Ik woon sinds februari zes jaar alleen, in een zelfstandig wonen-systeem. Vandaag deel ik mijn ervaringen en vertel ik over dit systeem dat is uitgevonden om mensen met een beperking alleen te laten wonen.
De afgelopen jaren stelde ik mezelf de vraag of ik het leven kon leiden waar ik van droomde? Of werd ik net nog meer beperkt in mijn kunnen en zijn? Dit zijn de vragen waar ik nu het antwoord op weet. In mijn vorige blog kon je al lezen over de prijs van onafhankelijkheid. Hier kan je mijn ervaringen en bevindingen lezen over zelfstandig wonen met een beperking. Hopelijk helpen mijn ervaringen jou verder op weg!
De allereerste
Als student en eerste gebruiker van het gloednieuwe project had ik de luxe dat de assistenten direct de tijd voor me konden nemen wanneer ik hulp nodig had. Met gemak kon ik om kwart over zes opstaan om de schoolbus om zeven uur te halen. Als ik om drie uur in de namiddag terug thuiskwam, kon ik direct opbellen om een douche nemen na de vermoeiende bus –en treinritten.
Nu is dat wel anders: met elf gebruikers die verspreid wonen op 500 meter van de centrale, is de dienst volzet. Het is dus niet zo dat we samenwonen met de anderen, de gebruikers hebben elk hun eigen woning waar ze vrij zijn om te doen wat ze willen binnen de regels van het systeem. Zo weten we niet welke hulpverlener er wanneer moet werken en bovendien mogen zij bepaalde taken niet op zich nemen. Strijken, poetsen, dieren verzorgen en koken mogen ze bijvoorbeeld niet doen omdat het hoger kader vindt dat je daar andere diensten voor kan raadplegen. Knap lastig zo blijkt in de praktijk, want momenteel heb ik bovenop de gratis assistentie die het project biedt, iemand voor drieëntwintig uur in dienst met dienstencheques. Zij werkt zelfstandig en ik kan ondertussen vrijwilligerswerk gaan doen of een cursus volgen met hulp van mijn vrijwilligers.
Beperkt door mijn actieve levensstijl
Dit mag niet bij andere reguliere diensten zoals onder andere de dienst Familiezorg. Er moet steeds een gezinslid thuis zijn. De bestaande reguliere dienst paste echt niet bij mijn levensstijl. Ik snakte naar een actief leven en wou maar één ding: hulp krijgen, ook buitenshuis. Assistentie heb ik nodig tijdens de uitoefening van mijn hobby’s: ik ga graag iets drinken, een filmpje zien en ik hou van bezoekjes aan vrienden en familie en van lange wandelingen en niet te vergeten: ik sport graag. Ik heb daarbovenop ook nog hulp nodig bij mijn vrijwilligerswerk dat ik doe bij Hachiko vzw en Onafhankelijk Leven vzw, en de Kortrijkse adviesraad. Om die hulp te krijgen, moet ik deze dienst verlaten. Want zelfstandig wonen kan je niet combineren met een persoonlijk assistentiebudget. Ongelofelijk jammer!
Wachten, wachten, wachten
Waar ik doorheen de jaren een gloeiende hekel aan heb gekregen, zijn de vaak verschrikkelijk lange wachttijden. Het wachten kan tot anderhalf uur duren. Dat komt doordat de dienst in Menen waar ik woon één van de drukst bezette is. Hier wonen veel mensen met een zware zorgvraag. Je kan wel plannen en hopen dat je geen hulp nodig hebt in de piekmomenten maar dat is niet altijd even evident. Zeker niet als je een sociaal iemand bent zoals ik.
In dit project is het ook zo dat de assistent duidelijke richtlijnen moet krijgen. Zo is het bijvoorbeeld nodig om alle deeltaken te benoemen. Je zegt niet: “Ik wil dat je me helpt met het ochtendtoilet.” Maar: “ik wil dat je me helpt met verzorgen. Je doet het op die bepaalde manier, je kan het materiaal dat je nodig hebt op die plaats vinden en ik wil dat je daarna de badkamer – op de door jou gekozen manier – netjes achterlaat en daarna wil ik ook nog dat je het bed – volgens de richtlijnen dat je de assistent geeft – opmaakt.” Dat biedt als voordeel dat je je eigen hulpvraag volledig stelt en dat je goed stilstaat bij je eigen noden. Wat vaak confronterend is.
Professionalisme
Een bijkomend voordeel is ook dat je al veel mensenkennis opdoet. Ik ben dankbaar dat ik hier heb mogen leren om professioneel om te gaan met assistenten. Dat zal me goed van pas komen als ik ooit assistenten mag aanwerven wanneer ik een budget zou krijgen of wanneer het PVF-decreet ingevoerd wordt. Ik weet nu ook goed welk type assistent bij me past en ik ga de opgedane kennis nog lang onthouden om in de praktijk om te zetten.
Een nadeel is dat je weinig te zeggen hebt over een assistent als het bijvoorbeeld niet klikt of wanneer je ziet dat die persoon het eigenlijke werk niet echt in de vingers heeft en er problemen komen die niet opgelost geraken. Als gebruiker heb je niet het recht om een assistent te kiezen. Je moet het doen met de personen die op het moment van dienst zijn. Je hebt niet het recht om hem of haar de toegang tot je huis te ontzeggen wanneer je hebt opgeroepen. Dat vind ik persoonlijk vaak frustrerend. Maar er staat dan wel weer tegenover dat de coördinator bemiddelt en dat er tijd voor je gemaakt wordt: de assistent mag anderhalf uur bij een gebruiker zijn en doet alle werk op tempo van de gebruiker. Dat is handig wanneer je bijvoorbeeld opgetut naar een feestje moet. Als je dan een hulpverlener treft die modebewust is en kappersopleiding genoten heeft dan heb je geluk!
