?
Sien 23 september 2015
Hey Steven,
Na de ‘preview’ van vorige week die (dat zal je wel niet verbazen) mijn interesse al behoorlijk wekte, was ik heel benieuwd naar je blog. Dapper dat je het zo expliciet durft uit te schrijven. Ik denk dat het velen van ons niet vreemd is, in tegendeel, zelfs heel herkenbaar is! vanuit mijn achtergrond als psychologe die – oh ironie – in revalidatie gewerkt heeft, was ik al overtuigd van de ongelofelijke onderschatting van het mentale deel in de zorg voor zieken en mensen met een beperking. Maar door zelf ook nog eens aan de andere kant terecht te komen als patiënt is die overtuiging nog meer gegroeid.
Ik ben heel tevreden over vele onderdelen van mijn revalidatie. Mijn zelfredzaamheid is vergroot door de nodige hulpmiddelen, trucjes en oefeningen en hard werken. En toch zijn er zovele hiaten die duidelijk worden als je thuis bent. Hoe je het bvb buitenshuis moet aanpakken die zelfredzaamheid. Maar zeker ook het puur psychologische stuk: hoe kan je in godsnaam rust vinden in je hoofd als dat hoofd nog altijd dezelfde ambitieuze doelen en dromen voor het leven heeft, maar je plots opgesloten zit in een lijf die niks meer wil?!
Ook ik ben hierin nog erg zoekende: wat is haalbaar, waarmee kan ik me bezig houden en waar vind ik troost in? De dingen die ik vroeger deed als ik het moeilijk had zijn immers zo goed als allemaal fysiek onmogelijk geworden. Voor mezelf vind ik het schrijven ook helpend, met dank aan iemand die op het briljante idee kwam een blog op te richten 😉 . Muziek of een goeie film kan me ook helpen om even alles te vergeten, al vind ik niet dat het echt ‘helpt’: als de film gedaan is, komen de gedachten al snel terug. Ik ben dus nog volop op zoek naar nieuwe manieren om hiermee om te gaan. Ik denk dat erover praten met familie, vrienden of hulpverleners inderdaad erg belangrijk is, al vind ik dat niet makkelijk als het om je dichte omgeving gaat. Ik heb al zoveel hulp nodig en iedereen doet zo zijn best het me naar m’n zin te maken dat ik hen niet ook nog eens daarmee wil belasten. Maar neem hier vooral geen voorbeeld aan zou ik zeggen 😉 want het is net de steun van je dichte omgeving die het meeste helpt vind ik.
Nog eens chapeau dat je hier zo open over bent! En, bij je collega-blogger-revalidanten kan je natuurlijk ook altijd terecht he!
Groetjes, Sien
Kristien 7 oktober 2015
Schandalig dat er maar 1uur per twee weken wordt aangeboden! Begrijp ik helemaal niet! Heel erg jammer vind ik het! Als ik daar ook maar mee iets aan zou kunnen veranderen, dan sta ik paraat!
Fijn om te lezen dat je danstherapie ook benoemt! Je zou kunnen denken dat het voor mensen in een rolstoel niet passend is, maar bij hen zeker ook wel! “Wat kan ik wél nog met mijn lichaam” en “hoe kan ik (terug) leren houden van mezelf en mijn lichaam (plezier ervaren)” de focus die dus op de mogelijkheden ligt, alle dingen die wél nog kunnen ondanks de beperking. Zoals bijvoorbeeld in een danszak kruipen 😉 (als ik de foto had, zou ik ze nu posten). Zoals ik al eerder eens schreef in een blogtekst: ook al wilt je lichaam niet altijd mee, toch zet je soms meer stappen vooruit dan een persoon die wel nog perfect kan stappen. Mentale ruimte en capaciteit is bijna belangrijker dan fysieke! Ik word altijd heel warm van deze blog, te zien en te voelen: no mather what: YOU CAN DO IT!