Ik word wakker en terwijl ik mijn ogen open komen allerlei sensaties binnen. Ik voel mijn vingers tintelen en de spieren in mijn benen ongevraagd samentrekken. Ik voel de pijn van handen die heel de nacht verkrampt hebben doorgebracht en ik voel alle spieren in mijn lichaam gespannen als een boog klaar om bij de minste beweging in spasme te trekken. Wanneer ik de moed bijeen heb geraapt om het alarm van mijn gsm af te zetten vecht elke vezel van mijn lichaam tegen de beweging die ik daarvoor moet maken. Wanneer de stilte is teruggekeerd vraag ik me af : “wat doe ik hier eigenlijk nog?”
Dit scenario herhaalt zichzelf ongeveer zo’n vier keer per week, de dagen waarop ik niet wakker wordt met een van mijn beste vrienden naast mijn bed. Twee van mijn beste vrienden zijn namelijk deeltijds mijn persoonlijke assistenten, godzijdank en wanneer zij me wakker maken met een rituele Nalu en daarna naast mijn bed in mijn rolstoel ploffen laat die existentiële vraag zich niet zien.
Vier keer per week word ik alleen wakker met enkel pijn en spasmen als trouwe vrienden aanwezig. Het gevecht om op te staan en van mijn bed in mijn rolstoel te kruipen is eindeloos en moet elke keer opnieuw worden beslecht. Nochtans heb ik niet altijd zoveel moeite gehad met wakker worden in mijn eentje maar de laatste tijd duurt het gevecht vaak tot in de middaguren. Daardoor komt nu ook schaamte te pas bij mijn gevecht om op te staan.
Waarom heb ik het nu zo moeilijk? Waarom vraag ik me af wat ik hier eigenlijk nog doe?
Het antwoord lag al die tijd voor mijn neus maar het heeft tot nu geduurd voor ik de link had gelegd. Ik haal mijn kracht uit de steun, vriendschap en liefde van mijn familie, vrienden en petekinderen. Voor hen trotseer ik alle lasten die mijn beperking met zich meebrengt en in ruil krijg ik van hen onvoorwaardelijke steun, hulp en liefde die mij dan weer helpt om door te zetten.
Tegelijkertijd is het nu al bijna een jaar lang wettelijk verboden om met (de meeste van) deze mensen af te spreken. Het corona virus heeft me geïsoleerd en afgesneden van de levensbelangrijke bron van sociaal contact. Daarenboven is heel de wereld tot stilstand moeten komen waardoor ook mijn projecten op een laag pitje zijn komen te staan. Op die manier heeft de vraag “wat doe ik hier eigenlijk nog?” Geen duidelijk antwoord meer en ik dus geen duidelijke redenen en vooruitzichten meer waarom ik mezelf uit mijn bed zou moeten sleuren om in mijn rolstoel te gaan zitten.
Laten we allemaal samen hopen dat het isolement waar iedereen zich noodgedwongen in bevindt snel mag stoppen en dat 2021 zo meer te bieden heeft dan dat waar we in 2020 al meer dan genoeg van hebben gehad.
Sien 28 januari 2021
Lieve Steven, de tranen rollen ongevraagd over mijn wangen als ik dit lees. Niet alleen door de herkenning van dat gevecht tegen de pijn en spasmen en om in mijn rolstoel te geraken. Ook door het besef dat iemand die me nauw aan het hart ligt dit ook moet doorstaan. Zich dezelfde vragen stelt. Sociaal contact en mezelf nuttig maken in de samenleving via projecten, vrijwilligerswerk en politiek werk zijn de bronnen waaraan ik mijn batterijen oplaad. Ergens diep van binnen wist ik dag al. Dat het voor mij alleen eigenlijk niet meer hoeft. Een gedachte waarvan vele mensen schrikken als je die uitspreekt. Alsof het een doodzonde is. Maar mezelf doe ik in geen geval plezier met dat dagelijkse gevecht met een meer en meer aftakelende lichaam. De maatregelen hebben dit nog veel duidelijker gemaakt en pijnlijk bloot gelegd. Maar af en toe krijg ik een berichtje of kaartje of mailtje waaruit blijkt dat ik ook op afstand nog veel beteken voor veel mensen. Daar trek ik me aan op. En ik weet dat wanneer dit alles voorbij is, ik me weer even hard zal kunnen opladen aan de bezoekjes, uitstapjes, boeiende projecten, hartverwarmende knuffels en dikke zoenen. Daar klamp ik me aan vast. Ik wens jou hetzelfde toe Steven. En weet dat je me altijd eens mag bellen of sturen als je de strijd met je bed, lijf en wekker niet alleen weet te winnen. Wat supporters aan de zijlijn kunnen veel doen. 😉
Veerle 28 januari 2021
Het gevecht tegen de pijn s ochtends is zo enorm herkenbaar. Gelukkig lukt het mij momenteel mentaal nog, maar ik heb ook al periodes gehad dat het mentale heel moeilijk werd. Elke dag opnieuw jezelf opmonteren en vrolijk doen tegen de verpleging terwijl je probeert de oorverdovende pijn te negeren. Elke dag opnieuw vechten om toch iets te kunnen doen en dan s avonds niet willen gaan slapen omdat je weet hoe ellendig je je s ochtends weer gaat voelen.
Ik hoop dat je iets vind om je mentaal terug op te krikken. Iedereen heeft zowat zijn eigen trucjes om er bovenop te geraken, ik hoop dat jij er vind die jou helpen. Dingen die bij mij helpen zijn: tijdelijk hogere pijnmedicatie om mezelf een adempauze te geven, elke dag een moment nemen om te focussen op de positieve dingen, toch proberen veilig af te spreken met mensen door een (rol)wandeling te maken, af en toe mezelf het recht geven om gewoon echt hard te huilen en alles er uit te laten, een nieuw project zoeken waarop ik me kan focussen, …