Ik heb nu instant zin om een feestje te organiseren. Maar mag ik vragen: hoe woon jij? Heb jij genoeg vrijheid in je huis? Kan je zelfstandig zijn op de manier die je wenst? Ondervind je moeilijkheden? Laat het me weten in de comments hieronder!
Veerle 12 augustus 2015
Interessante blogpost!
Ik begin stilaan ook een beetje te dromen over ooit alleen te kunnen wonen. Naast de hulp die ik ga nodig hebben, maak ik me echter nog veel zorgen over de financiele kant van alleen wonen. Ik krijg een uitkering, maar kan voor de rest niet werken (dus ook geen vrijwilligersvergoeding verdienen ofzo). Ik vraag me af of het dan realistisch is om alles zelf te gaan betalen, aangezien ik ook natuurlijk nog meer medische kosten heb dan gezonde mensen.
Ik zou het heel interessant vinden als iemand die reeds een tijdje alleen woont een blogpost zou schrijven over hoeveel je ongeveer per maand kwijt bent aan eten, huur, elektriciteit, water, verzerkeringen, … En misschien nog wat tips i.vm. welke instanties nuttig kunnen zijn, want ik heb nu het gevoel dat ik van het kastje naar de muur gestuurd word. Dus dat is misschien een ideetje voor een blogpost in de toekomst 😉
annie van renterghem 12 augustus 2015
Reeds 10jaar kom ik niet meer buiten door gebrek aan steun.Ik kreeg gezinshulp 6-8u. per week,omdat ik,uit zelfbescherming en ook om een paraplu boven mijn hoofd te hebben. Erop rekende dat alles stipt betaald werd stond ik met de rug tegen de muur toen ik (om organisotorische reden)sic,geen hulp meer kreeg,De waarheid werd me niet vermeld.
nu is dit reeds meer dan 2maand mijn situatie.Ik heb de moed nu echt opgegeven ,ben vernederd,zit dagen zonder eten enz.Alles begint hier verwaarloosd te geraken.Ik wil hiermee ook duidelijk maken welk een verschil het is of je arm of rijk ziek wordt!Ik ben nu 62jaar oud en verwacht eigenlijk niets meer van het leven….Ik werd nooit echt ondersteund en dan leer je al vlug alle problemen,alle zorgen voor jezelf te houden.niettemin wens ik u een heel aangenaam leven toe,lieve groetjes.
annie van renterghem 12 augustus 2015
rechtzetting;ik ging in budgetbeheer om een paraplu enz…
Cathy 12 augustus 2015
Hey
ik werk al verschillende jaren als PAB assistente voor mensen met een of meerdere beperkingen. Het is soms schrijnend om te zien, hoe je werkgever (de persoon die je ondersteunt en die tevens je werkgever is) soms dagenlang zonder eten/drinken/toiletbezoek/verpleging/bezoek/… zit omdat er op dat moment geen assistentie is door ziekte/verlof/personeelstekort. Dan krijgen deze mensen weleens de opmerking: je hebt er zelf voor gekozen om alleen te wonen. Maar hebben deze mensen daar dan geen recht op? Waarom zouden zij niet alleen mogen wonen?
Ik wens je heel veel sterkte in wat je doet en positiviteit om het beste uit je leven te halen.
De Smet Philip 13 augustus 2015
Zelf woon ik ook momenteel begeleid zelfstandig wonen te Vilvoorde. Ik huur een studio in het huis voor mensen met een NAH, maar ben daar heel ongelukkig. Liefst zou ik ergens gaan wonen dichtbij mijn vriendin, in de regio Aalst. Momenteel heb ik nog steeds een bewindvoerder. Hij steekt me meer en meer in de schulden. Maar ondertussen trekt hij wel zijn geld op, 3 % van mijn inkomsten. Hij heeft meerdere mensen van wie hij bewindvoerder is. En ook deze mensen kloppen aan bij het OCMW te Vilvoorde omdat ze deze bewindvoerder allemaal willen afzetten. Nochtans wil ik het al jaren weer alleen doen, maar door de begeleiding wordt dit afgeraden. Zelf had ik verleden maandag een studio bezocht, dichtbij mijn vriendin. De huur was nog betaalbaar. Nu blijkt er plotseling nog meer schulden te zijn, zoals ik had gedacht. Hierdoor kan ik deze studio wel vergeten. Vilvoorde-Aalst ben ik 2 1/2 uur onderweg. Want neem de bus om de kosten zo goed mogelijk te beperken. Maar mijn bewindvoerder vraagt nog meer kosten te vermijden. Moet wel eten en medicatie nemen. Omdat ik op de eerste verdieping woon, en mijn rechterknie begin te belasten, zocht ik een studio op het gelijkvloers. En dit was juist op het gelijkvloers. Geen trappen te doen. Moet meerdere keren per dag trappen op en af en soms met boodschappen. Bijna niet meer te doen.
vera 9 augustus 2018
Beste ,
Vermits ikzelf met een beperking leef heb ik kunnen ondervinden dat een aangepast appartement om zelfstandig te wonen heel
belangrijk is daarom heb ik 2 nieuwbouw appartementen ter beschikking volledig aangepast aan rolstoelgebruiker
regio westerlo bij interesse voor info 0495387873
Van Harte dank
Vera